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本期介绍

大家好,欢迎收看《名医堂》。10月29日是“世界银屑病日”。去年我们也在同一时间为大家普及了银屑病的相关疾病知识与治疗方案。时隔一年,我们也了解到去年重点介绍的生物制剂治疗方案已经在近期被提升成为临床一线系统用药。这对于患者是一个福音。今天,我们特别邀请了同济大学附属第十人民医院皮肤性病科主任史玉玲教授,给我们系统讲解一下银屑病系统性治疗的重要性以及医生和患者在选择治疗方案和用药时机等要注意什么。

嘉宾介绍

史玉玲

同济大学附属第十人民医院皮肤性病科主任

工作单位:同济大学附属第十人民医院

擅长疾病:银屑病、激光美容、痤疮、皮炎、湿疹、疑难性皮肤病的诊治等

深度问答

  • Question

    银屑病只是一个皮肤病吗?

    answer

    史玉玲: 不是!银屑病是一个系统性疾病,它并不仅仅是一个皮肤的表现,会有很多共病,或者是一些伴发的疾病,包括关节炎(银屑病关节炎)比如说心血管疾病、糖尿病、高血压、代谢综合症等。银屑病对患者的心理影响蛮大的,所以很多银屑病患者会有焦虑,会有抑郁,会伴发一些心理上的疾病。所以它不单单是一个皮肤病,它是一个系统性疾病,会有很多共病的存在。
  • Question

    现在临床主要治疗银屑病方式有哪些?

    answer

    史玉玲: 轻度银屑病主要以外用药物治疗为主。中度慢性斑块银屑病的时候就要考虑系统治疗或者光疗。近期有生物制剂也被纳入中重度慢性斑块银屑病的系统一线治疗。使用生物制剂治疗银屑病,PASI75应答率可以提高到75%至80%,使用方便,效果好,很大的提高患者生活质量。在浙江地区,一些生物制剂已被列入大病医保,对患者来说是非常好的消息。
  • Question

    银屑甲也是银屑病的共病吗?

    answer

    史玉玲: 其实银屑甲就是银屑病在不同部位上的表现。一般寻常型银屑病,指甲受累大概是20%到30%。如果是关节型银屑病,指甲受累是非常高的,大概是80%。如被诊断为关节型银屑病,建议首选生物制剂,特别是一些脊柱关节型或者有背痛和腰痛的患者。生物制剂是有非常确切的证据,对关节的受累是有效的,最关键的是,可以减缓关节的受累进展。

访谈实录

名医堂第274期:世界银屑病日:系统性治疗银屑病的意义


主持人:大家好,欢迎收看《名医堂》。10月29日是“世界银屑病日”。去年我们也在同一时间为大家普及了银屑病的相关疾病知识与治疗方案。时隔一年,我们也了解到去年重点介绍的生物制剂治疗方案已经在近期被提升成为临床一线系统用药。这对于患者是一个福音。今天,我们特别邀请了同济大学附属第十人民医院皮肤性病科主任史玉玲教授,给我们系统讲解一下银屑病系统性治疗的重要性以及医生和患者在选择治疗方案和用药时机等要注意什么。史教授,您好。

史玉玲:腾讯的网友们,大家好,今天非常高兴在世界银屑病日到来之际,和大家聊一聊银屑病的一些相关的话题。

主持人:史老师,我们想先请您给大家普及一下,什么是银屑病?

史玉玲:银屑病实际上老百姓就俗称牛皮癣,可能讲银屑病大家不一定很熟悉,但是讲牛皮癣大家就比较了解了。银屑病简单来讲,是一种慢性的、复发性、炎症性的皮肤病,所以很重要的一点,它是慢性,而且容易复发,同时是一个炎症性的皮肤病。那么实际上很多病人也好,家属也好,他就会经常问到,银屑病到底什么引起的?我们经常讲,银屑病是一种免疫介导的疾病,免疫在银屑病的发病中起到非常重要的因素。同时包括遗传因素、环境因素,包括现在比较热的,比如说微生态,肠道的微生态等等,可能都在银屑病的发病中起了一个非常重要的作用。其实非常难的一点,银屑病的发病(原因)至今还不是非常清楚。尽管我们已经有非常好的药物来治疗银屑病,但是仍不能够治愈它,所以它的复发性还是解决不了。随着科技的发展,越来越多药物能够更好地治疗银屑病的患者,让银屑病患者病情比较稳定,能够有很好的生活质量。但是暂时解决不了它的一个复发的问题,主要还是机制,目前还没有完全搞清楚。

主持人:您说到牛皮癣,我就想到电线杆。

史玉玲:对,电线杆贴的广告是吧。

主持人:说明求医的患者很多,它的发病率很高。

史玉玲:是的,实际上从银屑病的发病来说,我们说欧美国家,从发病率来说,它的发病率是1%到3%,是高于我们国家的。中国目前比较适用的发病率是0.47%,要低一些。但是你要知道我们国家人口众多。我们大概有将近14亿人口,最新的人口普查大概有13.9亿。我们全中国的银屑病的患者大概是有650万到700万之间,可能还不止这么多患者,因为我们将近30年没有进行大规模全国人口普查了,所以我们认为这个患病率有可能更高。在中国可能会高于0.47%。所以整个国家估计,如果我们再进行银屑病调查,会更高。

主持人:银屑病只是一个皮肤病吗?

史玉玲:当然不是!很多人的概念说,银屑病是皮肤病,大家看的都是皮肤上的表现,表现到红斑,斑块表面有很多层的银屑,所以叫银屑病。但实际上它并不仅仅表现在皮肤上红斑,斑块表面多层银白色银屑。实际上它是一个系统性的疾病。我们一直在讲,银屑病是一个系统性疾病,因为它并不仅仅是一个皮肤的表现,它会有很多共病,或者是一些伴发的疾病,包括关节炎(银屑病关节炎)。对病人来说是非常痛苦的,因为它会影响到功能,可能患者无法走路,无法正常生活和学习,影响它整个功能。同时它可能会伴发,比如说心血管疾病、糖尿病、高血压、代谢综合症,还有银屑病患者,因为他全身都是有红斑、鳞屑、斑块,实际上对患者内心的影响和心理影响是蛮大的,所以很多银屑病患者会有焦虑,会有抑郁,会伴发一些心理上的疾病。其实它不单单是一个皮肤病,它是一个系统性疾病,会有很多共病的存在。

主持人:是得了银屑病,都会有您刚才讲的关节炎,或者心脏,一些其他的什么问题,还是它的发病几率就会变得很高?

史玉玲:对的,您说的非常对。它不是所有人都会有,但是它会有一定的比例。那么也有这种,国外有大规模的银屑病患者的调查表明,比如说银屑病患者心血管疾病的患病率和死亡率是要高于没有患银屑病的患者(正常人),所以我们经常讲,比如说银屑病可能是心血管疾病的一个独立的危险因素,这样会影响到他的患病率或者死亡。

主持人:那我听说还有一种病叫银屑甲,这个是不是也是跟心脏、关节炎一样的呢?

史玉玲:其实银屑甲就是银屑病在不同部位上的表现,它就是银屑病。银屑病皮疹除了会侵害到皮肤以外,我们其实还有叫皮肤附属器,包括头发。

主持人:会有银屑发吗?

史玉玲:它会在头皮上出现,很多病人特别是男同志,它的头发剃的比较短,你就从上往下看,它是一个叫束状发,头发会一簇一簇的,因为他的头发上还是有斑块,有鳞屑,所以就是我刚才讲的,银屑病会侵害到皮肤的附属器,包括指甲,包括毛发等等。而且实际上毛发和指甲的患病率也是不低的,毛发大概有70%到80%的患者会受累。那么指甲的话,一般斑块型的、点滴型的这类寻常型银屑病,指甲受累大概是20%到30%。

主持人:那也是很高的几率。

史玉玲:也是很高的,但是反过来说,如果说是有关节炎受累这个类型的银屑病,它的指甲受累也是非常高的,大概是80%。

主持人:如果关节有问题的话,大部分的人指甲也会有。

史玉玲:指甲大部分都会有受累,所以我们经常把指甲的受累作为关节性银屑病的一个窗口,如果它有指甲受累的话,可能意识他有可能会有关节受累,所以也是一个特异性的特征。

主持人:那银屑病有哪些危害呢?

史玉玲:它的危害真的是很大的。其实有过这种大规模的调查,就是说他有很多疾病,包括很多疾病对人的生活的一个危害,就是对他的一个影响程度,病人影响程度或者身体上的一些影响,比如说有银屑病,有心血管疾病,有高血压、糖尿病,包括肿瘤,会发现银屑病它对病人心理的影响,甚至超过了肿瘤。

主持人:是肯定的。

史玉玲:是不是?

主持人:是的。

史玉玲:能想象到。

主持人:我看到的银屑病患者跟我看到的肿瘤患者,我的心情也是不太一样的。

史玉玲:因为它是在表面,有的人甚至是在面部,就像刚才讲的指甲,如果你把手伸出,你跟人家握手,一看指甲是这样子的,会有一些自卑的心理,同时他的手背,整个手臂可能都会有。暴露在外面,就影响到一些正常的社交和他的学习生活,都会影响。

主持人:心理问题是非常大的。

史玉玲:对,就像您刚才讲的危害,心理上的危害是很大的,同时刚才讲的,因为它并不仅仅是一个皮肤的疾病。如果说单单的皮肤疾病是难看,但实际上它还有一些系统,会伴发一些系统疾病,包括刚才讲到的,可能会伴发心血管疾病、糖尿病、代谢综合症等等。包括肥胖,其实银屑病的患者肥胖会更多。肥胖是非常影响银屑病的预后,或者治疗效果的,所以实际上它的危害还是挺大的。

主持人:所以它本身对人的心理造成很大的伤害,然后它的并发症其实也是非常厉害的。

史玉玲:对,叫共病,就说共同存在的一种疾病。

主持人:银屑病刚开始发生的时候,是不是很轻,然后它会慢慢蔓延性的渗透?

史玉玲:对,其实大部分患者最开始他是比较轻的,有些患者是在头皮上有,他就会发现。

主持人:会长头皮上吗?

史玉玲:对,有一部分患者。他就会发现,头发上的鳞屑越来越多,每天就是枕头上,或者每天正常工作生活,大量鳞屑会掉下来,然后头皮痒,然后发现头皮上有红斑。这时候他到医院看,有时候经常会误诊为脂溢性皮炎,因为他还没有那么典型的皮损。但是随着发展,有时候皮肤的其它地方发出来,或者是头皮银屑病症状更加典型了,这个时候医生才诊断出来是银屑病。还有您刚才提到的,有些病人最开始可能只是指甲的症状,它还没有出现皮肤的损害,这个时候其实也是逐渐蔓延到身体以下部位。但也有比如说刚才我提到点滴型银屑病,主要还是由于上呼吸道的感染,感染相关的比较大。比如说有个咽喉炎,或者扁桃体炎,他就会出现全身的那种,为什么叫点滴型呢,它的皮疹就是很小,像米粒大,或者像粟粒大的小的丘疹、表面的银屑,有的时候密集全身。这个时候我们使用抗感染治疗,在相应的治疗之后,治疗效果还是不错的。

主持人:所以不同的类型要用不同的治疗方式?

史玉玲:对的,还是要个体化治疗,根据疾病的严重程度、疾病的类型,还有本身是否进行过治疗等等一系列因素去选择治疗方式。

主持人:银屑病分为哪几种类型,您再系统给大家讲一下?

史玉玲:好的。银屑病在临床上,我们分为四种大的类型,刚刚我讲的寻常型银屑病是最多的,大概是90%以上都是寻常型银屑病患者。

主持人:就是您说的头皮屑这类患者?

史玉玲:对,这都是寻常型银屑病的患者。那寻常型银屑病一般来说临床上包括斑块型银屑病、点滴型、反向型,基本上这三个类型都是属于寻常银屑病的范畴。

主持人:点滴型是根据它的银屑发生形状?

史玉玲:对,它的形状很小,它不是大块的。因为我们知道,寻常型银屑病除了点滴型以外这种单块银屑病,它有时候像钱币大小,有时候像地图状的,它的大小都不一样,一般来说比较大的就是钱币大小,如果很小的话就是一个米粒大小,大部分都是由感染引起的,就是急性的发病。

主持人:所以看它这个纹路,大概也能判断出来哪一种类型?

史玉玲:对,我们基本上临床就能判断出来。

主持人:能判断出来。

史玉玲:对,然后刚才讲的是寻常型的,那么另外还有三种,相对来说比较严重一点的银屑病,包括脓疱型银屑病、红皮病型银屑病、关节型银屑病,一般我们分四种类型。那么实际上大部分红皮病型银屑病、脓疱型银屑病患者都是由于寻常型银屑病没有很好地治疗,就是治疗不当引起的。刚才您讲到的,电线杆上的广告,有的时候的确是他们使用了一些在医学上禁用的药物,而导致银屑病患者为了追求短期的疗效而出现长期的副作用,同时这些药物会把正常的寻常型银屑病可能会转化成严重的脓疱型银屑病或者红皮病型银屑病。所以我们在病房里面经常会碰到这样的病人,非常的可悲,由于轻信了这些广告,去寻求一些不正常的治疗、不科学的治疗方法,导致银屑病越来越严重,而且丧失了最佳治疗时机,让后面的治疗非常困难。

主持人:那这个银屑病是越早发现越早治疗好吗?

史玉玲:对,其实任何一种疾病也是一样的,早发展早治疗早干预,同时银屑病诱因很重要,避免一些诱因就可能预防它的复发。

主持人:现在我们在临床上主要的治疗银屑病方式有哪些?

史玉玲:银屑病的治疗方式,刚才我们讲过,其实90%以上都是寻常型银屑病,在寻常型银屑病中轻度银屑病大概占了80%以上,大部分还是轻度银屑病。那么一般对于轻度银屑病,我们主要还是以外用药物治疗为主,不主张过度去治疗银屑病,所以银屑病的治疗类似于像金字塔一样的,金字塔基底大部分是基本确定以外用药物治疗为主。随着疾病严重程度的提升,到中度慢性斑块银屑病的时候,这个时候我们就要考虑系统治疗,或者是光疗。光疗实际上也是银屑病一个非常好的治疗手段,但是使用光疗的话,很多患者不方便,因为每个星期要到医院跑两到三次,如果说能够有时间到医院,做光疗实际上也是一种不错的选择。除了光疗以外,还有系统治疗,系统治疗我们目前来说,是使用一些系统治疗的药物,比如说阿维A、MTX、环孢素,这都是一般我们传统意义上的一线的治疗。因为这些药用了几十年了,对于银屑病治疗的有效率大概在50%左右,就说两个人里面可能有一个人是有效的,无效的话那我们就会换另外一个药。

主持人:不是很高。

史玉玲:不是很高,但已经很好了,如果说这在十年前已经很好了,基本上这个药疗效不好,我们就换另外一个药。有可能一个患者是对某种药是有效的,但也可能发生对其他药都没有效的情况。十年前我们可能没有更好的选择,但是随着科学的发展,特别是近十五年来,随着银屑病基础研究的跨时代发展,发现很多的炎症因子,比如说TNF-α、白介素17、白介素23等等这些炎症因子在银屑病的发病中发挥了非常重要的作用。那么实际上科学家们就把阻断炎症因子的药物研发出来,比如说最开始运用在银屑病的单抗抗体。生物制剂这一类药基本在十五年前,在国际上已经开始给病人使用了,已经用了很多年了,而且收到了非常好的效果,本来是50%PASI75应答率,那基本上用了这些生物制剂之后,可以提高到75%到80%,这是比较好的应答率,因为药物没有100%的。所以目前来说,特别是我知道的,最近有部分生物制剂已经获得国家CFDA的批准,可以用于银屑病系统治疗.我们叫中重度慢性斑块银屑病的系统一线治疗,这个还是挺令人振奋的。这就给了患者更多选择。我们原先可以选择阿维A、MTX、环孢素,那么现在生物制剂从国家政策这方面进入一线治疗,对患者来说,对医生来说,都是好事。对于医生来说,有更强的武器,对患者来说,有更多治疗的手段。现在据我所知,在浙江地区,一些生物制剂已经被列入治疗中重度斑块型银屑病的大病医保。这对患者来说是非常好的消息,因为他能用得起,主要是能降低他的负担。实际上我们有很多病人需要用的。

主持人:您刚才讲到银屑病系统治疗,系统治疗和外用药物治疗有什么区别吗?

史玉玲:实际上轻的,它只是一个斑块大小,两个斑块大小的,很小面积的,这个还是以外用药物治疗为主,一些药物比如说糖皮质激素、维生素D3类似物,效果还是可以的,但是仍然不能解决复发的问题,所以就要长期的外用药物来维持治疗。同时还要做一些保湿的治疗,因为皮肤的保湿,对银屑病复发的预防有一定的帮助。所谓的系统治疗,就是要通过口服或者静脉手段全身给药,这就是一个系统治疗。实际上一些银屑病病情比较严重的患者基本上都是以PASI大于10分的。PASI是银屑病严重程度的评分,根据皮肤的鳞屑多少、皮疹的厚度、颜色(来判断)。银屑病是很红的,越红它的PASI评分越高。那么基本上根据这三个指标来在不同的部位所占的比例,比如说面部、躯干部、双上肢、下肢等等,分四个区域所占的比例,最后计算出一个评分。这个评分是0到72分,我们根据这个评分大于等于10分,还有BSA,就是皮疹的体表面积,我们一般说一个巴掌大小,就是1%的皮疹面积,那么如果说十个巴掌大小就是10%、大于等于10%,我们就可以认为它就是一个相对来讲比较重的。那么一般来说,我们指南上面,也是这样的一个规定,还有一个DLQI评估,这个是评定皮肤病生活质量的评分。患者他可能PASI评分不会那么高,但是对他身体影响,对他个人影响极大,这个时候我们也要留意一下。对患者的情绪影响比较大、影响太大了,我们可能要给他一些积极的治疗。所以基本上就是说,到达了严重银屑病程度的时候,我们要考虑到系统的银屑病治疗、抵抗力下降、包括生物制剂,包括阿维A、MTX等。

主持人:那我们撇开经济因素不说,是不是所有患者都适合做这个生物制剂的治疗呢?

史玉玲:当然也不是。一般来说,我们根据患者的银屑病到底是一个什么类型。如果他的银屑病,一开始诊断为关节型银屑病,那我们建议首选生物制剂,或者尽快能用生物制剂,就尽快用生物制剂,因为其他药物没有循证医学证据,特别是对一些脊柱关节型的或者有背痛和腰痛的患者,就是整个脊柱关节严重,就是银屑病的关节炎。关节病型银屑病它并不仅仅是会影响到远端的小关节,会影响脊柱。

主持人:我以为只是这里。

史玉玲:不是,是膝关节或者小关节。有些病人抬不起来,他会一直,像强直性脊柱炎一样,弯着腰的。

主持人:免疫性降低。

史玉玲:对,他也会压缩。有的时候脚后跟疼痛。实际上我刚才提到的那些药物都是MTX、环孢素的效果是非常有限的,或者是没有循证医学的证据证明它是有效的,在某种程度上缺乏这个证据,只是我们临床上一种习惯的用药。但生物制剂是有非常确切的证据,对这些关节的受累是有效的,而且最关键的是,可以减缓关节的受累进展。因为最开始可能手拿不好了,你会看到很多银屑病关节炎患者是爪形手。如果你不治疗的话,慢慢他的关节会变形,会畸形,关节的骨质会被破坏,它会增生,形成一种笔帽状的改变。所以有的人会一直弯着腰起不来。在出现这些严重畸形之前我们还是要干预,延缓它出现甚至不出现,就会大大提高患者的生活质量。我个人认为,对于关节病型的银屑病,我们还是要尽量早干预。那么对于其他类型的银屑病病人来说,实际上生物制剂已经换到了一线治疗,但是我觉得治疗还是要根据患者经济条件。比如说一些年轻患者,他正处于年轻力壮,在事业上升期,生活质量对他的生活工作是影响非常大的,所以这个时候很多患者会选择生物制剂,因为方便、效果好,能够很大地提高他的生活质量。实际上如果撇开这种经济因素,国外生物制剂用得的非常多,因为他只要符合条件,保险就报,所以我们可以处方。

主持人:国内是不能撇开经济因素的。

史玉玲:对,是的。

主持人:如果是说没有这个原因的话。

史玉玲:还是很多人适合用的,那是肯定的。

主持人:但是银屑病是能治好的吗?

史玉玲:不能治愈。

主持人:还是不能治愈,除了它复发以外,我们要看到一个什么样的情况,说明这个治疗效果还是不错的,或者一段时间内评估这个效果还是不错的。

史玉玲:对,其实我们经常说银屑病,我经常跟患者讲,比如说我给银屑病病人第一次诊断银屑病,他一定是像五雷轰顶一样,他就不能够接受。那我基本上就会花很多时间给他进行一些知识普及,然后跟他聊,让他放下包袱。我经常跟他说,你看糖尿病、高血压也是治不好的,也要一辈子服药,那我们银屑病还会有一个冬重夏轻,还有一个缓解期,甚至现在也有很多治疗手段,可以完全治得好,甚至治得干干净净。

主持人:可以把它给治完了,治没了,看不到。

史玉玲:对,比如说我刚才讲了,生活质量的确是高一点比较好,可以干干净净。

主持人:他不就好的吗?

史玉玲:但是你一停药,他可能又发了,所以它是会复发的。那我经常会跟患者讲,它能治好,但是我治不断根。就是它会好,但是复发目前还是解决不了的,可能可以停药,但是可能停段时间每个人不一样,可能说我用了生物制剂以后,或者我用了其他用药以后,我停了半年又发起来了,这都是有可能的。所以患者一定要知道,这个病理论上就是治疗一辈子的。因为刚刚我讲了很多诱因,这种复发有很多原因,包括感冒诱发的、突然心情不好、生理的压力、突然考试没有考好、升学没有升上,或者一个非常巨大的压力也会诱发。比如他可能有一些不适当的用药,或者外伤,或者是长期吸烟,这些也是诱发因素,所以它的诱发因素非常多。

主持人:如果不停药的话,还会复发吗,或者说吃着药,这些情况也会复发。

史玉玲:不停药的情况下,可能很大程度地把它压制住了,会好很多。但是我们也会碰到一些患者在吃药的过程复发,我们就会找原因,为什么,一问,有非常非常明显的诱发因素,正好是一个病毒性的感冒,高热,这种病毒感染,有的患者就是说我家里面出了一点变故,我突然整个人变了一个人一样,也会复发。所以一旦来说我们会问,对病史的询问非常重要,也就是说,诱因的预防,实际上在治疗中是很重要的。

主持人:那如果长期这样服用,就是每天服用,会不会产生抗药性,效果会越来越不好等等的情况。

史玉玲:您刚才讲的,实际上比如说我之前讲的一些传统的用药,其实阿维A是每天要吃的,环孢素每天要吃的。MTX一个礼拜吃一次,或者是每12小时吃一次,分着两次吃,基本上就是一次左右。刚才讲的生物制剂,为什么它比较受病人欢迎,主要的原因是它非常方便。其实基本上我们很多生物制剂,有的时候一个月打一针,甚至最长的三个月打一针都有的,所以它比较方便。的确是在使用过程中,不管是生物制剂也好,传统用药也好,都有(耐药性)的,随着时间的延长,它可能有的时候出现抗体。有的是因为长期使用以后,机体的敏感性,对于药物的代谢,整体慢慢它的效果会降低也会有。但是也有比如说吃一些药物,长期吃药很多年,维持很好,也会有,每个病人不一样。总体来说,因为我们现在已经有很多科学选择,药物疗效已经很好了,我选择另外一个药,依然也是有效的,因为现在选择越来越多。

主持人:其实治疗方面,我原来不太清楚的时候,我觉得这个病好像是特别疑难杂症,没法治了,但是刚才听您讲了,其实可以治到说外面完全看不出来我得了这个病。

史玉玲:基本上现在我们也有这样的手段,刚才我讲到的生物制剂的问世,对于银屑病的治疗像是一个里程碑式的推进。可能在十几年前,我们还没有这样的一个办法,能够彻底地清除,现在完全是可以清除的。能够达到这一点,实际上还是要感谢科学家的贡献

主持人:也就是说现在国内用药时间最长的患者,用了十几年,效果还依然保持得很好。

史玉玲:实际上生物制剂在中国还没有那么长时间,我讲的是国际上的应用,不过非常欣喜的是,我们国家的药品审评部门也越来越快地遴选一些国外非常好的药物用到疑难疾病,或者是少见疾病,或者是难治性疾病上。目前来说,国外最先进的药物,达到中国时间是越来越快了,以前可能经过好多年,五年到十年我们才能用上,现在基本上比较快。我们国内用生物制剂治疗银屑病的时间,还没有十年,大概差不多七八年这样子,但是不断会有一些新的药物进来。

主持人:其实最早的患者用七八年也有,您接触的患者最长用了多少时间,你觉得他们效果怎么样?

史玉玲:差不多,我那个患者就换掉了,比如说最开始生物制剂逐渐用了以后效果不好,我们就换另外一种生物制剂,效果会比较好,患者习惯了就一直在用,患者在换药。

主持人:就是换药,不断去调整。

史玉玲:对,但是也有患者一直使用一种生物制剂都蛮好的也有,习惯用这个药物。

主持人:您刚才系统地讲了如何治疗银屑病,你也讲了很多人会形成一些误解或者进入一些误区,您碰到这样患者大多是什么原因?

史玉玲:其实刚才我们也讲了很多原因,我也能理解大家会有什么样的感觉。他觉得银屑病本身是一种无法治根的疾病,但是仍然有一些广告也好或者民间的说法也好,对一些民间小广告或者是一些祖传秘方,患者宁可信其有不可信其无。特别是在北方有很多。因为北方患者比较多,因为它寒冷,银屑病跟寒冷干燥是有一定的关系的,他会互相地传,这些患者当中还有一些知识分子,他知道这个东西可能是不靠谱,但是他还是愿意去试试,他就会到一些我们说不正规的医院或采取不正规的治疗,在这些治疗里面实际上很多都是砒霜。

主持人:砒霜吗,毒死人的那个。

史玉玲:对,过量会毒死人,实际上是一种砷剂,但是它可以暂时抑制表皮细胞的过度增值,但是长期服用以后,会出现比如说肝癌和白血病,很多的副反应,比如说原先很多病人还会用一些乙亚胺、乙双吗琳这些药都会导致血液病,都会导致一些非常严重的副作用,所以他停药以后就会加重病情。就像刚才我讲的,会转成脓疱型的或者是红皮病型的等等。其实还有一些更严重的,就是很多病人会盲目追求一些快速的治疗。任何银屑病的治疗都是一个过程,哪怕是生物制剂都要经过几周的时间,最快也要两周到四周或者更长,八周、十二周。但是如果说我们用糖皮质激素打一针,真的是第二第三天就见效,但是它的后果是一旦停药就会复发得很厉害,所以糖皮质激素对有些病人来说要谨记,是不能用的。往往很多所谓广告、游医或者外面不正规的医生,他们会用。我们一看病人吃得像满月脸、水牛背,就是库欣综合征,一看就是激素的副反应,所以就是有非常多惨痛的教训,这些在我们临床上特别多。

主持人:所以你得多来我们这里坐坐,让一些患者知道如何正确、规范地治疗银屑病。

史玉玲:实际上我们中华医学会皮肤性病学分会有银屑病专委会。实际上在银屑病专委会,因为我本人是负责医生教育和患者教育,我们在做一个“蒲公英行动”,就是银屑病蒲公英健康教育行动。蒲公英行动我们实际上一部分是针对医生的教育,也会告诉基层医生、边远山区的医生如何治疗银屑病,一部分通过患者要告诉患者什么是银屑病,如何去规范银屑病的治疗,就是向他们传达一些正确的信息,避免他们寻求一些不正规的治疗,走弯路。我们也做了很多这方面的工作、教育。

主持人:所以现在贴电线杆上的牛皮癣也越来越少了。

史玉玲:是的是的。

主持人:都是经过大家不断努力,对这个疾病有正确认识了,刚才也提到说很多患者由于经济原因,可能没有办法接受生物制剂,现在有没有医院或者是药厂在进行公益活动,能够帮助到经济上有些问题的患者。

史玉玲:刚才讲的生物制剂价钱是比较贵的,而且有些患者是非常需要的,但是他们没得选择。据我所知道,中国初级卫生保健基金会有这么一个“手握明天”的项目。这个项目会资助一些符合条件、相对经济比较困难的患者免费地使用。我也有一些患者进入这样的项目,也得到了一些资助,另外它也会资助一些适合使用生物制剂的部分患者。大部分患者可以得到部分的补助或者一些支持。我觉得这样很好,这样可以让更多的患者有机会使用到生物制剂。

主持人:叫“手握明天”。

史玉玲:对,“手握明天”。

主持人:刚才也讲到现在生物制剂已经进入到临床一线用药了?

史玉玲:对,也是最近提出来的。

主持人:最近的,但是很多网友或者患者,他们并不知道什么是临床一线,这意味着什么。

史玉玲:实际上我们在我们的银屑病的指南中,讲到怎么用药的时候会讲到,比如说治疗中重度斑块状银屑病,首先要使用一线用药。一线用药效果不好的情况下,比如说刚才我讲的阿维A、MTX还有环孢素、光疗,它们是一线用药。如果这些药物效果不好,或者不能耐受,或者是有毒副作用。这些患者一线治疗实在不行,我们进入到二线治疗。

主持人:一线用药的要先考虑。

史玉玲:效果不好或者不耐受再转到二线。刚才说到的生物制剂原来都是二线。

主持人:原来都是放在二线的。

史玉玲:对,现在某些品牌的生物制剂说明书上已经明确写明了。原先我讲的“如果这个治疗效果不好,再考虑使用生物制剂”这段话已经被删掉。现在直接就写明这个生物制剂是适合中重度慢性斑块型银屑病一线治疗药物。那就说明实际上你只要符合中重度慢性斑块型银屑病,你就可以作为一线用药使用。

主持人:是不是进入一线用药,就说明离医保越来越近了。

史玉玲:我觉得是这样。

主持人:得到卫生部门的认可。

史玉玲:对,我觉得特别是生物制剂进入医保,还是要限制一下人群为比较严重的、中重度斑块型银屑病患者。我个人认为这慢慢应该会成为一个趋势,这还是要看医保政策和对银屑病这个慢病的重视程度。

主持人:您讲了这么多,我觉得治疗银屑病特别有希望了。不像以前,要是在以前特别焦急。在临床治疗当中,您觉得对于这个治疗还存在哪些难点和突破的方向?

史玉玲:虽然说我们看到了希望,但是仍然有很多的难点要突破,实际上我也在跟基础研究专家讨论这些问题,跟一些真的在一线做科研的博士生、研究生包括我自己的博士、研究生,我们也正在讨论这个问题。我们任重而道远,研究的路其实还是很长的。因为我们仍然解决不了复发问题,如果药停了,它还是会复发,仍然解决不了这个问题。如果能解决这个问题,银屑病的根治就不远了,实际上是我们很多患者最期待的,因为很痛苦,所以这才是我们希望能解决的问题。这当然不是我一个人,是全社会、全世界银屑病患者和我们治疗银屑病的医生,或者说是全社会的一个共同心声。那同时还有一个要解决的问题,就是现在有很多的药物包括我刚才讲的传统药物,包括生物制剂,长期服用还是有一些问题在的。我们国家是一个结核大国、肝炎大国。对于结核和肝炎的银屑病患者来讲,我们在使用生物制剂的时候是很慎重的。我们要做一个非常明确的一个体检,就是在治疗之前要做一个检查。我们也希望,根据我们的国情,能有更多合适的药物可以使用。

主持人:那10月29日是“世界银屑病日”,但是社会对银屑病和银屑病患者还是存在着很多误区,那在节目的最后也希望您再给我们做一个呼吁和建议好吗?

史玉玲:实际上我们知道银屑病它是非传染性皮肤病,它并不传染所以实际上它对社会是没有什么危害的。之所以世界银屑病的研究组织把10月29日定为“世界银屑病日”也是旨在呼吁全社会的人们能够理解、帮助、更多地关爱银屑病患者。那么作为我本人来说,因为我是长期工作在银屑病治疗的第一线的医生,所以我们也是肩负着这样的历史使命和责任帮助病人解决病痛,帮助病人恢复健康,提高生活质量。所以我个人真心地希望我们每一位患者都能够接受到正规安全个体化的治疗,同时也真的希望自信和良好的生活质量能够永远伴随我们每一位银屑病患者生活中,最重要是患者要存在治疗疾病的信心。最后我想说的是,我们每一位银屑病患者,你们不是一个人在战斗,是我们很多科学家和我们很多医生也跟着你们一起战斗,那么我们也希望有更多的治疗手段能够运用到银屑病治疗中。希望每个银屑病患者经过正确的治疗后都有更好的生活质量,开开心心每一天。

主持人:所以银屑病患者并不孤独,手握明天然后一起把这个疾病治疗好,开开心心地过好每一天。那么再一次感谢史玉玲教授做客我们本期《名医堂》节目,我们这期节目到此结束了,下期再见!

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