用镜头记录生命,用健康诠释生活

美国著名现实主义作家杰克•伦敦曾经说过:“一个人来到这个世上不容易,无论如何不能对不起生命。” 用镜头记录生命,用健康诠释生活。在这里,我们只为造就生命健康而拍摄。

健康频道纪实图片故事栏目《生命》

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特约摄影 曾佑忠

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戴志悦
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辣妈
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娃娃

出品:腾讯网健康频道

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知道要去拍摄的是一名听障儿童,我的心理开始是有些忐忑的。担心和她的沟通会有障碍,也害怕一句无心之言会伤害他们脆弱的心灵。但是,当我见到苏乙拉的第一眼,我的这些顾虑都不复存在了。

苏乙拉是快乐的。她唱了一天的生日歌,早上起床时唱,出门的时候唱,买玩具唱,买新衣服的时候也唱。当然,生日晚餐上更得唱。唱完中文版,还得再来一遍英文版,完了大声地说一句“祝我生日快乐”!这才算齐活儿。

苏乙拉是阳光的。她不仅童音清亮,还学了一点舞蹈。喜欢拉起裙角转圈,也喜欢在转手绢时向斜前方抛一个小媚眼。

苏乙拉很乖巧。因被我的到访吵醒,她起床的时候还有一点生气,但发现家里有客人很快高兴起来。自己洗漱,帮爸爸妈妈一起叠被子。对爸爸妈妈的善意提醒很快做出反应,比如饭前洗手、跟老师讲电话前要记得说谢谢和再见。

但苏乙拉有孩子的小脾气。在玩具批发市场,妈妈不答应给她买一只毛绒小狗,苏乙拉把小嘴撅的老高。

虽然高烧用药不当,严重受损了苏乙拉的听力,但2岁9个月的时候,父母及时为她进行了电子耳蜗植入手术,并不远万里带她来北京,进入中国聋儿康复研究中心学习、康复。现在,苏乙拉几乎能和正常孩子一样生活学习,业余时间,她还参加了不少兴趣班。她尤其喜欢跳舞,“我非常喜欢邰丽华姐姐,我想像她一样,有一天也能站在绚烂的舞台上。”苏乙拉偷偷告诉我,满脸灿烂的笑容。

据统计,我国现有听力残疾人2780万,其中0—6岁听力残疾儿童13.7万。听力残疾儿童每年新生2.3万。由于无力承担助听器、人工耳蜗的昂贵费用,他们中许多人只能生活在无声世界中。据中国残联调查,由于经济等各方面原因,我国听力残疾儿童助听设备使用率不足40%。

要降低听障儿童的患病率,早发现、早诊断才是最行之有效的手段。20世纪90年代以来,世界各主要发达国家均已普及新生儿听力筛查。我国政府虽然一直高度重视新生儿听力筛查,但是,由于各方面条件限制,我国新生儿听力筛查工作还存在覆盖面小、失访率高、筛查工作与康复工作缺乏有效衔接等问题,各地工作开展情况极不平衡。

在此,我们真心祝福苏乙拉,祝福全国的听障儿童,能够健康成长!我们也希望,所有的听障儿童,都能早发现,早诊断,最终得到科学及时的治疗。

别让孩子因聋变哑

文/湖南省儿童医院 胡彬雅

 

我是一名小儿耳鼻咽科大夫,几乎每天都要接诊数个聋哑患儿,经过几年临床工作中与聋哑患儿及其家属的接触,我想趁这个机会跟大家谈谈我对聋哑的认识。

先天性聋哑的发生

先天性聋哑是由于遗传因素,胚胎期母体患急性传染病或耳毒性药物中毒等原因影响胎儿内耳听觉器官的发育,使出生后小儿听力损害因为耳聋,妨碍对语言的摹仿、学习而成为聋哑。听力正常的婴儿一般在4-11月呀呀学语,这是语言发育的重要阶段性标志。而严重听力障碍的儿童由于缺乏语言刺激和环境,在语言发育最关键的2-3岁内不能进行正常的语言学习,最终重者导致聋哑,轻者也导致语言和言语障碍、社会适应能力低下、注意力缺陷和学习困难等心理行为问题。所以,凡孩子到了12-18个月左右仍不会说话时,要注意先天性聋哑的可能性。当然聋哑患儿哭、笑声正常,有的也可听到敲锣、雷鸣或爆竹声。

 

对于聋哑患儿的确诊,首先应了解病史,患儿父母、祖父母是否为近亲结婚或聋哑配偶,以及母亲怀孕史、患者出生史和家族史。一般新生儿在出生7天内做先天性耳聋筛查。但不能仅凭1次听力测试确定孩子是否患有先天性耳聋。一般来说,如果第1次听力测试没有通过,会在出院前复查一次。若还没有通过,应在孩子满月和42天再次复查。如果4次都没有通过,就要及时到条件比较好的医院做比较精确的诊断检查,以便及早确定孩子是否有先天性耳聋。

孩子的病能治疗好吗?

在先天性耳聋中,约有一半为遗传性聋,是由父亲或母亲的基因或染色体异常所致,包括常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传和伴性遗传性聋。在遗传性聋中,约70%的患儿只有耳聋,不合并其他畸形和发育异常,称为非综合征性耳聋;另约有30%的患儿同时合并有全身其他器官或系统的发育异常,如皮肤、骨骼、心脏、神经系统的发育畸形,这一部分患者的耳聋属于综合征的一个表现,称为综合征性耳聋。

 

先天性耳聋中还有一部分不是由遗传因素引起的,属于非遗传性聋。非遗传性聋常常是由于母亲妊娠期或生产时疾病所致,主要原因包括妊娠早期病毒感染,妊娠期应用耳毒性药物,妊娠期患全身代谢性疾病以及母子血型不合导致溶血、核黄疸、难产或产伤导致胎儿缺氧与窒息等。

先天性聋以预防为主。父母应当禁止近亲结婚,加强孕期和围产期的保健,避免病毒感染,防止各种有毒物质的侵害,注意营养物质的摄入,孕妇保持身心健康,这样才有利于胎儿的正常发育。

  

给家长的三点建议

早期发现先天性聋并采取适当的康复措施,是保证孩子身心健康发展的重要前提。早期干预可概括为“三早”,即早期发现和诊断、早期验配助听器和早期进行听觉语言训练。

 

早期诊断主要包括产前诊断和出生后早期发现耳聋两个方面。在妊娠期抽取羊水进行染色体和基因检查 ,可以发现一些可能导致耳聋的遗传基因异常。出生后及时进行听力筛查。如果三个月以内的婴儿在睡眠中不能被大声惊醒,或在突然听到声音时不能出现眨眼、皱眉、肢体抖动等听性反射活动,往往提示有听力障碍存在,应立即去医院检查。

  

若患儿最终确诊为先天性听力下降,应在出生后3-6个月内采取医学干预措施。有证据表明,出生3个月内进行治疗干预,要优于6个月内治疗,在早期诊断-干预和较晚期诊断-干预之间的总体语言能力平均相差大约20%,早诊断和干预的患儿,言语能力可达正常的80%。

 

家长应尽早的为孩子选配合适的助听装置 (佩带助听器或选择耳蜗移植手术),以坚定的信心、耐心和恒心,科学地对孩子进行听力语言训练,并积极与医务人员、语训中心教师配合,是可以使自己的孩子像正常儿童一样身心健康的成长的。 而如果家长没有正确的心态,以简单粗暴的方式对待不幸的孩子,或过分的关怀、照顾和迁就孩子,易导致聋儿胆小,任性,不尊重别人,甚至发生攻击行为。这种不良品质会给聋儿配戴助听器后的听力语言训练带来极大的困难。

  

另外,父母还要及时开始对聋儿的听觉语言训练,开始的越早听功能恢复得也越好。要注意培养孩子良好的聆听习惯,这样不仅有助于听力医生准确的诊断出聋儿的听力损失情况,及早验配好助听器,更有助于聋儿有声语言的早日习得。当然聋儿的聆听习惯的建立, 不是自然习得的, 也是需要专门训练的。

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