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本期介绍

最近出现了一条新闻,一个29岁的北大女博士患上了渐冻症饱受折磨,在生命的最后她写下了一份遗嘱,希望将自己的身体全部捐献给医学所用,攻克医学上的难题。这份遗嘱从病房传出以后感动了千万人,ALS渐冻症也再次出现在公众的视野,这到底是一种怎么样的疾病呢?今天我们很高兴地邀请到的是北京协和医院神经科的主任医师崔丽英教授和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心董事长王金环女士一起来谈一谈关于ALS渐冻症的相关知识。

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深度问答

  • Question

    ALS到底是个怎样的疾病?

    answer

    崔丽英: ALS它是英文的缩写,全称叫肌萎缩侧索硬化症,它是运动神经病当中的一个类型,就是最常见的类型。应该是一种逐渐进展的一个神经系统病性病,主要累积运动系统包括从医学上叫上运动神经元和下运动神经元,患者就逐渐萎缩,然后无力,累积到呼吸肌,就出现呼吸肌麻痹,呼吸肌受累是最自始的一个原因。
  • Question

    渐冻人的护理非常重要吗?

    answer

    王金环: ALS给人带来身体上精神上的压力。患者和家属,生活在一种恐惧当中,我们想告诉他,遭遇了ALS,不要过度的恐慌,我先生得这个病11年,我强烈地感受到这11年来,经过医学专家各种研究,有社会和政府的关注和支持,他们环境已经有很大的改善。我们病人绝大多数在家护里,家庭护理做到了,可以避免危险的发生,延长他的生存期,提高他的生活质量。
  • Question

    对于ALS患者和家属的意见与建议

    answer

    崔丽英: 我想说你们不是孤独的,医生永远是你们的朋友,关爱你们是义不容辞的责任和义务,我特别希望这些病友能够树立战胜疾病的信念,向霍金先生学习,期待更好的特效的药物的出台,能够让你们会康复,或者是有所恢复。 王金环: 积极面对,科学治疗,自主规划,家庭康护,做好家庭生活规划,能够在良好的状态下迎接解冻的春天。

访谈实录

名医堂第231期:北大女博士患渐冻症:被禁锢在身体里的人生


主持人续续:大家好,欢迎收看《名医堂》。最近出现了这样一条新闻,一个29岁的北大女博士因为患上了渐冻症饱受折磨,在生命的最后她写下了一份遗嘱,希望将自己的身体全部捐献给医学所用,攻克医学上的一些难题。那这份遗嘱从病房传出了以后感动了千万人,ALS渐冻症也再次出现在公众的视野,那这到底是一种怎么样的疾病呢?今天我们很高兴地邀请到的是北京协和医院神经科的主任医师崔丽英教授和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心董事长王金环女士一起来谈一谈关于ALS渐冻症的相关知识。崔教授您好,欢迎您来到我们《名医堂》节目。

崔丽英:主持人好,各位网友大家好。

主持人续续:金环姐您好,欢迎您来到我们《名医堂》。

王金环:主持人好,大家好。

主持人续续:今天ALS我觉得大家并不陌生,像前几年冰桶挑战这件事情以后,ALS已经被公众所认知,最近这个事情新闻点出来以后,大家又是再次把焦点集中在这个疾病上,那还是先想请问崔教授,那ALS到底是怎样的疾病,您先给大家普及一下好吗?

崔丽英:谢谢主持人,ALS它是英文的缩写,全称叫肌萎缩侧索硬化症,它是运动神经病当中的一个类型,就是最常见的类型。应该是一种逐渐进展的一个神经系统病性病,主要累积运动系统包括从医学上叫上运动神经元和下运动神经元,患者就逐渐萎缩,然后无力,累积到呼吸肌,就出现呼吸肌麻痹,呼吸肌受累是最自始的一个原因。

主持人续续:是不是像这个名字接受的一样,好像被冻住了一样,不能动了是吗?

崔丽英:对,这个渐冻症,这是老百姓的语言来描述这个病,其实这个描述是非常的贴切,就病人就像肌肉萎缩,无力,一点点不能动了,就像冻住了一样,其实非常的形象。这让患者,老百姓一听能懂。

主持人续续:就讲它非常非常严重,非常罕见的这样一个疾病是吗?

崔丽英:对,这个病确实属于罕见病的范畴,因为它发病率是比较低的,大概十万分之四到五左右,所以它属于罕见病。

主持人续续:像今天讲的这个女博士29岁非常年轻,这个疾病发病时间是不是也是年轻人居多呢?

崔丽英:其实不是的,像国外报告的平均范围年龄是在60岁,一般是50到70岁这个年龄容易发病。

主持人续续:是50到70岁。

崔丽英:这是常见的发病年龄,中国发病平均年轻是52岁,当然少数病人比较年轻,像这个女博士发病年龄比较早的。

主持人续续:所以才被大家这么关注,29岁,如花的一个年纪得了这样一个疾病。刚刚您也讲说这个疾病是慢慢的肌肉萎缩,那整个疾病的一个进程大概是怎样的?这个病人的生存时间现在能有多久?

崔丽英:这个病最大的特点是逐渐地进展,平均的生存期是三年半,但是有很多病人,特别是最近这几年有很多病人生存期是长的,因为这是平均生存期,其实还有10%左右的生存期都达到10年了,10%左右的人,就是相对长的生存期来鼓励患者。我们也做一个研究,这是估计生存期,近年估计生存期相对比较长,我们算了一个估计生存期可能会达到80个月,这等于6年多,这是预计的一个生存期,最近我们推算的。

主持人续续:那我觉得也还可以,我们在癌症里面还在讲五年生存率,活过五年就算一个很好的状况,那渐冻症,您刚才讲估计都已经六年以上了,其实情况也还算,没有我想得那么严重。

崔丽英:是这样的,因为这是估计和平均生存期,还有少数人生存期比较短,明显的低于三年半,有的一年多、两年,特别是有很多患者在早期诊断方面也是没有及时地做出诊断。

主持人续续:没有及时地去确诊是这类疾病?

崔丽英:是。

主持人续续:做了一些耽误。

崔丽英:这也是走一些弯路,也会比如说弯路过度疲劳,然后得感染,肺内感染这样引起了呼吸肌的无力的加重,也有这样一些情况。所以这种病早期诊断还是非常重要的。

主持人续续:这是罕见病,发病率这么低,那他早期的话,一些症状容易和什么疾病发生混淆呢,在临床上,所以造成这样的误诊或者错诊的情况?

崔丽英:其实早期诊断非常难的,早期诊断还是比较难,到晚期谁都能诊断,因为在早期有的患者就表现一个手的肌肉萎缩,一个手可能就看到第一骨节萎缩,有点没劲,不太在乎,还有的人以为这一只手肌肉萎缩,四五十岁可能是颈椎病或者常见的此神经的砍压,等等没有及时去看,所有早期的时候有一些检测手段可能也不能够完全发现,所以在早期诊断特别难,容易忽视,患者本人也容易忽视。

主持人续续:那用手拿一下。

崔丽英:这手肌肉萎缩有点没劲,觉得是不是玩电脑累了,没有当回事。如果早期诊断到神经科,像有经验的大夫他会帮助你去明确诊断,就要做一个检查,机电图,同时再去详细地鉴别有没有颈椎病或者神经麻痹或者其它原因引起手部肌肉萎缩,这是很重要的,早期做机电图检查非常重要的,当你没有症状的时候,有一个手肌肉萎缩的时候,我们机电图就可以发现没有症状的部位就有神经元的损害,有临床下的表现,这对诊断非常重要。

主持人续续:所以在临床上做确诊的话是会用机电图这样一个方法?

崔丽英:对。

主持人续续:我们平时没有做过吧,包括我们体检的时候没有听说过有这一项?

崔丽英:对,这不是常规的检查,因为机电图是要扎根,毕竟是有创的检查,所以不在体检里边,只有怀疑像包括周围神经病,肌肉的病都是要做机电图检查,还有神经肌肉接头的病,机电图这个检查,在神经科是非常重要的,也非常常见的,但它对技术的要求也是标准和比较高的。

主持人续续:是比较高精尖的检查是吗?

崔丽英:对,在临床检查当中确实还是要求技术比较高。

主持人续续:那刚才我们其实在开场的时候也讲了,就是说这个女孩因为我看到她很多新闻,说她生活上慢慢地去,身体不能动了,然后她也觉得非常的痛苦,所以她就写下了这份遗嘱,很多新闻稿子里面说她饱受折磨,我们是不是得了这个渐冻人这个病,这个患者是非常非常痛苦的呢?我想作为医生还有患者家属,王姐您的丈夫也是不幸得了这个疾病,从你们两位角度想谈一谈,对患者来讲,他们心理、身体上承受的角度好不好?

崔丽英:应该说患者非常痛苦的,因为所有的病都使患者很痛苦,但是像这种患者为什么痛苦呢?它主要原因,意识状态是清楚的,人非常的清楚。

主持人续续:就是大脑不退化。

崔丽英:对,又是中年人,在社会和家庭当中他是非常重要的角色,那这个时候他冻住了,一点点不能动了,所以他的内心是非常的痛苦,而且家人也非常痛苦,所以这点就是说为什么大家要关注渐冻人的痛苦,因为他脑子特别清楚,想干什么不能干,所以这点确实。而且看到娄滔,因为她应该说是在起病年龄当中她发病的比较早,还有就是因为我曾经看过一次。

主持人续续:她找您看过病?

崔丽英:对,对北大这个研究生,我还是很有印象,很漂亮,很好的一个女孩,其实我们看到这种病人心里也是很难过的,特别最近我听到她说的那个要遗体捐献的事情,觉得很受感动,从职业的角度,我真是觉得,一个是对她这种精神挺感动的,但是也从医生这方面觉得,真是觉得特别难过,我们没有很好的治疗,没有好好来挽救她,但我还是有一个很良好的愿望,我还是希望她这次难关能度过,因为最近我没有看到她,但是我看到她介绍的情况,我特别担心她这次加重,因为她病程很短,她的加重会不会是肺内感染,如果是像肺内感染,如果经过控制,它还是会好一些的,所以在这个,在护理科方面,像王总特别有经验,如果这个难关能度过,我真是希望娄滔能挺过这个难关,在将来她也会有更好的治疗,综合治疗,让她逐渐地再能从这个阶段过来,走过去,这是真的,这是我作为医生一个非常良好的愿望。

主持人续续:您刚才讲她的病程很短。

崔丽英:对,不到两年,在我印象当中她不到两年。因为有很多患者出现忽视困难大多数都是在三年左右,就是在比较晚期,所以娄滔,我真的是希望她这次会不会有误吸,比如呛咳了造成肺内感染,因为这种患者我们特别担心感染,一会王总会她讲护理的经验,因为一感染全身状况都会下降,都会不太好,如果她肺内感染,能够度过这个难关的话,那她还会好一些,不会像现在这样这么危重,这是我从医生和从我个人的这种良好的愿望去想,所以其实我们也特别关注她和惦记她。

主持人续续:我有一个特别小白鼠的问题,您刚才讲的她是肌肉一点点的冻住不能动,那她身体的器官功能也在退化,只有大脑是清醒的是吗?

崔丽英:她其实身体里的器官并不像肌肉那么退化,主要影响到肌肉,而且对器官来说,心脏、胃肠都应该基本上是正常的,但是可能是晚期的时候,由于她不能吃,可能胃肠功能会受到影响,但她从病的本身是不影响心脏、胃肠,但会影响呼吸功能的。肌肉无力呼吸会受影响。

主持人续续:吃东西需要肌肉做推送。

崔丽英:吞咽,包括舌肌。

主持人续续:所有肌肉不能动。

崔丽英:都是参与吞咽,但是有一个很大的潜在危险,一呛咳把起道堵上出现生命危险,突然窒息,或者是堵的很少,那就肺内感染,有的时候自己都不知道,肺内都感染,然后发烧,这也是危急到生命的,就是护理是非常重要的。

主持人续续:渐冻人护理非常重要的。

崔丽英:是。

主持人续续:王姐,您有一些什么样的看法,对这个事情?

王金环:是这样,ALS其实是一个很残酷的病,因为它给人带来除了有身体上的压力,还有精神上的压力。那现在我们看到很多的患者和家属,他可能生活在一种恐惧当中,其实我们是想告诉他,真的遭遇了ALS,不要这样恐惧,不要过度的恐慌,因为现在我先生得这个病11年,我接触ALS11年,我特强烈地感受到这11年来,ALS患者的生存状态有很大的改善,经过医学专家各种研究,有社会和政府的关注和支持,他们环境已经有很大的改善。而我们需要做的是什么,就是护理好他们,保护好他们。刚才崔教授讲了,在她遇到了什么问题,现在的医学是有办法能够帮你度过这个难关,我们家属和患者需要的是预知,你要了解这个病,你知道你要遇到什么,就好像说ALS告诉我们一个结局,就像剧透了一样,但是我们中间还有很多的情节,这些情节是我们能把握的,而且我们在医疗、医生还有各界的帮助下,我们是可以能够在这段时间内的生活质量提高一些,比如说在药物研究上面,我们现在有很多信息去获知国际上新的进展,这样给我们一个希望。那么从营养上面,刚才崔教授讲了,就这个误吸呛咳的问题,这在家庭护理当中非常重要的,我们病人绝大多数在家护里,这个时候需要家属了解这些常识性的,比如说我们也接触过家属,他说病人呛了一口饭直接呛到ICU了,到了里面肺都是白的,我说这不对,他可能呛了不是一次了,你只是没注意而已,没发现,这些常识性是需要家属了解。还有呼吸的问题,你是不是适时地用上呼吸机,因为我们看到ALS指南上面都强调了无创呼吸机,这些知识都做到了,家庭护理做到了,他是可以避免这些危险的发生,那么每一次并发症,每一次危险对病情都是很大的发展,如果说能避免这些并发症,延长他的生存期,像80个月甚至更长,那么说提高他的生活质量是完全可以做到的,所以我们一定要相信现在医学的发展和这些成果。

崔丽英:对,王总说的真是挺好的。

主持人续续:我想知道ALS现在它的一个治疗方案的理念是怎么样的?

崔丽英:现在ALS它的治疗主要还是延缓病情的进展为主,从发病到你出现这种呼吸困难的这段时间,就是这个药在1993年的时候,首先发明的是法国施维药厂的,现在我们国家也有,它的化学名叫利鲁唑,这个药上市以后对疾病的进展延缓起到了非常重要的作用。现在我应该在这里跟大家说一个好的消息,我们今年初,利鲁唑这个药已经纳入国家医保,现在北京市已经是一类医保,患者自己只需要付10%的费用。

王金环:1143。

崔丽英:比如10%就是300多块钱,大概国产100块钱。

主持人续续:您说一盒?

崔丽英:一个月,因为已经纳入医保,我觉得从国家层面对这些患者还是给予很高度的重视和关注的。这对患者来说是一个好的消息。

主持人续续:刚才您也提到说这个疾病我们应该早发现,早进行治疗,是不是能更好地来延缓这个病情的发展?

崔丽英:是的,因为你看你越早用,他的进展就慢,等于你最轻的一段时间就延长了,所以这样生活质量也会好一些。另外,现在大家也要面对这个现实,没有一个特效药,我吃的就好了,像抗生素这样的,但是延缓病情也很重要的,还有综合,像刚才王总所讲的,我们也跟病人讲,就是营养很重要,因为这个是做动物实验证明,如果这两只老鼠同样得了这种病,我们高蛋白的喂养,比如老鼠实验动物,它体重增加,抵抗这个病的能力就增强,这是个科学实验,所以我们特别鼓励这些患者要吃好,要以高蛋白、高热量的饮食为主,这样也能够增强这种、抵抗这种疾病的能力,而现在国外也不断地报告,有很多药物研究,但是真正地被美国FBA批的药,最近还有一个日本的研究现在也批了,现在日本已经纳入他们的说明书里边了,所以我想可能不断地还会有新的药物出台。

主持人续续:现在治疗药物,加上日本新药也就三种药物是吗?

崔丽英:现在主要还是利鲁唑,利鲁肽、利鲁唑它是一个药,利鲁肽是法国这么叫的,但它的化学名应该叫利鲁唑。我们有国产的,还有法国进口的都有。

主持人续续:我觉得治疗手段还是挺单一的,只有药物治疗,没有其它一些辅助的治疗方法吗?

崔丽英:就是呼吸机的辅助,我们会有一个客观指标,我们会定期检测这些患者的呼吸功能,如果呼吸功能有一个FVC,它只要低于70%先用无创的呼吸机,现在无创呼吸机也不是很贵,患者用的很普遍,但是得到呼吸确实有到那个指标,如果很正常也不需要,但你要太困难了,你无创的作用就会减小了,所以我们对这些患者定期随访。还有加上营养,如果有的患者吞咽困难,不能吃,可以鼻式,保证患者的基本能量,这也非常重要的。

主持人续续:那我觉得说到这里,很多人还是很担心,比如你看这个女孩,她这么年轻就得了这个病,网友还是会比较关心这个疾病的发病原因,是这个疾病跟我到底有没有关系,是不是有遗传等等等等一些因素,那我们想知道这个疾病到底哪些人群会容易得一些呢?

崔丽英:这也是一个比较难的问题,但平均发病年龄毕竟是50岁到52岁,它没有固定的人群,所以到现在为止,它的发病机制还是不清楚的,但从临床医生经验来看,近年,起码近十年,这个发病的人数应该比过去高,当然是不是我们的诊断手段好了呢?机电图从80年代开始用了,但是现在确实看到发病的病人要多了,那么确切的原因,我们没有一个科学的数据,所以这点是比较难的,但您说是不是有遗传,它不是一个遗传病,但是有家族遗传史的,确实有,但这个国外大概是5%到10%,我们多家医院的统计,也就2%左右。

主持人续续:也不是特别高。

崔丽英:对,有遗传,家族史的还是相对比较少的,所以也是希望这些网友也好,病友也好,千万别太恐惧了,这种病不是在家人得了自己就一定要得,它不是一个单基因的遗传病,一定是个体和环境因素共同作用的结果。所以也别太恐惧,刚才您一说有很多人也比较恐惧,甚至还有的得了病的患者情绪也比较低落,所以这些都是需要去干预的,比如这患者伴有抑郁,我们希望能给他吃一些抗抑郁的药,这样也帮助一些患者来改善他的精神状态和情绪。

主持人续续:我觉得这部患者人群生活质量是需要大家关注的。刚才您讲到治疗方法,我觉得现在的手段还是比较无力的感觉。所以除了医生做努力以外,在家庭护理这方面,家人也要多做出一些工作,为这个患者。王姐,我不知道,在家庭护理这一方面都应该注意哪些事项呢?

王金环:家庭护理对渐冻症来讲是必不可少,一分钟都离不开,但是对照护者要求有基本的常识。

主持人续续:有专业知识,我觉得需要上升到专业知识,要跟医生这边来学习。

王金环:是这样的,我们其实每一次就诊,每一次去医院看病都会学到很多知识来帮我们,我们把这些知识来积累起来,这样对病人帮助是一方面,同时我们减少家庭不必要的医疗开支,我们每减少一次肺部感染,首先家庭经济减少了支出,同时病人,我们常说的少受罪,在这方面可以提高他的生存质量,我们建议家庭护理的时候一定要有一个长期的规划,你对病人,每一个病程就是阶段要了解,每一个阶段你会遇到什么。

主持人续续:您说五个阶段是哪五个阶段?

王金环:一个是诊断初期,工作困难期,生活困难期,吞咽困难期和呼吸困难期。

主持人续续:按照他病程进展的阶段?

王金环:对,这五个时期都会遇到不同的问题,这时候家属对这五个时期要掌握,对这五个时期的表现你要明白,同时你要意识到在什么时候我是需要去医生来干预,什么时候在家里能处理,大多数情况下要避免他的肺部感染,避免他的营养不良,避免很多事情,让病人在家的环境有好的质量。同时我们希望,不管是在家里还是在医院,都希望这个病人身边围绕着有家的温暖的氛围。

主持人续续:我觉得真的是对于家属来讲,是一挺大的挑战,您简单描述起来,我觉得是这样子的。患者他一直要躺在床上,我们家庭护理人员一天全天照顾他,包括吃东西、呼吸这些都要去关注,平时我们正常人这些问题好像呼吸这个问题我们没有太去关注?

王金环:是这样,平时任何一个微小东西都是要照顾者来完成,像病人,崔教授说的他很明白,这是家属很难抉择,他非常明白,在这个时候他所有诉求跟正常人一样,像刚才主持人讲他器官、内脏都是正常,只是不会动而已,从我们家属来讲,我们只认为这个病人不会动,但我们希望他陪着我们很多年,保持家庭的完整,这是我们家属的动力,最根本的动力,我们愿意来为他付出所有的辛苦也好,学习知识也好,这是我们都很愿意做的,但是有很多的学习渠道,也是需要家属来掌握,更需要家属来了解一些对这个病的宣传渠道,救助渠道和这个护理知识的学习渠道,都有一个了解。东方丝雨一直在倡导着渐冻人的生活规划,从积极面对要了解这个病的基本的知识,自主规划,要从这个病人的确诊早期对自己生活有一个规划。我们借用比利时渐冻人学会会长他的一句话,你确诊ALS的那一天并不是你人生终结的那一天,而是意味着你从今天开始好好生活。我们想加一句,从今天开始你要好好规划你的生活,我们希望有这么一个好的基础。再一个就是自主规划,还有一个是科学治疗,一定要按照现在比较明晰的、规范的科学治疗体系,不走弯路、少走弯路,这对病人来讲是最大的保护,对家庭来讲也是最大的保护。 还有一个就是家庭看护,希望我们生活规划能在病人当中有一个好的推广,那么同时我们东方丝雨和渐冻人基金也是通过各种项目来支持这个生活规划,像我们现在已经在做的呼吸机的捐赠,渐冻人的呼吸,还有渐冻人心贴心,捐赠眼控仪,另外还有渐冻人照护者课堂,我们同时也得到政府的支持。

主持人续续:也是一件好事情。

王金环:对,像北京市医保,进入医保,我们残联对我们也是有支持,像渐冻人的家庭护理培训,是通过北京市残联在推广。北京市民政局通过福彩项目也是支持我们给渐冻人再贴心活动,这些都给我们带来希望,也希望渐冻人能主动了解这些帮助渠道和救助渠道。

主持人续续:希望他们更积极、更阳光地去面对自己的疾病。

崔丽英:像现在还有一些辅助设施,比如电脑的追踪器,他们不能用手操作键盘,可以通过用眼睛来操作,眼控仪,这些都是帮助我们一些病友在工作,提高生活质量。他可以上网。

主持人续续:还可以帮助工作?

崔丽英:对,像霍金先生做那么多科研,有很多也是靠追瞳器,我们很多病友也用这个追瞳器。

主持人续续:它其实也能为社会做贡献。

崔丽英:这些人很了不起的,有很多很了不起,很感动的。

主持人续续:我听说得了很多渐冻人的患者都是特别的高知的人群,很聪明、很能干的这部分人群。

崔丽英:对,包括高知的。

主持人续续:像霍金,还有今天我们讲的这个女孩。其实我在网上也看到说这个女孩她的家属也是帮她在网上去做一些这种公益募捐,因为这个疾病好像说得了以后要花很多钱来做治疗是吗?花费是不是很高?

崔丽英:花费从药物的角度,比如利鲁唑现在已经纳入国家医保了。这个主要的费用应该是,如果是气管切开,可能有一段时间会在ICU,这可能会花一些费用,另外如果肺内感染,要花一些费用。但是如果过了这段时间,我觉得这方面王总应该非常有经验,她护理她老公,一直在家里边,她可能做了很多,我觉得她可能做了非常多的牺牲,她的辛苦是一般的人难以体会到的,这连大夫都想象不到,因为我是接触一些患者的家属,还有一些其他的和王总一样的,他们付出了很多,如果在家护理,她可能没有花那么多,不会像ICU那么多,但是辛苦要多。

主持人续续:ICU一天是上千块的这样子?

崔丽英:那可能不止,这个取决于病情,因为有些人觉得像娄滔现在住在ICU,一定是病情需要,但我还怀疑她有肺内感染,如果她平稳了,没事了,可能就带一个插管就可以好一点,其实在ICU不是长久的,在那里是很容易交叉感染,如果平稳了,没有人愿意在ICU,又不能和亲人在一起,这个是一个短暂的抢救的过程才在ICU。

主持人续续:所以还是家庭护理非常重要的。

崔丽英:主要还是依靠家庭护理,那么毕竟有变化可以到医院调整,像王总他们这种经验的介绍,对病友,对病友的家人,我觉得是非常重要的,在治疗当中其实并不是单纯的药物,任何疾病都不是,医护,那么像这种疾病不单纯是护士的护理,在家人,家人的护理和关爱,这点都非常重要。所以真的。

王金环:我们也是提倡了家庭护理,渐冻人他的意识清醒就决定了,单纯把他给隔离在医疗环境里面,对他来讲不是很。

主持人续续:人性化的。

王金环:对。

崔丽英:他明白。

王金环:不管从家属来讲还是从病人来讲,那么家的奉献真的很重要,所以我们希望更多渐冻人在家里护理。再一个我们东方丝雨创始人是七年半以前气管切开的,病程11年。

主持人续续:七年半才切开是吗?

王金环:不是,是这样,他患病11年,在三年多的时候气管切开。

主持人续续:一般在三年左右气管切开?

崔丽英:大多数。

王金环:比较典型的,从气管切开以后一直在家里护理,在之前我们见到很多病人都是在ICU,我们接回家当时也是冒着风险,但是有各方面知道,我们也是很精心护理,从消毒到洗痰,像各种生活料理,还有医疗设备使用,像呼吸机,吸痰器,包括您说的追瞳器,眼控仪的使用,那么除了他不能动以外,他就是一个很完整的人,他可以通过眼控帮助别人,一方面他可以帮助别人来解答护理知识,另外他成立这个中心,也是想能更多地来呼吁社会的关注。所以说渐冻人有他生存的价值,有他的人生价值。不是说诊断的那一天就是你人生结束的那一天。

主持人续续:不要放弃自己的生命。

王金环:告诉你有一个规划的时间,你还能做什么,想做什么,我们老说抢救渐冻人,其实抢救的就是他的人生价值。

主持人续续:我们对他的心理,这样能产生一些好的影响。

王金环:对,我们可以看到国外的渐冻人经常推着轮椅出来。

主持人续续:还可以坐着轮椅出来?

崔丽英:对,很多,因为他坐着轮椅参加国际会,我几年前接待一个冰岛的渐冻人到中国来访问,我在烤鸭店请他吃了一顿饭,他的轮椅还有卧床,还有呼吸辅助的系统都非常的完善。

王金环:对,这也是我们需要努力的。

主持人续续:可以坐起来吗?

崔丽英:对,可以坐起来。

主持人续续:我以为渐冻人只能躺在那里?

崔丽英:他是到最后的时候,有很多,还有床也可以把它支起来,有很多设备可以辅助这些患者的生活。

主持人续续:我明白了,是不是现在也就是说,您刚才讲的虽然药物,能治疗的药物不多,有限,现在帮助渐冻人提高生活质量的器械是越来越发达,是不是?

崔丽英:对。

王金环:越来越发展,给它帮助。

崔丽英:都有很大的帮助,还有像王总说的家人这种关爱,你看她总在她丈夫身边,就会觉得她一直在家,甚至觉得我可能上网,能交流,忘记自己是一个病人,我还在为社会服务,但是你要是没有这些,他脑袋是清楚的,那也是很容易出现一些比如抑郁,出现自杀,很容易的,因为他觉得如果,所以对这些病人的关爱很重要,如果没有人关爱,把他隔离了,那会觉得很没意思了,觉得社会抛弃他了,家庭抛弃他了,都抛弃他了,所以这些人还是非常需要关爱的。

主持人续续:您说的太好了,我以前也会觉得这样一个病人就躺在家里可能会很无聊,很怎么样,但是听您这么一说确实是,可以想象您丈夫宅在家里,他比较喜欢宅,现在比较流行的。

崔丽英:这词挺好的。

主持人续续:一直宅在家里。

崔丽英:其实我们跟这些患者和家属接触,我觉得这是一个特殊的群体,他们非常可爱,你看现在有的时候医患有矛盾纠纷,你看这些患者和家属,尽管治疗手段有限,很少出现什么纠纷,我不知道你有没有这种体会,我就能体会到,而且这些家属充满了爱心,王总在,其实我接触病人也是,我有一个患者姚先生,也是他爱人把他接回家,气管切开,长期护理,不但护理自己的丈夫,特别愿意把自己的经验分享给别人,我觉得这些病友和他们的家属真是非常的,就非常可爱。那种感情和医生的感情,病友之间的感情,确实不太一样。

王金环:渐冻人本身他是感情很细腻,同时在这种忽然之间很大落差的情况下,但是渐冻人这个群体有一个特色,他很知道感恩,这可能决定他发病的年龄,跟人生阅历、经验是有关系的,你对他一点帮助都可能会激励他和他的家庭能够改变一个世界的看法,他感觉很温暖,我们希望在家庭的环境里面维持他的一个社会人的状态,他能继续地感受。不像在ICU里,你可能定时一天看半个小时,在家里他随时可以有手机的需求,朋友来看他,都是很完整的。

主持人续续:其实我觉得就像北大的这个女孩,她应该是得了渐冻症以后,我觉得她可能对生命也是有一点就是失去信心的感觉,很早写下这份遗嘱,您讲她发病没有多长时间,我不知道您的爱人是不是在刚发病的时候,也会有这样一些不好的心理,然后是怎么样克服这种情况,您是怎么样跟他一起来克服的呢?

王金环:ALS还是这个,它给人一个剧透,提前告诉你一个结局,但是当你真的得了ALS以后,我家先生有一句话觉得说的特别好,叫既然别无选择,唯有坦然面对。既然得了,我们结局知道了,那我们尽量精彩一些,通过各种的帮助,各种的方法,我们做到,所以我也希望像娄滔,她能够度过这个难关以后,也有一个好的姿态,来跟我们病友共同分享抗冻经历,每一次面对生死其实对人的阅历都是一次很好的积淀。

崔丽英:王总说的很好,我认为娄滔还是一个肺内感染,我特别希望她能挺过来,而且她写的东西,看出这是一个非常有文化、有爱心的一个人,是一个非常好的女孩,她自己都这样,还能想到其他的,其实在遗体捐献各方面是我们国家一个短板,跟我们文化有关系,在她自己生病了,也知道结局,她能提出这个,真是让我们,让我特别感动,我就难受了好几天,其实现在一说起来,也是很难受,但是我总希望她能挺过来,我觉得她还年轻,真的希望她能挺过来。

主持人续续:还能为社会创造价值。

崔丽英:她现在也不在北京,我也特别期待能听到她的一些好消息,度过难关,因为这孩子真是很可爱。

王金环:年轻,优秀。

主持人续续:是,而且您也讲,其实我们渐冻人患者群体是非常有,就之恩图报那种感觉,然后也讲到既然别误选择,那就得坦然面对。

崔丽英:对,她丈夫说得太好,一个患者说出这样的话真的是。

主持人续续:我觉得所有患者都应该去好好体会这一句话。那其实刚才讲了这么多,我们也特别想知道说,现在国际上还有国内对于这种渐冻人的治疗、护理方面有一些什么样新的进展?能够让我们看到一些更多的希望?

崔丽英:其实从国际上,他年年都有一个国际的ALS大会,在12月份,我们今年马上又要快去了,12月初。

主持人续续:一般在哪儿开?

崔丽英:全世界都会轮的,今年在美国的波斯顿,我们也特别想去听听有什么,治疗方面有什么进展。

主持人续续:国际医疗中心。

崔丽英:对,国际上,其实这些年国际上的科学家包括药厂,其实没少研究,各种药物投入很大,但是确实几种特效药物,确实非常有限,那你想利鲁唑这个产品上市都已经二十多年了,还没有一个新药能够取代它,那就今年批了日本的新药,我想会上可能还会有一些研究,现在有一种倾向,药物研究也在寻求一些什么,寻求一些老药的新作用,比如说这几年老药的研究是比较多的,像日本新药是本来治疗脑血管病的药,神经保护剂,他们在对症治疗方面,比如腿抽筋,但是最后发现量特别大,有一些副作用,做了非常多。我们从国内,其实大家也非常的关注,其实我们现在从国家医保纳入了,从社会一些团体,像我们中国医师协会,他们也有个救助的组织,医师协会从会长、老会长,现任会长每次特别忙,只要ALS的相关的一个医师大会一定会参加,从这些组织上对这些患者很重视。还有很多爱心企业和药厂,他们也很投入,比如说我们现在做一个研究,还没有揭盲,有没有效?不知道,但是就发现有一个治疗脑血管病的药还是我们国家一类新药,有一个机制和利鲁唑差不多,所以我们做一个研究,现在马上就会结束,结束我们要观察看看这个药到底有没有效,也是属于老药新用,如果能有效,哪怕延缓病程,对患者会有帮助。 现在其实整个社会,包括各种组织,包括像民政部还对医师协会,以前我们搞一个救助项目,民政部还拨了一部分款,也是捐献呼吸机和辅助设施,大家社会上还有很多企业很重视,我想我们国家现在的实力越来越强,将来可能从科学家的角度会不断地研制一些新药,也期待着患者能有更好地、更特效的治疗,但前提是机制得搞清楚,这非常重要的。

主持人续续:除了治疗,刚才我们也讲了家庭护理,我想问一下像渐冻人这种重症患者,有没有社会组织统一进行护理,因为我觉得家庭护理毕竟专业知识要求这么高,有没有统一的机构和组织来做这样的事情呢?

崔丽英:都靠他们这些病友组织基金会。

王金环:对,我们今年在4月份的时候建立第一个渐冻人之家体验中心,我们想通过有这么一个场所,能够给渐冻人一个,比如说他刚刚做完手术或者气管切开,有这么一个缓冲的地方。再有一个能满足一部分病人他的住院需求,因为在我们国家现在医疗还是紧缺资源,长期住院不太现实,我们想通过这种渐冻人之家的模式,来摸索出一个对重的、晚期的病人一个照护,同时对早期病人各种评估,让他们提前了解自己的病情处于哪个阶段,再有一个就是做一个家庭护理的这么一个培训场所。这是我们在尝试,在摸索,也希望这个模式能够真的帮到渐冻人家庭,能让他们家属掌握更多的家庭护理知识。

主持人续续:现在我们这个机构帮助和救治大概有多少患者了?

王金环:我们是这样的,我们通过各种项目,从2014年渐冻人基金成立到现在,筹款是740多万,这740多万其中我们救助了渐冻人的呼吸机捐赠150台,眼控仪是26台,其它各种是衣服、设备的捐赠,同时我们意识到在捐赠呼吸机当中越发发现这个病人拿到呼吸机以后怎么用这个呼吸机。

主持人续续:不会用。

王金环:这是家庭护理很重要的一方面,我们也在这方面加大力度,这样今年新上线的项目是渐冻人照护者课堂,想通过这个来让更多家属正确掌握这些护理方法,像呼吸机怎么调,应该怎么喂饭,这个我们需要更多提供给他们。当然这些还需要像崔教授,这些医生们的指点。

崔丽英:医生、护士你们可以请他们比如需要介绍。

王金环:对,像协和医院和北医三院,这样医生对我们指导非常到位,还希望继续支持。

主持人续续:所以医患关系应该这样和谐,我觉得。

王金环:确实,因为我们共同的敌人就是ALS。

主持人续续:对。

崔丽英:真的,共同敌人。对,说的很好。

主持人续续:今天我们讲了很多,我们觉得对ALS患病这些群体,包括治疗,还有家庭护理方面也得到了很多信息和支持,非常感谢两位嘉宾。最后的时候也希望两位再给我们网友朋友们总结一下,再给ALS患者和家属给他们一些意见和建议。崔教授您先来好吗?

崔丽英:好,这里我特别是想对我们这些病友说,你们不是孤独的,医生永远是你们的朋友,关爱你们是义不容辞的责任和义务,除了医生以外还有社会的一些团体,包括一些各种基金会、救助组织,像王总他们这样的组织,包括像中国医师协会的救助团队,还有一些爱心企业,大家其实非常的关注你们,我特别希望这些病友们能够树立战胜疾病的信念,向霍金先生学习,期待更好的特效的药物的出台,能够让你们会康复,或者是有所恢复。

王金环:我想跟大家说一句话,就是积极面对,科学治疗,自主规划,家庭康护,做好家庭生活规划,能够在良好的状态下迎接解冻的春天。

主持人续续:在这里也希望娄滔和ALS患者能积极面对疾病,我们这次《名医堂》节目到此结束,我们下期再见。 (结束)

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