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本期介绍

系统性红斑狼疮是一种典型的、严重的自身免疫性疾病。累及多器官、多系统,对生命健康造成很大的危害。此病自古就有,遍及全世界。古时称为“蝴蝶症”,随着各种工业污染的增加,生活压力的变大,本病发病率逐年增加,给广大人民群众的身体健康、婚姻家庭和生育问题带来很大影响。

嘉宾介绍

刘湘源

北京大学第三医院风湿免疫科主任

工作医院:北京大学第三医院

擅长疾病:红斑狼疮(含狼疮肾炎),类风湿,强直性脊柱炎,痛风,硬皮病,多肌炎/皮肌炎,成人斯蒂尔病,血管炎,骨关节炎,骨疏松,白塞病等常见病及疑难病例的诊治。

深度问答

  • Question

    红斑狼疮是不是也有很多的分类呢?

    answer

    刘湘源:红斑狼疮实际上就像是一个光谱一样的,它有好几个种类,一般来说在这一端叫做局限性盘状红斑狼疮,另一端是系统性红斑狼疮,中间包括有播散性红斑狼疮,还有狼疮性质膜炎。
  • Question

    这个疾病是不是有遗传的因素呢?

    answer

    刘湘源:这个疾病不是遗传病,所谓的遗传病指的是单基因的遗传病,包括白化病,色盲,那些是一对等位基因决定,但是这个红斑狼疮是具有遗传倾向的疾病,是多基因所决定的。
  • Question

    系统性红斑狼疮它到底有多大的危害呢?

    answer

    刘湘源: 红斑狼疮的危害,我认为还是比较重的,如果说不及时治疗,不好好治疗的话,它五年的生存率可能只有20%。

访谈实录

名医堂47期:红斑狼疮可治不可怕

主持人续续:腾讯网友,大家好!欢迎大家收看《名医堂》,系统性红斑狼疮是一种典型的,严重的自身免疫性疾病。累及多器官、多系统,对生命健康造成很大的危害。此病自古就有,遍及全世界。古时称为“蝴蝶症”,近年来随着各种工业污染的增加,生活压力的变大,本病发病率逐年增加,今天我们非常有幸的邀请到了北京大学第三医院风湿免疫科的刘湘源老师给大家讲一讲这个病可治不可怕。刘主任,您好!欢迎您作客腾讯健康《名医堂》。

刘湘源:主持人好,腾讯网友们好!

主持人续续:首先我们了解一下什么是系统性红斑狼疮?这个病的一个发病特点是什么样的呢?

刘湘源:系统性红斑狼疮它这个名字它主要来自于拉丁语,它包含两个含义,第一个含义是“狼”,狼互相咬的时候,它会把对方了脸咬破了,鲜血流出来了,之后就出现了留有疤痕,就像狼咬过一样,就很形象。这是一个含义。

第二个含义狼很狡猾,这个病是反复无常,以后容易复发,很难治愈,但是能够控制。实际上红斑狼疮据完整的定义,它是一种全身性的自身免疫病,它不仅仅是面部的皮肤,会累及到身体的任何部位,任何的脏器,心脏、血液系统,神经系统等受损。同时会出现很多的自身抗体。这个自身抗体是我们整个风湿免疫病里面出现最多的一种疾病。所以我觉得这个病是非常重要的一种疾病。

主持人续续:我觉得您刚才比喻得也是特别的形象。系统性红斑狼疮前面有加定语,系统性,那这个红斑狼疮是不是也有很多的分类呢?

刘湘源:红斑狼疮实际上就像是一个光谱一样的,它有好几个种类,一般来说在这一端叫做局限性盘状红斑狼疮,另一端是系统性红斑狼疮,中间包括有播散性红斑狼疮,还有狼疮性质膜炎。不同的种类之间还会互相的转换,有一些局限性的盘状红斑狼疮大概有6%左右能转化成系统性红斑狼疮。

主持人续续:这个病全世界都有,目前我国这个疾病的患病率有多高呢?

刘湘源:据研究统计,流行病学调查,全世界患病率最高之一,10万里面大概有7个,如果是女性患者大概有1000个里面就有一个。按照我们国家13亿人口来计算,我们国家大概红斑狼疮患者超过100万。

主持人续续:那这个病算是一种罕见病吗?

刘湘源:应该不算是罕见病,还是算是比较常见的病。因为风湿免疫病,它并不少见。

主持人续续:您刚才说这个病我国的发病率是最高的,那是为什么呢?

刘湘源:这个原因不好说了,我推测可能和人种也有关系,和遗传也有关系。研究显示,黄种人还有黑种人,他的发病率明显的高于白种人。另外可能还有环境污染,现在是雾霾天气,发展中国家可能也有一定的关系了。原因不是很清楚,但是肯定是有种族差异的。

主持人续续:这个疾病本身的发病原因是什么?什么样的人比较容易得这个病?

刘湘源:最容易得的是年轻的漂亮的一些女性患者。往往这些育龄期的妇女,往往生活压力比较大,争强好胜,爱钻牛角尖,多愁善感,这一部分人好像发病率挺高的。

主持人续续:年轻的女性是最高的。

刘湘源:对。女性和男性相比大概是7到10个女的里面只有一个男的,女性多。

主持人续续:那会不会根据一些地域还有其他的一些特点会偏高一些呢?

刘湘源:最主要的还是白领比较多。生活节奏比较快的,性格比较倔强的,有的时候我们把这一部分人叫做狼疮性格。有很多病人确实是很要强的,这些病人发病还是比较多的,他的特点,你像对于早期来说,他没有什么特异性,有一部分的病人开始表现是关节疼,也有表现为皮疹,就是脸上出现像蝴蝶一样的斑,我们叫蝴蝶斑,晒太阳以后就加重,或者是颜色变深,变得水肿。手背也可以出现多行性的红斑,也有水肿性的红斑。关节炎可以出现双手小关节,腕关节,膝关节肿胀疼痛。有的时候和类风湿关节炎很难鉴别,如果你不去提防,警惕,有的时候容易误诊为类风湿关节炎。

主持人续续:这个疾病是不是有遗传的因素呢?遗传的比例又有多大呢?

刘湘源:这个疾病不是遗传病,所谓的遗传病指的是单基因的遗传病,包括白化病,色盲,那些是一对等位基因决定,但是这个红斑狼疮是具有遗传倾向的疾病,是多基因所决定的。虽然说它不是遗传病,但是如果说你家里面父母亲有红斑狼疮,那么下一代出现红斑狼疮的机会大概在1%到16%左右。这种关系尤其是母女关系,姐妹关系还是比较多的。这个遗传因素在这个发病中间占的比例,它的重要性大概是20%。只有遗传因素加环境因素合在一块儿,共同才能够导致红斑狼疮的发生。如果是环境因素占的比重大概是占80%。

主持人续续:那系统性红斑狼疮它到底有多大的危害呢?

刘湘源:红斑狼疮的危害,我认为还是比较重的,如果说不及时治疗,不好好治疗的话,它五年的生存率可能只有20%。

主持人续续:五年的生存率20%,哎呀,那就是非常非常严重了。

刘湘源:因为它主要是累及到各个脏器,全身各个系统,所以治疗非常非常重要,同时还累及到其他的一些问题,你像影响患者的形象,红斑狼疮有相当一部分病人出现脸上有蝶斑,年轻漂亮的女孩子脸上出现斑,你想一想,她的心理压力很大。再加上红斑狼疮还可以出现掉头发,头发脱光了,那也难看了。所以还有出现一些发烧,疲乏无力,任何表现都有可能出现。所以说会严重影响患者的生活质量。

主持人续续:您说了这种情况是不是到狼疮比较终晚期的时候呢?

刘湘源:一般狼疮一发病,大部分就会出现相应的一些表现,当然也要看它以哪个脏器受累为主,有的病人是学生为主的,有的是中枢神经受累为主的,不同的脏器的受累它的临床表现还是不一样的。

主持人续续:那它的早期有没有一些共性的表现,大家会注意到这个情况以后,赶紧去专门的医生赶紧去治疗呢?

刘湘源:早期的共性的表现主要就是,如果说碰到有些比较年轻的女孩子出现了不明原因的发烧,用抗生素没有效果,还有不明原因的关节疼痛,还有不明原因的身上出现发红的皮疹,晒太阳以后过敏,或者是出现口腔溃疡,尿里面有泡沫。这种情况你就要考虑去风湿免疫科看门诊,你还要做相应的检查,再进行诊断。

主持人续续:那我们去医院一般要做哪些类别的检查呢?

刘湘源:常规的检查,第一是你的血尿常规,感肾功能,血层,常规蛋白,还有抗和抗体,核小体抗体,免疫球蛋白,也根据你当初脏器受损的情况,用药物的情况做相应的检查,如果肾脏有受损的,出现了尿蛋白,这种情况下需要增加,24小时尿蛋白定量,肾功能不全的要做尿的肌酐。

主持人续续:这个病可不可以治愈呢?

刘湘源:这个疾病实际上是不能治愈的,也就是说你不要指望着它能除根。因为它发病本身就是不明原因的,有可能是遗传因素加上环境因素,再加上一些性激素等等多方面综合在一块儿导致发病的,它不像是感冒,不想是肺炎,你知道是感染,用了抗生素治好了,但是这个是治不好的,但是你要是不治好肯定是不行的。这个病你要好好治疗能够完全控制,不要再发展,能够像正常人一样活着,但是千万不要停药。有哪个病人听到哪个地方有一个小广告,能治愈,能除根。把所有的西药都停掉了,然后就吃中药,后来病人死掉了,我们见到了太多了。一定要去正规的大医院然后找专家或者是搞专业的这些人士进行诊断和治疗,不要道听途说,有一个祖传秘方。这样害死了不少人。

主持人续续:在小广告上经常看到治白癫风或者是红斑狼疮这种疾病。

刘湘源:宁夏银川的一个小姑娘,才15岁,长得非常漂亮,特别活泼可爱,在我们这里住了院回去以后,每两个月她觉得西药有毒,不愿意吃,最后找到某一个祖传秘方,一个小诊所,最后吃那边的药,把我们的药全停掉,最后几个月就死掉了,太多了。很可惜的。

主持人续续:得了这个病之后一般病人的心理压力都很大,而且5年是20%,现在在我们药的有效控制下,现在病人的存活率能有多少呢?

刘湘源:现在的存活率大大改观了,我们用药以后,他十年的存活率超过了90%。

主持人续续:那已经很好了。

刘湘源:现在很好了,现在我经常能看到有活了30多年,40多年的阿姨和老太太找我看病的,我还把她的手机号码留下来了,我说你好好介绍介绍你的经验。

主持人续续:那您长期看的病人应该是很多的,因为这个病是慢性的。

刘湘源:一旦得上我们的病就成为好朋友了。

主持人续续:那我们医生是怎么样来确诊这个病的呢?

刘湘源:我们要确诊这个病,主要是根据美国他们有专门的诊断标准,1997年的诊断标准,最近2009年也有诊断标准。这里面它有一些条款,总共97年那个标准,总共有11条,其中如果说满足4条以上,我们该给他诊断,这11条包括有很多项目,包括蝶性红斑,关节炎,肾脏的受损,神经系统受损,血液系统受损,自身抗体的阳性等等等等。我们医生会根据他所表现的情况然后综合判断,然后看他是不是符合四条或者是四条以上,这样我们才去诊断。

主持人续续:是很专业的。

刘湘源:非常专业的。不是说我看到你以后,长斑,脸上长了一个红斑就是红斑狼疮,不是那么回事,我们还要根据具体一些化验指标,根据你所有的情况综合判断去诊断。

主持人续续:那您能不能简单给我们介绍一下治疗方法呢?

刘湘源:目前的治疗办法也是比较多的。最主要的办法就是包括有我们使用糖皮质激素,还有羟氯奎,激素我们要根据患者的情况选择不同的剂量,如果说患者很严重,很病危,我们可能要加强冲击质量。500毫克到1000毫克冲击质量,同时我们还需要用黄粒新安冲剂,还有甲氨蝶呤,还有羟氯奎,这个药它是能够得皮疹,得关节炎,还有脏器受损有一定的好处。它能够预防病人从轻型狼疮到重型狼疮的发展,还有血脂,还有血糖的病人都有好处。我们把它作为基础用药,不同的情况我们用不同的药物,不同的方案。让病人觉得你用最好的办法,用最小的药物让病人得到缓解。之后我们会把药物减量或者是减种类,之后让他长期维持,不让他复发,这就是我们治疗的理念。

主持人续续:那除了我们医生的这种专业的治疗以外,患者在配合医生的治疗,在生活和饮食上有没有一些要注意的呢?

刘湘源:这个方面就很多很多了,狼疮的复发很大一部分是因为他不注意有关系,饮食还有平时的日常生活要特别小心。第一个方面就是你的态度问题,有很多病人不自信,不治之症,到处求医,心情焦虑,那就完了,一定得自信。同时充满乐观,然后积极向上,积极配合大夫进行治疗。

第二,他平常不注意,有些病人他有光过敏,然后到外面晒太阳,这样的病人一晒太阳,皮疹加重,狼疮复发。还有过度劳累,整天去做一些很累的活儿。还有多愁善感,情绪波动很大。跟这个发脾气,跟那个发脾气,最后也容易复发。平时注意很多了,有很多很多细节问题,你打个比方,你如何防止晒太阳的问题,有很多病人对紫外线过敏,出去了之后,戴草帽,打一个伞,涂防晒霜,又要防紫外线B,又要防紫外线A,一些光谱防晒霜,SPA的值应该达到50。要穿长袖衣服,这里面有非常非常多的学问,平常还要注意预防感冒,预防感染,有些药物是不能用的。你像四环素类的,磺胺类的药物,有些食物是不能吃的,打个比方还有含有补骨脂的蔬菜,芹菜、新鲜的蘑菇,还有腌制的食物,禁忌非常非常多。同时睡眠还要好,晚上起码要睡8个小时,中午要进行午休。在活动期你要注意休息,在缓解期要慢慢增加活动,最好是不感到疲劳。

主持人续续:刚才说这个病的复发情况,那这个病的复发率高不高呢?

刘湘源:只要是不注意,只要是不坚持吃药,复发率是非常高的。有很多病人觉得无所谓,我激素爱吃不吃,40毫克激素,我吃完了以后也不吃了,也不去医院吃药了,医生给我开了半个月的药和一个月的药,我就把它停了,这种情况很容易复发。

主持人续续:您遇到的病人有这样的情况?

刘湘源:有的病人不知道这个药吃多长时间,也不知道自己去保养。还有的病人回去种田,日晒很严重,累得很厉害,最后又复发了。

主持人续续:目前国际上在治疗这个疾病跟我国还有没有一些差距呢?我国跟国际上的一些先进水平还有没有差距?

刘湘源:我们国家治疗狼疮完全是按照国际模式来的,国际上用什么药,我们也用什么药,只不过国内现在有中医的治疗办法,我们不能说中医不好,我觉得中医还是可以配合治疗,中西医结合,我们主张在急性期以西药为主,在缓解期为了预防复发也可以配合中药治疗,但是我们不希望西药完全停用,用中药治疗,这个就容易复发了。

主持人续续:我们北京大学第三医院在治疗系统性红斑狼疮都做了哪些方面的努力呢?

刘湘源:我们现在狼疮治疗是完全根据国际上的一些治疗的办法进行治疗,免疫 疗法,干细胞的治疗,这些也是很新的一些疗法了,效果还是不错,同时也配合一些中药治疗。总而言之,治疗效果不错,愈后还是不错的。很多病人长期随访,我有很多这方面的粉丝,我们有一个好大夫网站,还有一个手牵手网站,这上面写了好多病人的来信和我的回信,病人的来信大部分都是红斑狼疮患者,他的效果很好,长期坚持治疗,十几年,二十几年的病人都有,甚至有完全治愈的病人来信,甚至有80封来信,我都回信了。狼疮方面治疗效果还是不错的。

主持人续续:之前也听您说,您在好大夫网站,还有我们微信的公众平台都有在做这个推广,而且是一个团队在做,做得非常好。

刘湘源:我们现在有一个中国风湿病公众论坛,有这样一个公众微信平台。我们有一个团队,总共有10个人组成的,每个人负责一个月,然后给病人回答问题,然后同时我们每一天都发最新的进展。包括狼疮患者,还有其他患者的最新进展,所以我们这个社会影响力是非常非常大的。

主持人续续:也给我们狼疮患者带来了希望。

刘湘源: 是的。

主持人续续:其实您前面介绍说,这个病的发病其实是不明原因的,那我们在日常生活中,是不是可以预防的呢?

刘湘源:在日常生活中的预防,我觉得有些东西是可以预防的。打个比方,染头发,你不染就行了。你像我的头发白了,但是我从来不染,染头发里面有很多的化学物质,染了头发之后容易发生风湿免疫病,其中红斑狼疮和皮肌炎是最多的。你就可以不染发,还有有些病人多愁善感,爱钻牛角尖,性格上也可以改一改,开朗一点,乐观一点,别那么争强好胜,看得开一点。还有一些感染,一些感冒,平时注意提高抵抗力,增加运动,改善你的生活质量,日常生活要多注意注意,这样就可以达到预防的效果。

主持人续续:要改掉生活中的坏习惯,提倡一种健康的生活方式。

其实我们今天也聊了这么多,最后刘主任,还有什么想跟我们网友朋友们说的呢?您再给我们总结两句吧。

刘湘源:我觉得总结一下,系统性红斑狼疮它是一种全身性的自身免疫病,这种病实际上还是可以治疗的,只要是在正规医院,正规的大夫让你去治疗,它是完全能够控制,不要让它发展。当然使用的药物也是很多的,不同的情况使用不同的治疗方案,并且定期进行随访,你一般来说,一两个月,或者是开始的时候间隔时间短一点,两个星期到四个星期来一次。之后的时间可以逐渐拉长,但是最长你也不要超过半年,然后定期进行随访,定期调节药物。在随访过程当中,我们要给你进行有关的化验检查,监测一下药物有没有副作用。病情有没有活动,这样的话,只有在医生和患者共同努力之下,这个疾病才能够达到控制,不让它发展,改善愈后。我希望红斑狼疮患者确实听从医嘱,好好的享受生活。我还要强调一个,以前认为狼疮患者不能怀孕生孩子,现在认为只要疾病控制了,超过半年以上,没有使用一些毒性的药物,完全能够生育的。

主持人续续:这个真是太好了。

刘湘源:我们现在收到了很多患者怀孕生完孩子以后的喜悦和一些来信,他们跟其他的狼疮患者共同分享他们的快乐。我觉得总而言之,狼疮确实是一种可控制的疾病,一旦得了以后,你也不要悲观,不要失望,找正规的大夫去看门诊,严重的话,要住院。我希望这些狼疮患者都能得到控制,享受美好的人生。

主持人续续:还是那句话,其实红斑狼疮可治不可怕。

刘湘源:对。

主持人续续:那非常感谢刘主任作客《名医堂》讲解了这么多关于狼疮这个病的预防和治疗,我们本期访谈结束,下期再见。

刘湘源:再见!

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