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本期介绍

大家好,欢迎收看《名医堂》。提到肿瘤,人们觉得往往是老年人容易得肿瘤,但实际上儿童也会得恶性肿瘤,今天我们很高兴地邀请到的是北京儿童医院儿童肿瘤外科的副主任医师韩炜老师,来给大家讲一讲关于儿童肿瘤的防治知识。

嘉宾介绍

韩炜

北京儿童医院
儿童肿瘤外科副主任医师

工作单位:北京儿童医院

擅长疾病:神经母细胞瘤,肝母细胞瘤、肾母细胞瘤,横纹肌肉瘤、生殖细胞肿瘤等儿童实体肿瘤诊治

深度问答

  • Question

    儿童肿瘤发病有什么特点?

    answer

    韩炜: 儿童不等同缩小的成人,它跟成人肿瘤的最大区别就是病种不同。比如成年男性发病最高的是肺癌。但儿童不是这样的,儿童更多见的是分两种,一种是液体肿瘤,一种是实体肿瘤。液体肿瘤就是大家比较熟悉的白血病、淋巴瘤,实体肿瘤常见的儿童是神经母细胞瘤,肝母细胞瘤,肾母细胞瘤,这些母细胞来源以胚胎来源的肿瘤为主。
  • Question

    神经母细胞瘤的表现有哪些?

    answer

    韩炜: 常见的是身体上有局部包块,特殊的神经母细胞瘤表现也很少,但是如果出现了眼睛周围发黑,实际上是神经母细胞瘤眶骨转移的表现,那就非常晚期了。还有的病人手哆嗦,眼睛震颤,同时走路不稳,共济失调,就特殊类型的神母。还有种病叫腹泻型神母,小孩不停的拉稀,怎么也好不了。更常见的还是腹部膨隆和身上一些不明的包块。
  • Question

    神经母细胞瘤的治愈情况的怎样的?

    answer

    韩炜: 儿童恶性实体瘤当中神经母细胞瘤的愈后基本是最差的,主要原因就是发现晚。神经母细胞瘤现在咱们国家大致的治愈率跟欧美相近,但是四期的高危的病人愈后仍然是比较差的,他就是转移的很广,比如说肺、脑都有转移,那些愈后就非常差。早期的神母,通过近些年的努力,这些治愈率已经大幅度的提高,主要功劳归功于化疗敏感。

访谈实录

名医堂第284期:儿童肿瘤早发现,妈妈需当“家庭医生”


主持人:大家好,欢迎收看《名医堂》。提到肿瘤,人们觉得往往是老年人容易得肿瘤,但实际上儿童也会得恶性肿瘤,今天我们很高兴地邀请到的是北京儿童医院儿童肿瘤外科的副主任医师韩炜老师,来给大家讲一讲关于儿童肿瘤的防治知识,韩老师,您好!

韩炜:您好。

主持人续续:韩老师,说到儿童肿瘤,我觉得大多数人都觉得肿瘤跟儿童离得好遥远,那儿童肿瘤,它的一些发病的一些情况和特点是什么呢?

韩炜:大家好,儿童肿瘤是可以这样说,儿童不等同于缩小的成人,它跟成人肿瘤的最大区别就是病种不同。比如成人,咱们最新的统计数字刚刚出来的,你像男性发病最高的是肺癌。但是儿童不是这样的,儿童更多见的是分两种,一种是液体肿瘤,一种是实体肿瘤。我们的专业主要是负责实体肿瘤的切除,是个外科大夫,那么液体肿瘤就是大家比较熟悉的,比如说……

主持人续续:白血病。

韩炜:淋巴瘤,实体肿瘤最常见的儿童是神经母细胞瘤,肝母细胞瘤,肾母细胞瘤,这些母细胞来源以胚胎来源的肿瘤为主。

主持人续续:神经母细胞瘤它是长在大脑里面的吗?

韩炜:主要是在躯干上。在纵隔、腹部、肾上腺还有交感神经来源的地方是最多见的。

主持人续续:儿童肿瘤它的发病时间是出生的时候就长了肿瘤,还是说要成长到几岁才是发病的高发年纪呢?

韩炜:一般来说总体来说各种病种都算上,最常见的发病高峰是三岁。像我们医院就从新生儿零岁一直到18岁之间,我们就管这段他各个年龄段什么样的肿瘤都有,但是最常见最高发的家长需要最大注意的就是三岁左右的时候。各种肿瘤发病最高峰,特别是刚才我跟您提到神经母细胞瘤,一到三岁是发病的绝对的高峰。

主持人续续:这个肿瘤有一些什么样的特点,是不是恶性程度非常的高,我一听都觉得特别的可怕。

韩炜:一听就非常邪恶。恶性肿瘤一个最大特点就是经常早期是没有症状的,所以它的早发现就很困难,但是也更重要。它恰恰如果好发现,比如说像感冒发烧,咱们知道头疼脑热就知道去医院看,但是肿瘤往往都是没有任何症状,比如说在颈部,在身上发现一些无痛性生长的包块,这个就是非常可怕的信号。如果他可能痒往往都是炎症为主的良性病,但是恶性肿瘤往往它都是起病很隐秘的,转移又比较早,所以它还是很邪恶的。

主持人续续:天哪,这个对手太强大了,进来的时候都没有什么声音,然后等到发作的时候其实就恶性程度特别的高了。

韩炜:没错,经常来找我们看病,家长就是说经常是来的时候只是觉得肚子比较大,家里人还挺高兴,你看我们家孩子营养状态多好,其实里边有很大肿瘤,而且可能转移了,都已经发生转移了,他们才来看。

主持人续续:太可怕了,您刚才讲肚子大也是神经母细胞瘤的一个特点吗?

韩炜:一种表现。

主持人续续:那它的表现都有哪些?

韩炜:神经母细胞瘤除了这个肚子大,就是摸到局部包块,因为刚才我也说了,他三岁以内多见,小孩不太会表达,他还不太会说我哪不舒服,但是也有些特殊表现的神经母细胞瘤。那些表现也很少,但是如果出现了我下面说的这几个情况,您得赶紧去看病。比如说眼圈发黑,好多人都不知道,就是他眼睛周围就像熊猫。我们起名叫熊猫眼,实际上是神经母细胞瘤眶骨转移的表现,那就非常非常晚期了的。还有的小孩病人哆嗦,手哆嗦,眼睛震颤,不知道能不能看清楚,眼睛有眼震,然后同时走路不稳,共济失调,就特殊类型的神母。还有种病特别奇怪。咱就拿神母举例,叫腹泻型神母。这个小孩不停的拉稀,不停的水样便,每天二三十次,怎么也好不了。这个是神母特殊的一种类型,这是比较特殊的,更常见的还是腹部膨隆和身上一些不明的包块。

主持人续续:这个肿瘤发病率高不高?

韩炜:发病率是十万分之零点八。

主持人续续:那还是……

韩炜:其实也没有肺癌和成人这些肿瘤发病率高,但是这些年发病率在逐渐上升。这个原因我们也不清楚。

主持人续续:那它的发病原因跟什么相关,是遗传还是什么?

韩炜:一般来说儿童肿瘤跟遗传有一定的关系,但是家族史不太好确定,因为双方的父母往往都存在家系病变的,说这一家有家族性的肿瘤,这种很少,都是原因不太清楚,而且儿童你看他也不抽烟也不喝酒,没有什么环境因素,那是不是跟父母抽烟有关系,这个就有待于研究,但是原因不太清楚,肿瘤就是这样,原因不太清楚。

主持人续续:神经母细胞瘤,我们听这个名字特别的凶险,这个疾病是不是本身也很凶险,它的一个治愈的一个情况怎么样?

韩炜:目前还不令人满意,大夫和病人都有责任。如果家长能够早发现,那么愈后就会好一些。神经母细胞瘤,为什么是它有一个外号叫儿童癌症之王。

主持人续续:太凶险了。

韩炜:儿童恶性实体瘤当中神经母细胞瘤的愈后基本上是最差的。主要的原因就是发现晚。这是很大一个原因,像我刚才跟您说的特殊症状,可能家长都看,它更多的是隐秘疾病,没有什么症状,就不知道去看病,他觉得发育的挺好。神经母细胞瘤现在咱们国家大致的治愈率跟欧美相近,但是四期的高危的病人愈后仍然是比较差的,所谓四期,就是他就是转移很晚了,转移的很广,比如说肺、脑都有转移什么,那些愈后就非常差,早期的神母,这个通过这些年的努力,一二十年左右的努力,早期的神母,比如说三期的,二期,这些治愈率已经大幅度的提高,主要功劳归功于化疗敏感。所以如果有机会跟大家宣传就是儿童肿瘤,很多问题早发现了很多是可以治愈的。

主持人续续:早发现的话是可以治愈的

韩炜:很多很多都可以治愈,差别非常大。

主持人续续:应该怎么样早发现呢?您刚才讲的那些症状的话,其实是不是已经到了比较中晚期的一个状况了?

韩炜:对。早发现很难,但是我觉得咱们国家最早实际上是并没有职工体检的,后来慢慢的才把体检普及到各个单位当中,那么发现了很多早期的病。还有一个例子,我们导师张金哲院士,他是咱们国家小儿外科之父,咱们国家从小外科从无到有都是他创立的,我是他的学生之一,他有一个重要的观点就提到乳腺自查问题。早年咱们国家是没有乳腺自查的,那么全靠大夫发现,这个包已经很大了,可能就转移了,他才去看病。现在的局面是什么?现在老百姓都知道自己没事就检查一下自己,有没有乳腺包块,有没有包块,良性、恶性让大夫去分辨。现在所以咱国家的乳腺癌的发病率治愈率大幅度的改善。儿童还没有这个,儿童没有体检,绝大多数儿童没有单位,没有说常规免费体检。其实做个B超,又没有辐射是也没有什么痛苦就可以发现很多早期的问题。

主持人续续:神经母细胞瘤也可以通过B超发现。

韩炜:完全可以通过B超发现。有些特殊的病,比如它肿瘤已经挺大的,那么你家长平时在洗澡的时候就可以摸到一些。这些其实就可以解决很多问题,就像刚刚乳腺自查一样,如果有朝一日,咱们国家的儿童能够经常形成这样的习惯,又有每年的定期体检,又有家长在洗澡的过程当中,比如说孩子的母亲在洗澡的时候能摸到一些肿物,那么咱们国家这种肿瘤化疗的敏感,发病率会断崖式的下降,会有非常大的作用。我们张院士他就做了很多的工作,他之前一直在做小儿外科的工作,但是这些年因为小儿外科发展的比较快,那么它的专业发展的越来越细了,小儿肿瘤外科像北京儿童医院这种大的国家儿童中心,它就把专业单独的独立出来了,慢慢来,因为很多单位它还没有独立出来。张院士为了给大家普及一些儿童肿瘤的知识,刚才不是说了吗?你要能早发现能治好。他就自己设计了一些适合老百姓阅读的这些材料,比如说他发明了一些给小孩洗澡,除了一般的洗澡以外,打肥皂以外,还有从上到下有个顺序把全身摸一遍,其实很简单。

主持人续续:就是像张院士做的乳腺的这种自查法一样?

韩炜:对。

主持人续续:所以我们的妈妈在给小朋友洗澡的时候,然后也可以给孩子做初步的一个这样的诊断。

韩炜:能发现很多问题了。

主持人续续:有这么神奇的洗澡方式,我们家孩子大了,但是我也想学一学。

韩炜:我们其实正好带了几个图是张院士是自己手绘的,他今年已经是98岁高龄了,但是仍然活跃在临床一线,现在还出门诊,他自己还画着好多。

主持人续续:怎么洗?怎么给孩子洗澡是一个最好的一个洗澡方式。

韩炜:你看这有几个图。

主持人续续:您给大家展示一下。

韩炜:这个是张院士是自制的一个小条,也可以叫宣传手册,它叫儿童肿瘤的防病自查技术。这个其实没有什么复杂的,它的主要意思就是在洗澡的同时,在全身的多抚摸一下,看看能不能发现一些早期的肿瘤,这还是非常简单易学的。我给大家举个例子,比如说你看这是张院士,他在给小孩做检查,后面他画一些图画,他有一个顺序,因为如果你要是没有顺序的话,那么可能会遗漏,如果有顺序基本上就不会遗漏。大家看这个图,比如说从小孩的头部开始,儿童肿瘤的特点就是它可能在全身任何部位都有可能发生,颅骨是硬的,咱们摸不到颅骨内侧内部,但是身体上有肌肉软的地方,基本上还是可以摸到发生的肿块。比如大家看这个图1,这是摸头,因为头皮的软组织当中也可以发现发生一些肿瘤,耳朵后面,是吧?腋窝这个地方都是一些肿瘤以及淋巴结转移的常见的部位,你看这个是大腿的内侧,这个是小脚是吧?足底都有可能有肿瘤发生,枕后淋巴结这些都有可能有,包括肘关节的滑车淋巴结经常会被遗漏。然后还有手,还有后背,这些都是一些比如说纤维瘤常发的,常发生的部位。这个是下颌,颈部还有腹部,腹部要特别注意一下,因为小孩腹部肿瘤发生的是非常非常多见的。臀部,臀部大家洗澡的时候可以摸一摸就是臀部,因为这病叫骶尾部的肿瘤也是非常常见的。这是大腿内侧。这个图就是看上去复杂,实际上就是咱们在洗澡的过程过程当中,有这个意识去在身上各个部位能触摸到的地方去发现一些新生的肿物,如果不能判断或者怀疑可疑就可以去医院找医院找医生看一下,所以通过这种简单办法经常摸一摸,会起到非常大的作用。

主持人续续:这个真的特别的好,应该让这些准妈妈和现在有这个年龄段宝宝的妈妈应该好好学习一下。

韩炜:对。当初的乳腺自查就这个道理。其实咱们国家现在经济水平越来越高了,如果儿童的水平还能提高的话,咱们人口的质量会更高。

主持人续续:那在临床上,大夫如果是初步去诊断一个孩子他是不是有肿瘤,会不会也是做这样进行一个抚触的一个诊断呢?

韩炜:没错,这个医生就是,有经验的医生抚触很重要,但是现在医院的影像学检查的水平越来越高,你看比如说我们医院,我们医院B超、CT都水平非常高,它一般不会漏诊,但是这个国家的儿童医院是这样,地方的单位不全是有这个水平,只能是我们慢慢的普及,同时我们老百姓如果都知道这些问题的话,知道去查一查就更好了,配合起来就会更发现的更早,好多孩子就可以活下来。

主持人续续:所以其实儿童年龄1到3岁这个阶段,妈妈是起了非常重要的一个作用的,能不能早期筛查出来,然后早期就进行治疗,妈妈作用太重要了。

韩炜:作用太重要了。我们现在就有一个理念,就是张院士一直想推广的就是想让妈妈学医,这个理念不是说每个人都能够接受的,因为它需要一个推广的阶段,因为原来咱们国家在五六十年代的时候,也曾经想让老百姓自己也学习一些医疗知识什么的,但是推广起来有一定困难,它主要是什么困难,主要是因为大家的观念比较陈旧,就是说医生的话比较可信。家长的话不见得那么可信,肿瘤的病这么复杂,专家还没搞明白呢,老百姓懂这个,没有什么意思,没有什么用处。

主持人续续:有用吗?

韩炜:太有用了,实际上是非常有用的,在医院康复病人治疗的时候,大夫、护士都很忙,管这个小孩输液扎针也好手术也好,没有太多时间去跟家长交流,其实妈妈在这中间能够提供很多有用的信息,而且真正我们跟小孩接触实际上就住院那十几天,每天就几分钟可能而已。但是家长实际上是特别是孩子的妈妈,在咱们家这种情况下,一般都是孩子妈妈,她长期跟孩子生活在一起,她能提供很多其实很有意义的信息,特别是对肿瘤来说,当肿瘤治好了,那么它会不会复发,肿瘤有可能复发是吧,长期的随访过程当中,有什么异常,妈妈会提供非常多的信息,主要就是靠妈妈提供的信息,这个跟成人不一样。成人比如咱们有个头疼脑热,我知道跟大夫说,小孩不会这个,全部都靠监护人提供这个信息,所以妈妈的作用是非常重要的,但之前一直都被忽视。还有医护人员,这个我也特别理解,包括我个人是也有这种观念,觉得妈妈都会了,还叫我干嘛,是不是?我这个医生护士价值会降低,其实恰恰相反,妈妈如果能够提供更多信息的话,只会提高我的水平,我跟患者的妈妈也好,爸爸也好,姥姥也好,爷爷奶奶也好,我跟他沟通多了,我可能就比医生掌握的医疗知识更多,其实这样更有利于医学的进步。张院士反复强调这个,如果让妈妈学医,有可能会促进整个医疗水平的提高,会促进医学进步,道理就是,你真正去跟家长去沟通了,妈妈也会了,你也提高了,因为这么个道理,而不是总想着她捣乱是吧,你不懂。

主持人续续:有的妈妈懂了,会不会挑战我们专家。

韩炜:总掺和我这些事情,其实恰恰相反是因势利导的,是完全可以良性双赢的,现在妈妈学医的理念。在我看来如果要是能推广的话,可以说是儿科学的一场革命,成人可能反而要促进家属的交流,这个很重要,是人文医学的一部分,但对儿科,妈妈学医或者是他的监护人多了解医疗护理知识是非常有好处的,特别是对肿瘤。

主持人续续:我觉得张院士提的理念也是特别的好,就妈妈学医。我记得我小的时候我们有个头疼脑热,一生病我爸就拿出一本这么厚的书,然后就开始翻,应该吃什么药,应该怎么样按压,然后揉一揉这样子。但是现在科技这么发达,然后我们其实能够通过很多的方式去获取这些医学知识,您觉得妈妈学应该从一个什么样的途径能够更好的得到更科学的这样的一套系统的知识呢?

韩炜:这是一个特别好的问题。我觉得应该把人群分为两种,一种刚才我也说了神经母细胞瘤发病率十万分之几,或者说实际上十万分之零点八,那么你也可以说百万分之八,对吧?它的发病率非常低,那么绝大多数90多万个孩子都是健康孩子,咱们希望在这健康孩子当中,把有肿瘤的孩子摘出来,希望早发现。那么对这些人来说更多的是自我检查自我判断。那么您刚才说从家里翻本书,网络上都可以学一些,但是这个部分人大夫有义务去做科普,比如说咱们今天做这个节目,老百姓大家听到这个节目之后,可能就会觉得感觉小儿也会得肿瘤,不是光老年人的事。我们家孩子是不是也没事去做个B超,你看我们认为好多同事自打知道有我们科存在之后,他们的小孩出生都得去看了,生怕这肿瘤,其实这摸一摸看一看做个B超就挺好的,这是一类人。就是无瘤人群。那么有瘤种的小孩,非常不幸他已经得了肿瘤,这些家长应该怎么学呢?主要的是在门诊、病房和话疗室。这个话疗室不是化学的话,是说话的话。

主持人续续:说话疗法。

韩炜:说话疗室,我跟你说话,我给你治疗。

主持人续续:这个怎么治疗?

韩炜:这个就是挺特殊的,小孩,他有时候只要你,因为妈妈哄得最好对吧,他看到大夫,他害怕,但是妈妈在一起他就非常的平稳。于是乎我们就病房和门诊小朋友去了看了都害怕,但是你要比如像这个房间一样非常的温馨,然后跟爸妈一块玩一玩,医生护士真正坦诚的跟爸妈去交代一些交流一些哪怕是非医疗的事情,这就是用说话来治疗,在这个过程当中就能够收集很多有用的信息,同时还能够跟长期管这个小孩的妈妈什么的,告诉他一些医疗的事。比如说你看家长叫别多说,你看这个伤疤怎么办,我说你看我这个小时候的伤疤都没了,都长好了。坚定了他治病的信心,同时他还可以跟随便聊,他说你看我们这吃饭家里关心,就我们吃饭需要注意什么,我可能会跟他说,我说您这个手术刚结束几个月不要吃辛辣刺激性的食物,不利于伤口愈合,就这些可能在我们看都是非常普通的一些医药知识,老百姓可能就不知道,但对他就很有好处。增加话疗室是儿科肿瘤特有的一个设置,在国外我去的地方很多都有专门的这么一个设置,他可能不叫话疗室,比如说叫跟美国叫family office,家庭办公室,可能就是带护士不定期的去跟家长去交流,效果非常好,这是人文学的一部分,咱们国家应该大力推广人文医学,就是对病人更好。现在医生会都很忙,都不耐烦。

主持人续续:所以其实医生护士更希望家长能够有一些医学的知识。

韩炜:对,比如说他有了医学知识,他能够早发现,他的病好治,把病治好,医生护士和病人是一个立场,是不是?咱们立场是都希望他好,那么更好治不是更好吗?对不对?发现得早,其实立场是一个,只是你现在儿科医生比较缺,一千个儿童,可能只能分到1到0.3个医生。

主持人续续:儿科医生是非常紧缺的。

韩炜:儿科医生荒,现在是个严重问题,但如果把患者的妈妈也好,把他们有一定的医学知识,这个事情就会更有生命力,就会有大批的人帮助,你不是儿科缺人,那么这些人都会了,都会一部分,能够更配合,我相信咱们国家儿科特别肿瘤一定会有大的突破,儿童肿瘤很可怕的,而儿童肿瘤现在是儿童死亡原因的第二位。第一位是意外伤害,意外伤害通过加强教育什么,可能就是别乱跑,比如说可能会避免一些,儿科肿瘤咱们没法避免,是吧?我不能说我就一定得不了儿童肿瘤,没法避免,但是如果能够通过家庭教育这种方法促进家里的监管人知识更丰富,但是他前提他得愿意学,那人可能不愿意接受这知识,他愿意配合,我相信儿童肿瘤一定会有大幅度的提高,因为现在很空白,这工作没有做。

主持人续续:您接触的这种患者的家长妈妈,您觉得他们具备什么样的素质,对您来讲是一个特别优秀的妈妈,您应该是希望他怎么去跟您交流呢?

韩炜:我理解,绝大多数妈妈对孩子这个就是感情都是绝对没有问题的,而且也非常愿意学习这些知识,她可能更多的顾虑的就是我还是别说话了,人家挺烦的。

主持人续续:都听大夫的。

韩炜:都听大夫的,经常说让决定权都交给我们,但是如果患者的妈妈,首先就像我刚才跟您说,第一她愿意接受这个,99.99%都愿意,她的文化水平再高一点就更好了,因为她可能理解这些抽象的术语可能就更容易一些,记的更深,因为我们学了多少年。然后她愿意,她的文化水平高一些,另外还有一个必须的条件,就是她一定要是长期陪伴孩子的真正的监护人才行。现在咱们家庭都很忙,妈妈有时候去忙事业,有时候就跟孩子没什么感情,那么她就达不到我的要求,我希望她存在的时候,这个小孩在她面前是非常配合的。如果孩子在那儿哭的话,那么咱们就找姥姥,找奶奶,就不见得非得妈妈学医了,这个是一个非常重要的条件。

主持人续续:您觉得妈妈学医是最重要的。比奶奶和姥姥更重要是吧?

韩炜:都挺重要,但是咱们国家的育儿模式,我感觉主要还是妈妈管得多,因为至少我们家,我觉得我忙,基本都是他妈管,最了解孩子,孩子在她的面前也最敢说,他见到我害怕,他有时候不敢跟我说,他敢跟他妈妈说。我肚子疼我不舒服,哪儿哪儿肿,他对着妈妈说。当然有一天如果说爸爸多去照顾家庭,妈妈去忙工作,咱们就爸爸学医对不对?这个没有问题,谁是主体都没关系,只要是能够配合医护人员把孩子的信息收集完整,长期能够让我们保持联系,这个目的就达到了。

主持人续续:其实说起儿童肿瘤,刚才我们讲的其实它发病率还是比较低的,那就是在我们日常的这种健康的这种宝宝,可能他平时也会得一些感冒发烧拉肚子也很多,这对于这种疾病来讲,是不是妈妈也应该掌握一些必备的一些知识,然后能对孩子的成长其实是终身有益的呢?

韩炜:是这样的,因为我是儿童肿瘤外科专业的,我可能成天就纠结于这些事情。

主持人续续:都是高精尖的大病。

韩炜:都是重大疾病,医生有这个问题,他有时候到就只看重的病,对轻的病不够重视。其实这些经验完全可以推广到一些常见病,你比如说我举个例子,比如哮喘,如果你在早期,你就比较关注他可能会对什么过敏,可能你日后就不用,你肯定躲开它就行了,而不用长期服用激素。这种经验,如果随着咱国家文化素质的提高,如果家长懂得更多,我相信好多,只有一些低级别的,就是经济不发达的地方才会出现的病,慢慢的就会越来越少,大家懂的多了,自然就知道预防了,都知道抽烟有危害,咱就不抽不完了吗?其实很简单。

主持人续续:所以其实我觉得咱们肿瘤外科除了您在做手术,肿瘤外科应该主要是做手术的,然后其实也在推广一下您的导师恩师张院士,他的一些这种人文关怀的理念去做一些推广。

韩炜:对,没错,因为我们现在小孩一到医院的都怕大夫,你别说小孩了,你就是咱们现在去看病到医院看着大夫都有点紧张。

主持人续续:你也知道我们都很害怕是吗?

韩炜:很理解病人,小孩更是这样了。小孩去看病经常带着爸妈们,爷爷、奶奶,六口人。小孩看病真的很受罪,你看他们那个样子非常可怜。

主持人续续:而且咱们儿童医院都是全国最重症的。

韩炜:重症、疑难病,恨不得可能就没有什么治疗希望,就在这儿寻一线生机,经常是这种,非常可怜,家里经济也受到很大影响,所以我们有的时候我们想对病人更好,但是希望孩子见我们不害怕。这个很难需要一步步的来需要的医院的环境,大夫护士的理念都有更新,都要发自内心的首先要对病人是当亲人一样对待。再一个就是在很多措施上让他感到不那么恐惧。你看比如咱们的手术,接病人去手术,然后真是跟妈妈生离死别,因为就不停的叫喊。比如说比如我去美国看,很多家长,妈妈一直陪到手术室,直到麻醉完了,妈妈才离开,那就好的多呀,对吧?这个就是……

主持人续续:咱们不是这样的是吗?

韩炜:但是绝大多数医院的可能都不是这样。

主持人续续:儿童这种做手术跟成人做手术是一样的,都是独自自己去面对的是吧?

韩炜:你想想他好多孩子根本没有离开过母亲,手术室门一关非常的恐惧。周围都是戴口罩、帽子的大夫护士,非常可怕。

主持人续续:做那个手术不是全麻的手术吗?

韩炜:全麻。儿童基本上都是全麻,但是他全麻之前害怕,全麻之后是没事了,但是全麻之前非常非常害怕,就不停的叫妈妈,非常的可怜,但是我们考虑到这无菌操作的问题,不能给妈妈消毒了再进去。

主持人续续:这也是医疗规范的问题。

韩炜:是医疗规范的问题,所以目前是这样。但是我相信随着以后这些人文学的理念推广,一定会有办法的。

主持人续续:所以其实从这些医疗的这种过程的这种细节,您也能够体会到就是说母亲跟孩子之间的这种感情,还有她在治疗中母亲起到的一个重要的作用和意义,所以您跟张教授张院士跟您就一起在推动妈妈学医的这样的一个计划。

韩炜:没错。

主持人续续:我觉得我作为一个母亲觉得心中有愧,就没有好好的在这方面去做功课,后面还要继续努力。

韩炜:因为这个病确实是一个比较重的病,感冒发烧会比较轻的问题,比如腹泻什么的,它肯定能好,肿瘤这个就是早治、晚治其实差别很大,如果家长能配合着就是能够早期发现什么的,我们这是没有问题的。

主持人续续:早期发现跟晚期发现的话,它的一个治愈的效果有多大的一个差别,有没有一个数字的量化的?

韩炜:我这么说的,你看四期的肿瘤。

主持人续续:四期就是最恶性的,晚期的。

韩炜:就是比较晚的,比如说四期的神经母细胞瘤,那么咱们国家的水平可能真正是特别晚期的可能也就低于10%、20%。

主持人续续:五年生存率吗?

韩炜:五年生存率。儿童的五年生存率,一般来说如果你能活到五年,基本上就没有什么事情的话,基本上也就活了就治愈了。儿童不像成人,成人有时候成人癌症,咱们多活几个月,咱们赚了几个月。儿童肿瘤,他要一生等着他,你说这个小孩如果多活了几个月没有什么意义的,咱们要让他活,就是没有瘤子永远生存下去,这是我们的追求,但不像成人那样,多活一个就算赚着一个月,不是那样的理念,我们希望他一直活下去。

主持人续续:所以这也是儿童肿瘤跟成人肿瘤不同之处,如果他四期发现的话,也就是10%到20%的一个生存率。

韩炜:十个里头八九个都没有了。

主持人续续:如果早期就是一期发现呢?

韩炜:如果要是一期的肿瘤,发现比较早,我们医院的水平,我觉得一期的神母,我觉得百分之八九十以上都活了,正好相反。要是晚期可能八九个都死了,你要早发现,可能八九个都活了。癌症这种病,十个里边要是能活八九个,现在的医疗水平就相当高了。

主持人续续:对的,是的。

韩炜:而且甚至可能就仅仅依靠手术。用手术就把肿瘤局部切除了,可能就OK了,就这样,都不需要化疗。

主持人续续:所以就是一期发现的话,我们通过这种触摸的方式,就刚才张院士这种方式,我们家长就能够触摸的到吗?

韩炜:比较瘦的孩子能摸到了。但他躺平的时候,睡着的时候,比较松弛的时候,你要仔细体会是有这个体会的,经常摸一摸就会有体会的,大夫的经验也是摸出来的,是不是?他也是一点一点积累,不是上来就会。家长没有,你就可以感受一下去摸一摸,也没有什么害处。

主持人续续:所以我觉得这套课程其实应该在怀孕的期间,就应该教给大家有这个意识,怎么样去在洗澡的时候能给孩子做一个基本的这样的一个抚摸?

韩炜:在孕期的时候,如果就咱们做这个理念的话,就因为你看原来老百姓都不知道,现在有新生儿抚触,小孩出了之后,全身洗澡的时候就像抚触一样,促进神经发育,这个好多人原来也不知道这个,它有多大作用,可能也需要加以时日来了解,但是在抚触的过程当中,如果有这个意识,或者只会说你不会摸,去做B超筛查一下就算是体检,你知道做唐筛,你知道做听力的检查,你做一个B超其实也很容易,同时你再摸一摸,我相信还有百分之好几十的病人能够提前发现,那么就是90%的死亡率,10%的死亡率的区别,就这么大。

主持人续续:所以韩老师您要经常来我们媒体平台去做这种公众教育,然后我们也应该推动相关部门然后去制定这样的一个规范。

韩炜:对,就是这个意思。

主持人续续:可以其实降低对儿童肿瘤早期筛查,其实意义非常的大。

韩炜:非常大。

主持人续续:由于时间关系我们今天的采访进行到最后了,最后也希望您给我们的网友朋友们在儿童肿瘤预防和治疗方面再给大家一些意见和建议,好吗?

韩炜:今天介绍一下儿童肿瘤的一些简单的知识,和我们张院士妈妈学医的理念,归结一句话,希望通过大家共同努力,早期发现可怕的儿童肿瘤,这样的话一定会大幅提高咱们儿童肿瘤的治愈率。得了肿瘤不可怕,咱们积极配合医生治,同时自己了解一些医疗相关的医疗知识,一定会非常有好处的。谢谢大家。

主持人续续:好,再次感谢韩炜老师做客我们本期名医堂节目,我们这期节目就到此结束了,下期再见!

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