为让自闭症患儿融入社会,我们共同担当

上海鸿慈儿童医院关爱自闭症儿童纪实

连日来,韩剧《来自星星的你》受到广大观众们的喜爱和追捧。剧中讲述的是一位来自其他星球的外星人在地球上生活的故事,剧中的外星人都敏俊更是拥有着地球人没有的超能力。现实中,也有这样一个群体,他们仿佛来自遥远的星球,被人们成为“星星的孩子”。但他们没有都敏俊一样的超能力,甚至都不具备正常人应有的能力,他们就是患有自闭症的孩子。今年4月2日是第7个世界自闭症日,记者来到上海鸿慈儿童医院,一次次走近这些孩子……

为让自闭症患儿融入社会,我们共同担当

图为:上海鸿慈儿童医院儿科专家与援助的自闭症家庭互动现场情景

【自闭症患儿昊昊爸爸】

最大的心愿 :听他叫声“爸爸”

5岁的昊昊长得眉清目秀,人见人爱。第一眼看上去,跟同龄的孩子无异,相貌甚至更加出挑,但他却从来没开口叫过“爸爸”“妈妈”。两岁的时候,父母并不在意,甚至认为“贵人语迟”,但当同龄的孩子一个个聚在一起或嬉戏玩耍,或吵吵闹闹,或被送进了幼儿园时,昊昊的父亲陈尚友才意识到自己的孩子真的跟别人不一样:他对各种声响充耳不闻,对周围人与物视而不见,对身边的父母和亲人毫无感觉。

他们带孩子去了江浙一带多家医院检查,发现孩子没有他们担心的聋哑、痴呆等疾病,既不聋、也不哑,但就是不知如何开口说话。当一纸“自闭症”的诊断通知发来时,陈尚友夫妇甚至从未听说过这种疾病。“没得救了!再生一个吧。”身边的各种声音,让他们感觉整个世界都变黑了,心里的那道防线几乎崩溃。

为了救治自己的孩子,陈尚友一家三口四处求医。积蓄花光了,他四处打零工赚钱,所有收入全部用来为孩子治病。屋漏偏遭连阴雨,去年十月,陈尚友在工地上施工时,一根钢筋戳进了他的左眼,导致视网膜严重损伤。拿到赔偿款的一瞬,他想到自己的儿子,干脆眼睛也不治了,把这些钱拿去给儿子看病。如今,他的左眼已经失明。

令陈尚友感到欣慰的是,经过上海鸿慈儿童医院几个疗程的生物治疗,孩子的情况一天比一天好转了,懂得向别人表达自己的诉求了,有时回到家,还会主动跟爸爸妈妈拥抱……看到儿子在康复治疗中的效果,他觉得很值:“我的左眼看不见了,但是还有右眼。我最大的心愿就是,孩子能叫我一声‘爸爸’。”

“我们自己生养的孩子,再苦再累也舍不得放弃治疗呀,何况他长得那么好看,那么讨人喜欢。我就是担心,以后我们都老了,干不动了,他可怎么生活呀!”在鸿慈儿童医院的病房里,泪流满面的昊昊妈妈抱着孩子一遍遍地喃喃自语。

【自闭症患儿哲哲妈妈】

最大的心愿:能被幼儿园接收

鼓舞陈尚友夫妇砸锅卖铁也要坚持让孩子在上海治病的信念,一部分来自于小病友。这两年来,他们见到不少孩子一个个开口叫父母,甚至有美国、日本、新西兰、俄罗斯、韩国等国家的孩子专程飞来治疗,对自家孩子康复的信心也增加了不少。哲哲就是其中之一。

来自浙江金华的哲哲也是经过一个曲折的求医过程。出生20多个月的时候,还是不看人,不与人交流,焦急的父母在当地医院四处求诊,但毫无效果。后来去了一家省级儿童医院,因为孩子不能正常跟别人说话,医生首先怀疑听力有问题,所以给孩子做了听力测试,可是检查结果显示,孩子的听力完全正常。后来医生做了各种测试,初步认为孩子可能患上自闭症。

让人欣喜的是,哲哲在上海鸿慈儿童医院的8次治疗效果明显。据鸿慈儿童医院儿童发育行为专业学科带头人蒋燕清主任医师介绍,哲哲从原先的不听指令,不配合到现在的能听医生指令、吃饭可以自理,甚至会玩智力拼图,会用手机玩游戏,这对他来说已是一个跨越。哲哲的父母亲眼见证着孩子的变化,他们最大的希望则是孩子能快点回复正常,能被幼儿园接收。在他的爸爸看来,现在5周岁的年龄,如果能开口叫声“爸爸妈妈”,那真比中了500万元的大奖还要开心!

【与自闭症患儿打交道的医生】

最开心的事情:微信上看到孩子上学了

为让自闭症患儿融入社会,我们共同担当

图为:自闭症活动现场(北京胡亚美儿童医学研究院常务副院长王庭礼教授致辞/站立者)

“上帝给我一个任务,叫我牵一只蜗牛去散步。我不能走得太快,蜗牛已经尽力爬了,每次只是往前挪那么一点点。走呀走呀,一路上我闻到花香,感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔……”蒋燕清主任医师的手机里,存着这么一首诗。她说,这是几乎所有自闭症孩子的父母与老师张口就来的一首诗。自闭症孩子,从外表看和别的孩子没有什么不同,但是他们不会交朋友,即使面对父母的呼唤,也很难注视对方的眼睛。他们语言发展很慢,喜欢用手势表达自己的愿望,常常自言自语,有的孩子还喜欢说普通人听不懂的话语。

蒋燕清主任医师从医40年,有一半的时间都在从事儿童行为发育研究,她告诉记者:“自闭症,又称孤独症,是一种严重影响了儿童精神健康的发育障碍。如今,自闭症已经成为日趋严重的全球性健康危机。其发病率约为每百名儿童中就有一人,全球自闭症患者已远超7000万。自闭症也是世界上患病人数增长最快的严重病症,被诊断为自闭症儿童人数甚至超过被诊断患有糖尿病、癌症和艾滋病儿童的总和。由于目前尚未有治疗自闭症的特效药诞生,自闭症的治疗只能通过早期和持续性的干预进行改善。虽然不能彻底治愈自闭症,但早期的干预对自闭症的治疗效果却是非常大的。因此,我们一直都倡导:早发现,早干预,早诊断。”

每天面对阴云遍布的患儿家长,蒋医生还兼任着他们的心理疏导员。她一次次地同家长谈心,告诉他们自闭症孩子是无辜的,父母也是无辜的,所以坚强地面对现实是非常重要的。在这种特殊的家庭里,父母的心态对孩子的成长和家庭氛围有着很大的影响作用,健康的,积极地心态可以在无形中帮助孩子释放压力。事实上,多数自闭症儿童内心是极度缺乏爱与安全感的,融洽的家庭环境能让孩子感受到爱与温馨,减少他们内心的急躁和不安。

她的微信朋友圈里,多半是曾经治疗过的患儿家长,每次看到家长们发来孩子的最新照片,告诉她“终于被对口小学收了”的消息时,她都激动得流泪。每次面对着新入院小患者漠然的眼神时,她喜欢打开手机微信里的语音,里面传出奶声奶气的问候让家属们也精神一振:“蒋奶奶—你—好,我要去上学了。”

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自闭症患者通常会出现语言发育障碍、情绪暴躁,有严重的社交困难和情感表达障碍。作为会持续终生的广泛发育障碍类疾病,自闭症儿童的家庭承担着对患儿终身照顾的主要责任,承受着社会、经济和精神的多重压力!

“六一健康快车•百日复元”工程定向援助金3600元(海豚卡)定向援助自闭症、多动症、抽动障碍、精神发育迟滞儿童。截止到4月30日,家长可拨打热线021-65861120或登录官方网站www.hcetyy.cn申请定向援助金(海豚卡)。全年海豚卡申办时间为4月7日-4月30日,每天限额15名。

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    #养生保健#【3个习惯让血管年轻】①饮食上控糖。日常饮食中要减少碳水化合物的摄取②注意进食顺序。先吃蔬菜、海藻类、蘑菇等热量少、消化需要一定时间的食物。每口食物咀嚼30次以上,能在血糖值上升前就有饱腹感③练练上肢肌肉。增加肌肉能改善代谢,促进脂肪燃烧,改善血液循环。
    2014-04-09 11:00:07

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