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本期介绍

强直性脊柱炎是一种自身免疫性疾病,可影响脊椎和周边大关节。临床上主要表现为腰、背、颈、臀、髋部疼痛以及关节肿痛。由于初期发病症状较轻,大多患者不能及时发现,大约90%以上的病人在患病3年后才确诊,使很多患者失去最佳治疗时机。本期《名医堂》节目,我们非常荣幸地邀请到了中国人民解放军总医院风湿病科朱剑主任,从强直性脊柱炎早诊早治的角度出发,为患者提供更多的建议和知识。

嘉宾介绍

朱剑

中国人民解放军总医院风湿病科主任医师

工作单位:中国人民解放军总医院

擅长疾病:强直性脊柱炎、类风湿关节炎及系统性红斑狼疮、系统性血管炎、IgG4相关性疾病等

深度问答

  • Question

    什么是强直性脊柱炎,它有什么特点?

    answer

    朱剑: 强直性脊柱炎定义是一个慢性的关节炎性疾病。主要发病部位是患者的脊柱,就是中轴的一个关节。所以病人的表现主要就是一个中轴关节缩短的一些后果。表现出来的往往就是下腰背的疼痛。这种下腰背的疼痛跟我们的腰椎间盘突出还不一样。有着炎性的特点,除了炎性的特点,就是他这个疼痛随着休息会加重。
  • Question

    强直性脊柱炎疾病治疗的原则是什么?

    answer

    朱剑: 现在我们的治疗原则就是达标治疗,就是控制病情的炎症程度,让病人最大程度的维持他的一个生活质量和各种躯体的功能。一种是疾病长期维持缓解的状态,完全没有疾病活动度;另一种是通过各种治疗手段将疾病活动度降到最低,并长期维持一个低的疾病活动度。
  • Question

    给强直患者的建议和意见。

    answer

    朱剑: 它是慢性进展型的疾病,所以早诊断早治疗就显得非常重要。在早期一定要进行一个正规的处理,首先强调的是非甾体抗炎药的足量规律的使用。在这个过程中,我们应及时地选择这种改变病程的药物,把病情进一步控制。对于这种慢性疾病,我们还应该把它作为朋友来看待,需要跟它长期和平共处。从我们的饮食、运动、生活理念,方方面面接纳它,让生活达到更佳状态。

访谈实录

名医堂第207期:强直性脊柱炎危害大 早诊早治控制佳


主持人续续:大家好,欢迎收看《名医堂》。之前我们在《名医堂》节目里也讲到过强直性脊柱炎这个疾病,知道强直性脊柱炎是一种慢性的进展型的疾病。所以这个疾病在早期如果及时发现、治疗的话,对于控制和提高生活质量是十分的重要的。所以本期《名医堂》节目,我们非常荣幸邀请到中国人民解放军总医院风湿病科的朱剑主任,从强直性脊柱炎早诊早治的角度出发,为患者提供更多的建议和支持。

朱老师您好,欢迎作客本期《名医堂》节目。

朱剑: 您好。

主持人续续:我们首先还是想请您给大家普及一下什么是强直性脊柱炎,这个疾病有哪些特点?

朱剑: 好的。对强直性脊柱炎这个疾病,我们给它的定义是一个慢性的关节炎性疾病,主要累及患者的脊柱,就是中轴的关节,病人的表现,主要是中轴关节受累的一些后果,最初的表现往往就是下腰背的疼痛,这种下腰背的疼痛,跟我们这种腰椎间盘突出还不一样,表现出一种炎性的特点。所谓炎性的特点就是说,它的疼痛休息时会加重。

主持人续续:越休息越加重?

朱剑: 对,所以一般得了这个病的病人,反而最怕的就是晚上。

主持人续续:最怕睡觉?

朱剑: 对,越睡越疼,所以三更半夜经常三四点钟起来活动活动,才可能把漫漫长夜熬过去。这种疼痛接下来活动会缓解,所以病人往往起床以后,晨僵的感觉,想去抵抗,赶紧去活动,这种活动对他来说非常重要。但并不是疼了以后一定能动,我们必须要用药物来控制。当然病人早期的时候,还有一个很重要的特点。这个疾病最开始受累的关节是骶髂关节。

主持人续续:就是尾骨这一块是吗?

朱剑: 对,所以病人主诉里面经常提到屁股疼,疼痛往往是两侧交替。这两天是右边的,过两天变成左边,交替的疼痛。但是随着时间的延长,交替就不明显,固定下来。主要是中轴关节,脊柱有问题。但是强直性脊柱炎的病人,很多会出现外周关节的问题,跟类风湿还不一样,类风湿主要是是小关节肿胀、疼痛。

主持人续续:就是手上小关节疼痛,而且还是对称的。

朱剑: 对,强直性脊柱炎与类风湿不一样,往往是下肢为主,不对称,出现膝、踝肿胀疼痛。

主持人续续:强直性脊柱炎不光是脊柱痛,关节还会痛。

朱剑: 对,关节部位又跟类风湿不一样,是下肢的大关节为主,因为这个疾病,很多人除了关节疼,关节周围重要的附属的一个器官也会受累,叫做附着点,附着点就是肌腱、韧带附着的地方。最常见的最不容易引起重视的就是跟腱,很多病人说脚跟疼。按说后脚跟疼,在老年人中多见,强直性脊柱炎病人,很多年轻人都出现了后脚跟的肿胀、疼痛,这是强直性脊柱炎非常特征性的疾病特征,就是附着点炎症。

主持人续续:你刚才讲了几个点疼,首先是屁股疼,然后是关节疼,是膝关节吗?

朱剑: 下肢为主的。

主持人续续:下肢为主的,然后就是后脚跟疼,这是早期症状的表现吗?

朱剑: 早期的症状,说起来还有一个很重要的关节,人体非常重要的就是髋关节,髋关节在强直性脊柱炎中受累发生率也是很高的。我们知道人体在日常活动的时候,髋关节是非常重要的,比如我们现在坐着,髋关节起了很大的作用。我们坐了站起来、走路,从事日常的各种活动,髋关节都贯穿始终,所以髋关节一旦疼痛,病人的生活质量迅速下降,髋关节受累,对病人来说是非常重要的信号,病人很快会因为这个丧失一个运动功能,所以病人应该及时就诊。

主持人续续:所以有这四个地方疼痛的人群,应该及时注意,想想自己是不是可能得了强直性脊柱炎。我觉得以前我没听说过这个疾病,后来还是有两个明星,一个是周杰伦,还有一个是张嘉译。从他们的一些故事里面听说有这个疾病,而且自从我知道他们俩得过强直性脊柱炎,发现公众对这个疾病的认知也越来越高,宣传也越来越多。是不是这个疾病这几年的发病率越来越高了?

朱剑: 你这个问题问的很有意思,我想发病率肯定是没变的,应该是认识多了。

主持人续续:公众人物得了这个病,所以大家对它的认知越来越高。

朱剑: 我想这也是疾病教育慢慢普及的过程。

主持人续续:这个疾病的患病人群有什么特点?帅哥容易得吗?他们俩都挺帅。

朱剑: 确实是。其实你也观看到一个现象,强直性脊柱炎这个疾病,它在青壮年人群是高发人群,从我们现在的流行病学调查来看,发病的高峰期是20-24岁左右。

主持人续续:20-24岁,这么年轻就发病了。

朱剑: 就是一个青壮年的病,这个人群刚刚高中毕业上大学,或者大学刚刚毕业找工作的时候。这个时候刚好也是他人生规划刚刚展开的时候,所以对个人的影响,对家庭的负担,也非常明显。

主持人续续:男性会容易得吗?

朱剑: 从我们流行病学的研究来看也是这样,男性会多一些,大概2-3:1。

主持人续续:地域分布有没有一些特点,还有人种或者饮食习惯、天气情况有没有特点?

朱剑: 一说我们风湿科的疾病,大家都会问这样的问题。从现在中国有限的流行病学数据来看,在中国整个大陆环境来看,强直性脊柱炎患病率在南北东西没看到明显的差别。但是如果放眼世界的话,差别还是很明显的。目前来看,它的差别主要跟人群里面携带白细胞相关抗原HLA-B27有明显的关系。这个基因携带地域高的地方,患病率高一些,携带率低的,患病率就低了。拿我们最近的邻居日本来说,它的B27携带率非常低,所以日本的强直性脊柱炎很少。中国的B27携带率在8%-10%左右,中国的强直性脊柱炎患病率在0.36%左右,也就是说,300个人有那么一个。

主持人续续:那也不低了。

朱剑: 比如我们301解放军总医院,我们的工作人员大概就有两三千人,这里面就有约一二十个这样的病人,所以我们经常遇到几个工作人员来向我们求医问药。

主持人续续:我还听说有人管这个疾病叫不死的癌症,听了特别恐怖,这个疾病是不是危害性特别大?

朱剑: 任何疾病都有危害,现在作为从事这个职业的医生,从我们内心是很反对这个提法。

主持人续续:不能这样说。

朱剑: 首先如果给我们的患者下一个“不死的癌症”的定义,“癌症”这两个字压力特别大,不死又看到希望,要么早死早超生,活着就应该好好的活着。

主持人续续:说明了这个疾病很痛苦。

朱剑: 对,这个“不死的癌症”这个提法有它的意义,就是说这个疾病是不是给病人带来很大的痛苦,但是这个提法,从某种意义来讲,给病人太大的压力。我们不建议这样的提法。

主持人续续:这个疾病还是能治好吗?

朱剑: 大部分人都能充分的控制。

主持人续续:其实没有那么可怕是吧?

朱剑: 没那么可怕。我们今天坐在这里,说白了就是希望把这个看似可怕的疾病变成不可怕的疾病。

主持人续续:所以我们要早发现早治疗,强直性脊柱炎刚才一开始我们也提了,他是一种慢性的进展性疾病,那它从早期、中期到晚期的发展变化情况怎么样?

朱剑: 这是很多人患友非常关心的问题,它是一个慢性的疾病,刚开始还是会突出一些严重的特点,刚才我们说到炎性的腰背痛,这是一个突出的特点。跟局部的炎症,脊柱局部炎症的堆积有关系。这个时候表现出疼痛,病人有僵硬感,不敢休息,因为一休息会加重。这个时候其他组织的破坏才刚刚开始,这是早期。随着疾病的进展,会出现一个问题,炎症的局部慢慢会出现修复,强直性脊柱炎的修复跟很多疾病不一样,在修复的过程中,伴随着另外一个我们不愿意看到的过程,就是韧带的骨赘,就是增生。

主持人续续:韧带增生。

朱剑: 对,开始骨质增生了,不该长骨的地方就长骨头了,比如我们脊柱像砖头一样,一块一块,中间连接的是韧带,强直性脊柱炎刚开始的时候,韧带附着在椎体的边缘,然后开始疼痛。随着时间的延长,炎症的地方就慢慢变硬了,这就是强直性脊柱炎疾病的题中之义:强直。

主持人续续:变硬了就不动了。

朱剑: 不动了,所以叫强直,活动都受限了,开始出现驼背、弯腰受限这些问题,这就是中后期的表现。

主持人续续:如果发展得非常厉害,到晚期,后背完全不动了还是说就这样驼背了?

朱剑: 都有可能。

主持人续续:两种都有可能是吧?

朱剑: 对,这个情况下就看病人能不能保持,在病情的初期,能不能保持一个好的姿势,很多人不愿意保持这个姿势,像我们现在坐着,当然很好看,端坐有一个很好的形象,但是这种坐,对强直性脊柱炎的病人,在炎性期的时候,对他来说是要付出他的疼痛的。

主持人续续:这样坐直了就很疼?

朱剑: 对,因为这个时候脊柱是要用劲,我们要把它绷直。他为了缓解这种疼痛,(如果他没有及时的治疗、用药的话),他就需要这样,这样脊柱是松的,这样他就不疼。所以很多人在早期没有及时的治疗,过了一段时间来的时候,老是保持这个姿势,这个姿势就固定了,总是驼背的来。因为刚开始这样子,他能坚持,可能有部分这样,但是这样少,更多是驼背的人来。

主持人续续:有毅力扛住这种疼的人比较少。

朱剑: 其实有这样的例子,我们有一个医院的老教授,他自己不是风湿科的医生,但他是医生,他知道自己是这个疾病,他也是德高望重,那些学生说我们教授从来都是身板特直,后来风湿科的专家说,人家是强直性脊柱炎,但他注意姿势,一辈子特别直,但是这种很少。

主持人续续:而且知道自己这种问题的比较少。

朱剑: 对,因为毕竟他是专业人员,知道克服。

主持人续续:他为什么不去治病?

朱剑: 他也治,但是几十年前药也少。

主持人续续:没有现在治疗手段那么先进。在早期发现强直性脊柱炎是不是特别关键和重要?现在早期的发现率高不高?

朱剑: 早期的发现率现在越来越高,任何的疾病都是应该早诊断早治疗,但是因为对慢性的、进展性的关节炎性疾病来说,早诊断早干预,显得尤其的重要。

主持人续续:我们在院里面,怎么样确诊,通过哪些方法来确诊强直性脊柱炎疾病?

朱剑: 对于我们医生来说,确诊还是提到一个问题就是症状,进行关注,从上到下,从脊柱,从髋关节,从外周的关节和附着点,去关注这些症状,这是非常重要的。当然我们也会介入一些物理检查还有实验室的检查,帮助我们综合的判断。对物理检查来说,检查一下,可以看脊柱的活动度,比如弯腰、扩胸、颈椎活动情况,这些都可以判断。

主持人续续:就是有一个评价标准?

朱剑: 对,有一个评价标准,每个地方都有一个评价的标准。我们作为专业人员,可以做一些检查,看关节有没有肿胀、压痛,甚至有没有积液,都可以做初步的判断。实验室检查,有两方面,一个是看炎症,抽血可以查炎症指标。

主持人续续:直接抽血就可以查炎症?

朱剑: 对,血沉、C-反应蛋白,还有刚才提到人类组织相关抗原HLA-B27。

主持人续续:看这个基因多不多?

朱剑: 对,这个基因阳性,就更容易提示这个疾病,也不是说一定有,但是这个基因确实跟这个疾病有高度密切的关系。我们通过一个检测,再结合症状和体征,这样可以判断他是强直性脊柱炎。现在越来越重要的一个问题就是,一个简单的手段就是影像学,拍片子。最开始我们拍的片子主要是普通的X线,就是X光,给他照一个骨盆,看骶髂关节有弥烂、间隙的改变,后期会有强直,可以帮助我们看这个病人有没有关节炎,帮助我们诊断。现在看来,这不是很靠谱的技术,为什么这么说?X线上出现了改变,往往需要病程5-7年以后。

主持人续续:那还不是进展到中期吗?

朱剑: 对啊,早诊断早治疗的目的就达不到了,我们现在的手段往前进一步,现在我们更多用骶髂关节的核磁来做,核磁能及时发现一些骨髓水肿性的病变,这个就是早期的病变,这个就可以把诊断时间大大的提前,让我们及时诊断这个疾病。

主持人续续:所以我们要通过症状、影像、血液检测,还有一个什么?

朱剑: B27。

主持人续续:通过这些综合的检测手段,判断这个患者是不是强直性脊柱炎。

朱剑: 是的。

主持人续续:但是很多患者,初步到医院,他可能说我屁股疼我骨头疼,我脊柱疼,他可能到骨科去看病了。有的人会知道说脊柱脊髓这一块疼,到神经科去看了。我怎么知道这两个科去看,会不会造成误诊的情况,我怎么能够知道应该先到风湿科来看病?

朱剑: 你这个问题提了之后我也在想怎么回答这个问题,我们在医务人员中也要普及这个问题,腰疼了,甚至还有一个科容易忽视,中国人腰疼去看肾科。在一些大医院,风湿病比较普及的大医院,因为腰疼看肾科的,医生就会说:去看风湿吧,这个病人就不会流失。到骨科,骨科一般对强直性脊柱炎认识还是很透彻,他们也会建议病人应该及时看风湿科。对患者来说,一定要注意所谓炎性的腰椎痛,这种疼痛,在休息的时候不缓解,这点跟平时的椎间盘突出的这种疼痛不一样。

主持人续续:那个是休息休息就缓过来了是吧?

朱剑: 对。

主持人续续:这一点上,越休息越睡觉越疼,这点应该引起注意,还有小鲜肉的年纪,20-24岁。患者先初步有个诊断,然后再去找对应的科室治疗。我们今天讲的是早发现早诊断早治疗。早发现,您觉得强直性脊柱炎大概是什么时期能发现,去做治疗是最好的时间?

朱剑: 当然是越早越好。强直性脊柱炎这个疾病,我们现在对它的认识还是在路上,哪个阶段治疗效果更好,现在的好消息应该是哪个阶段治疗都有效。

主持人续续:哪个阶段都有效。

朱剑: 对,只是说早期治疗肯定更好,控制它不要往前发展,不出现后面这种脊椎/脊柱形成的骨赘,新生骨形成的问题。但到后期,虽然已经出现了新生骨的形成,我们的治疗还是有必要的。控制疼痛,控制炎症,还是有必要的。

主持人续续:您刚才讲骨质增生,这一块是不可逆的是吧?如果它长成这种钙化的情况

朱剑: 从我们现在的认识来说,目前没有找到可逆的手段。

主持人续续:所以早期没有形成这种情况,应该及时的吃药,然后做一些治疗。治疗强直性脊柱炎只能吃药吗?一个治疗原则是什么?

朱剑: 从治疗原则来说,我们对它的认识现在也在慢慢改变。这两年我们提的是达标治疗,我们是有目标的,我们的目标笼统来说,就是控制病情的活动度,然后让病人最大程度的维持他的生活质量和各种躯体的功能。从这个角度讲,我们最根本的就是控制疾病的炎症程度。对于控制疾病的炎症程度,就回到我们的目标,目标有两种,一种是完全没有疾病进展,就是疾病缓解,长期维持疾病缓解。

主持人续续:就是完全跟正常人一样的。

朱剑: 这是最棒的,但是我们知道有些人达不到,尤其是拖了很多年才治的。这个时候我们的目标就应该现实一点,退而求其次,就是低的病情活动度,就是我们用药物,用各种治疗,达到最低的病情活动度,同样的,要长期维持他的最低的病情活动度。

主持人续续:强直性脊柱炎是慢性疾病,是不是跟高血压和糖尿病一样,是不是我吃了药以后就一辈子都要吃药?

朱剑: 你这个问题问的非常好,现在我们也是在各种场合,向广大患友宣传这个事情,应该把强直性脊柱炎作为一个慢病去认识去管理它,跟它长期的合平共处,而不是想着今天吃药,就一辈子搞定这么一个事情,这也是不现实的。

主持人续续:不是吃了药就好了的疾病,是要一直吃药。

朱剑: 要坚持吃药。

主持人续续:我觉得其实患者心理压力也挺大的,你想他才二十多岁,就开始吃药,然后一吃吃一辈子。

朱剑: 这个要怎么看,它的药也是在变的,这种慢性炎症性疾病,尤其是强直性脊柱炎,以炎症来说,可能是波动的,可能一段时间很活动,一段时间又安静下来,过一段时间又起来。基于这种,我们应该怎么认识这个疾病,你应该在炎症期的时候及时发现,这个时候炎症症状比较重,疼痛、关节肿胀,这个时候控制住了,到很低谷了,相对稳定了,其实我们相应的药物都是要减量的,甚至有些人可以停药,但是这个停药,不代表你走出医生的视野,再不来搭理我们,要经常来复查。

主持人续续:要来看。

朱剑: 要关注症状,过一段时间又轻微活动,药再加一点再回来。我们让它自然的波动平缓下来,这个平缓下来的时候,药物其实是在变化的。

主持人续续:明白,它是有一个突发的发病期?

朱剑: 它会有一些炎症的活动期,有一些静止期。

主持人续续:活动期一般有什么特点?

朱剑: 就是我们刚才说的症状都出来了。

主持人续续:比如我可能吃一些辛辣了,突然就发作了,或者做一些运动时发作。

朱剑: 这是一个很好的问题,强直性脊柱炎这个疾病,还是跟我们的生活习惯是有一些关系,最主要的一个就是跟我们的胃肠道、泌尿生殖器的感染有关系,所以你说的辛辣,从间接意义上有关系。不要拉肚子,如果拉肚子有可能会出现这个问题,强直性脊柱炎这个疾病属一大类疾病,叫脊柱关节炎,这类疾病发病跟肠道泌尿系统的感染有密切的关系,所以如果我们有一些不良的生活习惯或者不经意的生活饮食的问题,导致了肠道的感染,腹泻腹痛,是会加剧病情的,所以要避免。

主持人续续:所以就是生活要健康一点。

朱剑: 对,吃的要健康一点。

主持人续续:这样的患者,多长时间去你们那里复诊一次?

朱剑: 这也是一个很好的问题,说白了还是看炎症情况,如果他最近疼痛比较明显,我们把药调了以后,可能让他1-2个月过来,这一段时间都非常稳定,3-6个月甚至更长的时候再来一次都可以。

主持人续续:强直性脊柱炎刚才您也讲到医院有一个老教授,一直是强直性脊柱炎患者。他用了的药物治疗方法比现在的方法落后很多,您能讲讲强直性脊柱炎这几年治疗的发展情况吗?

朱剑: 好的。对强直性脊柱炎来说,我们说药物的治疗。这个病的一线治疗,就是有症状的时候,我们首先想到一个药物,就是非甾体抗炎药。

主持人续续:就是非甾体抗炎药,止疼药。

朱剑: 对,止疼药。这个药对强直性脊柱炎的控制症状非常重要。那么这些年这个药也有一些研发的进展,刚开始的时候,主要是非选择性的,因为炎症过程中,有两个很重要的分子,一个是环氧合酶Ⅰ,一个是环氧合酶Ⅱ,原来非选择性,抑制这两个酶,有些病人在控制炎症的同时,可能会出现消化道出血。

主持人续续:副作用比较大?

朱剑: 对,所以这几年有一个环氧合酶Ⅱ选择性抑制剂,对胃肠道的刺激减少了。给长期用这种药的病人带来获益,但对于强直性脊柱炎来说,用这种药,我们现在非常大的关注就是一定用到足量足疗程。为什么这么说?很多人说我吃止痛药了,吃两天不疼了马上不吃了。

主持人续续:一般的止疼药都是上来劲了吃几个顶一下。

朱剑: 对,这样带来的问题就是炎症没有充分的控制,所以对于治疗强直性脊柱炎的症状,控制这个症状的时候,用这些药,一定要强调足量,至少要用两周以上单个药物。如果这个药物效果不好,那我们再换一种药物,再用两周以上,至少用两种就是非甾体抗炎药,用到四周以上,足量,然后我们再说到底有效还是没效。事实上对强直性脊柱炎病人腰背的疼痛,规律足量的使用就是非甾体抗炎药,70%左右都能充分控制症状。

主持人续续:70%的人,对这个药的使用效果都是非常好的。

朱剑: 但是在中国人,中国传统文化有一个特点就是不愿意用止疼药,老觉得这是一个顶药,并没有控制病情,只是掩盖了疼痛。

主持人续续:有一些经常会叫我们说少吃止疼药,尽量不要吃止疼药。

朱剑: 这个疾病不是这样,所以它是一个一线药物,在有症状的时候一定要吃。就像当年,我记得有一个止疼药的广告,写着“无需忍痛”,痛一定不能忍,有痛的时候,就说明炎症存在。炎症存在,就会导致脊柱炎还在发展,所以有痛就应该治,控制住。刚才说到这个药效果很好,可是效果再好,还有30%是没有效果的。

主持人续续:那30%的患者怎么办?

朱剑: 这30%确实是很大的问题,在我们的生物制剂,就是肿瘤坏死因子α拮抗剂出来之前,医生会想尽办法用各种各样的药物。这些药物从哪来?这些药物从类风湿借鉴过来,我们给病人选择柳氮磺吡啶、甲氨蝶呤、来氟米特,这些药物都会给病人试。

主持人续续:这些药都是治类风湿性关节炎的?

朱剑: 对,我们说病急乱投医,我们医生急了也是“乱开药”的,当然开了药要对比,不是真的乱开药,我们会依据炎症的状态,希望给病人找一个合适的治疗方式,很可惜这么多年过去了,我们发现这些药物,它的疗效都不令人满意,效果还是不好。我们也会选择其他的药物,包括沙利度胺,对某些病人会有效。在这个时候,生物制剂出来之前,这是很尴尬的事情,主要是依靠抗炎药来控制病人的症状。后来到了下面一个阶段,我们的生物制剂,就是肿瘤坏死因子α拮抗剂。

主持人续续:这个生物制剂一听说这个药都特别高级,好像都是对一些肿瘤患者来使用比较多一点,强直性脊柱炎服用它效果也会很好吗?

朱剑: 生物制剂是一个大类,主要是用这种生物技术合成的一些靶向药物,主要是一些单克隆抗体,当然也有其他的一些活性的细胞因子的药物,单克隆抗体比较多。所以它是一个笼统的概念。对于强直性脊柱炎来说,具体所指的药物,目前就是肿瘤坏死因子α拮抗剂,这一类药物有两个类型,一个是单抗,针对肿瘤坏死因子α的单抗。还有一个是肿瘤坏死因子α的可溶性受体融合蛋白。所以它是两种,它们的作用都是抑制肿瘤坏死因子α在体内的活性。现在很多基础研究包括临床研究都发现病人的局部,刚才说的骶髂关节局部,都有大量的肿瘤坏死因子α的表达,所以用了这种生物制剂以后,这个表达就被抑制了,所以病人的症状,从理论来讲,就会有很好的改善。我们给病人用了以后,发现这个跟理论完全契合,病人症状进一步改善。并且刚开始使用的时候,选用的病人都是对就是非甾体抗炎药没有效果的。

主持人续续:那30%的患者。

朱剑: 对,这些病人效果非常好,所以这样给这部分病人带来非常闪亮的曙光,他们有了很好的药物。我记得这个药物我第一次接触的时候,那时候还是在实验室做临床研究,那时候国家还没有药物。

主持人续续:这个药进来多长时间?

朱剑: 这个药到目前为止,最早的药物在中国上市应该是11年。

主持人续续:就是不是很成熟的药物。

朱剑: 但是我说临床药物观察,大概是20年前。那个时候这个药物在我们301风湿科做临床药物观察。当时我们选的病人,从各种文献上知道这个药非常有效,当时我们将信将疑,怎么会这么有效,所以选的病人都是特别重的病人。应该说是长期在我们301看的病人,我们想方设法给他吃各种各样的药物,他效果不好。有的病人打完了,当天晚上或者第二天早上给我们打电话,说我昨天晚上睡了这十年第一个安稳觉,特别激动。症状一下就缓解了,缓解得非常明显。这是现在风湿病治疗的全新方向,就是靶向治疗,在强直性脊柱炎里面,给病人带来非常好的结局。

主持人续续:想问一下,一种生物制剂的药物,用在患者身上有没有副作用?

朱剑: 任何药物都是有副作用的,刚才我们说到就是非甾体抗炎药,主要是胃肠道的刺激,长期使用可能还有心血管的问题。但对于生物制剂来说,现在要关注的主要是感染的问题。肿瘤坏死因子α在我们体内是很强的促炎因子,促炎因子在体内会对一些感染源、感染灶都有很强的抑制作用,所以包括结核、肝炎,这个时候在肿瘤坏死因子α中起到很重要的抗感染作用,我们把它抑制以后,对潜在的人群还是要关注的。

主持人续续:他就可能比较容易得结核?

朱剑: 有这个风险。

主持人续续:风险高一些。

朱剑: 我们知道中国是结核大国,所以我们用这个药一定要密切的筛查,首先我们一定要充分的筛查,所以我们给这个病人做肺CT,肺干不干净,如果原来得过肺结核就非常小心了,然后给他抽血化验,看他体内针对结核的免疫反应是什么样的状态,要综合判断。另外一个是肝炎的问题,中国除了结核大国还是一个乙肝大国,乙肝在发病的过程中,肿瘤坏死因子α也起到很重要的抑制作用,所以对这种乙肝人群,或者表面抗原的携带,这些我们都是要密切关注的。

主持人续续: 今天我们知道301医院在新药的使用和研发上面在全国都是非常领先的,包括您也讲到,其实强直性脊柱炎的患者要经常到医院做随访,在患者管理方面,我们医院怎么样做到最好的?

朱剑: 谈不上做得最好,刚才提到现在大家都在接受一个理念,就是强直性脊柱炎是一个慢病,所以我们现在也开始引入慢病管理的概念,希望让患者接受这么一个概念,然后长期的随访,自己主动的参与到疾病的管理里面去,我们现在在门诊开了专门的强直性脊柱炎专病门诊。

主持人续续:强直性脊柱炎的专病门诊?

朱剑: 对,每周二、四上午由黄烽教授牵头做的专病门诊。

主持人续续:我听说过减重门诊,还有更年期门诊,强直性脊柱炎门诊我还是首次听说。

朱剑: 这种专病门诊开了以后,也是希望吸引病人更多的注意力来关注这个疾病。

主持人续续:而且集中进行管理。

朱剑: 对,然后在门诊,也会开具专门的疾病教育专区,给病人进行疾病的教育,甚至包括一些体疗,做一些强直性脊柱炎的操。我们现在已经上线一年多的一个品牌就是叫“强直关爱会”,在网上给病人疾病的支持,每星期都会推送一些疾病的知识,包括你刚刚说的饮食要注意什么,怎么运动,出现某些症状该怎么关注,某些药物的副作用,如何看待肿瘤坏死因子这一类药物的效果,还有一些潜在的风险,都是给病人一个教育。同时还会有专门对普遍性的问题进行解答,做了这些方方面面,就是希望做成一个慢病管理起来,让病人能够接受这个病,同时没有被这个疾病打倒,然后长期和这个疾病做斗争。

主持人续续:因为我们患者要长期用药,所以有一些患者的经济负担比较重,然后听说我们医院也和一些企业结合做一些公益项目,帮助这些患者治疗。

朱剑: 是这样的,生物制剂这个药物,真的我们“又爱又恨”。就北京来说,很多没有进入医保,国内有些其他地方包括上海,我知道的有一部分生物制剂已经进入医保,这样患者的负担已经开始减轻,但是对于没有进入医保的地方,肿瘤坏死因子α拮抗剂也是有一些公益活动,以我们的那个阿达木单抗为例,根据我们跟基金会的合作,用了一段时间以后,会有一个赠药的活动。但是这个赠药,不是医院开展的,是通过基金会。

主持人续续:基金会,公益活动。

朱剑: 对,我们也会及时给病人传达这样的信息,进一步减轻他的负担。确实像你说的,这个药要长期使用的话,经济的负担还是蛮重的。

主持人续续:由于今天的时间关系,我们采访要结束了,最后希望您给我们总结一下,然后再对强直性脊柱炎给一些意见和建议。

朱剑: 好的。各位患友,强直性脊柱炎这个疾病我们知道是一个慢性进展性疾病,对它来说早诊断早治疗显得非常的重要,在我们早期,一定要进行正规的处理,首先强调的还是就是非甾体抗炎药足量规律的使用,在这个过程中,我们应该及时的选择改变病程的药物,就是以生物制剂为代表的这一类药物,这样能够把病情进一步控制,从而使功能达到更加好的状态。当然对于强直性脊柱炎这种慢病疾病来说,我们还应该把它作为长远的朋友看待,需要跟他长期和平共处,我们还应该从饮食、运动、生活理念方方面面接纳它,然后让我们的生活达到更佳的状态。

主持人续续:朱剑主任,我觉得您说的特别好,要把强直性脊柱炎当做朋友一样对待。好,今天我们的采访到此结束,非常感谢朱剑做客我们本期《名医堂》节目,我们下期再见。

朱剑: 再见。

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