用镜头记录生命,用健康诠释生活

美国著名现实主义作家杰克•伦敦曾经说过:“一个人来到这个世上不容易,无论如何不能对不起生命。” 用镜头记录生命,用健康诠释生活。在这里,我们只为造就生命健康而拍摄。

健康频道纪实图片故事栏目《生命》

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特约摄影 胡健

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戴志悦
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辣妈

出品:腾讯网健康频道

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相关专题:关注自闭症儿童

有人说,因为上帝太爱这些孩子,所以把他们留在了自己的世界里,这样在天堂里更容易从芸芸众生中把他们辨认出来。

4月2日是“世界自闭症日”,腾讯健康特约摄影师前往一家以接收自闭症儿童为主的幼儿园进行拍摄,这家名为北京小飞象训练发展中心位于北京丰台区。

自闭症的孩子,他们的世界单纯而沉静、没有任何世俗的尘埃,他们被称作“星星的孩子”,他们就像来自于遥远的星球,孤独地生活在我们这个世界里。他们在这个陌生的世界里没有存在感,如果你不去触碰他们,他们一整天甚至可以一动不动。

还记得《海洋天堂》这部电影吗?90分钟的海洋天堂,像一部温情细腻缓慢而又充满感情的童话故事,用近乎平白淡漠的描写讲述了一个单身父亲(李连杰饰)帮助自闭症儿子(文章饰)慢慢学会独立生活,最终儿子在朋友们的帮助下终于能够勇敢而孤独地生活下去。

那么现实中的自闭症儿童生活是怎样的?他们的世界离我们有多远?

为了拍出孩子们的真实故事,摄影师先与幼儿园老师、志愿者交流了一整天,在取得孩子家长的许可后,他开始了整整三天的实地拍摄。最终从近2000张照片中选出选出40余张作品呈现给网友。

他说:希望能用手中的相机最真实地还原这些孩子的生活,通过他的微小努力,能使更多的人来关注和帮助这些孩子和家庭。

据国际自闭症组织统计,每150个新生儿中,就有1个泛自闭症者。中国目前至少有70万自闭症儿童,且发病率逐年上升。

上帝给他们关上一扇门,就会再给他打开一扇窗。自闭症的孩子往往有着某些惊人的天赋。有“人肉照相机”之称的英国自闭症天才画家 Stephen Wiltshire有一种神奇的本领,在一个陌生的城市,他只要在街上转一圈,就可以把街景建筑全都像电脑一样事无巨细地储存下来,再用画笔还原出来。从2005年以来,Stephen Wiltshire凭借记忆画过全世界八座城市的全景,分别是东京、罗马、香港、法兰克福、马德里、迪拜、耶路撒冷和伦敦。在画画之前,他所有的准备就是搭乘直升飞机绕城观察。

而另一位自幼患有自闭症的坦佩.格朗丹(Temple Grandin ),拥有亚利桑那州立大学畜牧科学硕士,并于一九八八年获得伊利诺大学的畜牧科学博士学位。她是当今少数的牲畜处理设备设计、建造专家之一。她在此专业领域中,发表过上百篇学术论文,并经常性地巡回各地发表演说。

目前为止,自闭症可以通过有效干预训练和药物治疗来缓解病情,不少孩子经治疗后,能够进入普通学校学习,逐步融入正常儿童。自闭症的家长们经受的考验也不是常人所能体会的,从怀疑、震惊、焦虑到接纳、平静,几乎无一例外,因为对孩子的疗育是一个马拉松的过程,没有一蹴而就的捷径。

在这些星星的孩子眼中,这个不属于他们的世界单纯而美好——关注自闭症儿童,关注他们的家庭,一起去呵护他们眼中这个美好的世界。(戴志悦)

面对自闭患儿,父母不要慌

文/北京安定医院儿科主任 崔永华

 

“有这样一群孩子生活在我们中间:虽然和你近在咫尺,却让人觉得就像星星一样遥远。他对你视而不见,一天到晚拿着玩具车的轮子转啊转,对别的都不感兴趣;他可能踮着脚尖走路,就像没有适应地球的重力,又怕发出响声把自己惊醒;他对周遭一切都毫无反应,有时会莫名其妙地发笑,或者反复问一个简单的问题:‘今天星期几?’答案必须是他认定的‘星期三’,否则就听不见。他们像中了咒语,被封闭在一个我们无法知道的梦魇里。”这段话中所描述的一群孩子其实就是现在被称为“自闭症”的孩子。由于他们的内心世界外人难以理解,因而被称为“星星的孩子”,学名为“”孤独症”。

不同的自闭症儿童有不同的症状,但主要特征表现为:说话晚、反应迟钝、不合群、不懂得怎样与人交往和沟通;有的伴有智力发育落后、存在认知、感知缺陷;有怪癖、兴趣范围狭窄、行为方式刻板僵硬、长时间游戏方式不变、缺乏对物体的想象及灵活运用它们的能力;注意力涣散。也有一些患孤独症的孩子智力发展不平衡,对某一方面很敏感,有突出的表现,比如在音乐、绘画、机械上;而在其他方面就很差,尤其是与人交往的能力与年龄很不相衬。需要说明的是,越是这些“局部”聪明的孩子,他们的精神问题越是容易被父母忽略,从而会延误早期干预。随着年龄的增长,比如到青春期、成年,有的可能还会伴随着其他的一些症状表现。

多数自闭症儿童在二、三岁就有明显的异常表现。其发病原因不明,尽管全世界的科学家和医生从遗传、神经生物学和社会心理因素作了大量研究,但迄今仍未能阐明儿童自闭症的病因和发病机制。目前多数学者认为此病是生物-心理-社会因素共同作用的结果。

如果自己的孩子不幸可能“遭遇”了这种病,父母该怎么办?是选择放弃、逃避、默默承受,还是理智、平和、坦然地面对现实,以爱和理解给孩子实实在在的帮助?因为,面对这些孩子,父母真的没有理由强求什么,唯一能做的就是调整自身、依据他们自身的发育状况,用爱心、耐心帮助他们,协助他们最大限度地改善现状。

要走出观念上的“误区”

当怀疑、证实孩子是自闭症的时候,父母们的表现具有一定的社会普遍性。首先,刻意隐瞒实情,家长们最先想到的,不是今后孩子的发展问题,而是考虑自己怎样去面对亲友、同事、邻居的异样眼光,殊不知这样下去,就很难让孩子得到及时有效的诊治和训练,就会错过最佳的训练时间。做父母的精神受挫是可以理解的,但为了孩子的将来,一定要摆正心态,勇敢地把孩子带出去,给孩子创造更多的机会和空间。

不要过早定性

孩子有一些异常表现,但父母四处求医,就是求证不出孩子到底是不是得了自闭症。这时父母怎么办?明智的做法是不给孩子定性,把他们作为正常孩子来看待,给予相应的教育,朝着正常的方向引导。同时降低自己的标准,送孩子进普通的幼儿园,为了不给孩子“不如别人”的感觉,父母可尝试把4岁的孩子放在3岁孩子中间、3岁的孩子放在两岁的孩子中间,让他和自己起点差不多的孩子在一起,不给他造成太大的精神压力。

不要过分心急

当孩子被确诊为自闭症后,有些家长会失去理智,千方百计地用各种方法甚至是一些迷信的做法来试图改变孩子的不良行为,结果,非但没有让病情得到改善,反而增加了孩子的异常脾气,甚至干脆不再配合训练了。这些都不利于孩子的康复。

具体策略:父母在家中如何帮帮孩子缓解“孤独”?

自闭症儿童的治疗和早期干预,离不开制定个性化训练计划。很多时候需要专业人员指导。但在家中,父母同样可“主动出击”:

 

(1)与教育“挂钩”

对于自闭症孩子的康复,一个很重要的内容就是教他们学习生存的技能和与人交往的规则、方法。爸爸妈妈不妨把他们看成是正常的孩子,营造一个让他们学着自己照顾自己的氛围,比如自己穿衣服、穿鞋,自己吃饭,自己洗手、洗脸;学习适应环境和与人配合。但设定的目标应贴近孩子,同时把这个将要达到的目标分解成一个个细小的目标,一点点地、分步骤去实现,使他们稍稍努力就能看到成果;之后反复练习,将成果巩固下来。如果设定可望而不可即的目标,百分百地会令孩子产生挫败感,使他们刚一起步就退缩回来,欲速则不达。因为,对一般孩子来说很容易学会的生活技能或短时间内就能养成的良好习惯,孤独症孩子却要学习半年或更长的时间。所以,爸爸妈妈在心里给孩子定的标准一定要比同龄的正常孩子低很多,急躁情绪和攀比心理万万不能有。

教这些孩子有意识地与人交往,先要让他们对交流感兴趣。比较好的方法是长久地和近亲的人在一起,耳濡目染亲人的手势、动作、语言、表情、相互表达和回应的方式、交往的技巧;耐心地给孩子反复示范,一次次地引领孩子模仿。在这个漫长的过程中,爸爸妈妈最好能将日常生活的内容与训练结合起来,变枯燥的训练为有趣的游戏,逐渐让孩子感觉到这是个很好玩的活动,进而对父母即对“人”发生兴趣。孩子得了孤独症,既不是爸爸妈妈的错也不是孩子的错。父母应说服自己与自卑心理“绝缘”,带孩子走出家门,到处看看;帮助他找到小伙伴,在与小朋友相处的细节上给予及时的指导,扩大其生活范围。这对孩子萌生交往的愿望很有好处。

(2)时刻和孩子说话

自闭症孩子绝大多数语言发育迟缓,有的甚至丧失语言能力。他们面临的共同难题就是学会说话,利用孩子吃饭睡觉以外的所有时间教他说话,是家人不能回避的现实,而且要持之以恒。语言训练可分阶段进行。比如,前期准备阶段教孩子模仿父母的口部动作,像张大口、闭嘴、打哇哇、伸收舌、弹响舌、舔舌、咬舌、模仿发声等等,以锻炼口、舌、唇、齿的灵活性。让孩子知道听指令做事,理解某些动作的意义———拍拍手表示高兴、摆摆手表示再见、拉拉手表示友好。有了这个基础,就可以开始下一步“发单音”的训练了,比较有效的方法是和孩子的生活结合起来,从称呼最亲近的人“妈”开始学发唇音;在拍一拍、抱一抱、打一打的动作中学习爆破音;借助孩子喜欢的食物和玩具学习一些词汇,如糖、梨、棋。在此过程中,注意培养孩子的目光注视及与父母的对视,使之能模仿爸爸妈妈的口型发音。如果孩子的发音不准确,没必要在短时间内刻意纠正,以防影响他的学习兴趣。当孩子的单音字说得比较好了,就可以着手教他学双音节词语了,并将认知渗透其中,依靠实物和图片,教孩子会说“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了这些“铺垫”之后,再对孩子做简单的问答训练,目的是让他学会表达自己的需求,学习沟通。

(3)感觉统合与信息刺激训练

对来自身边的信息,自闭症孩子视而不见、听而不闻,这源于他们大脑发育的偏差。适当地对孩子做一些感觉统合训练,如爬、荡秋千、走平衡木、跳绳,这些简单易行的活动都可以在家中进行,对改善其反应迟钝和动作不协调有一定的好处。

绝大多数自闭症孩子自我封闭,拒绝任何新东西、新变化,缺乏主动性,但对他自己感兴趣的事情很执著。因此,爸爸妈妈要善于发现并捕捉到孩子的兴奋点,对他感兴趣的事情给予多方面的信息刺激。如果孩子喜欢反复玩水,妈妈不妨为他准备热水、冷水、温水,和他一起细细地感知;了解水蒸气、水、冰几种不同的水的形态;借助打开水龙头的角度不同,让他体验水流大小的变化;准备一些瓶瓶罐罐,洗澡的时候任孩子将水从一个瓶子倒到另一个瓶子,感知容量的多少;把装有水的瓶子和空瓶子放在水面上,让他明白什么是沉、什么是浮……假如孩子对音乐、绘画或机械很投入,爸爸妈妈最好能为他创造一个氛围,把与之有关的信息搜集起来,讲给孩子听、和他动手做。以此为突破口,把我们生活中随处可见的其他信息及时传达给孩子,借助多方面的信息刺激消磨他们身上某些刻板的行为模式。

  
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