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丛集性头痛:致命的精神恐怖袭击

“丛集性头痛”,顾名思义,头痛发作部位密集,一簇一簇的,像花簇一样,具有丛集现象;在某一个时间发病,具有时间上的连续性和固定性,疼痛一旦出现可能会以一天一次或两次的频率持续两三个月,严重者甚至会达到一天八次,但过了这段时间就会恢复正常,可能一年半载不会再痛——这便是所谓“丛集”。用中国人民解放军总医院神经内科主任于生元教授的话来说,“要是看到一个病人一到你的诊室,头往墙上撞,十有八九是这个病。”

事实上,与这种名为“丛集性头痛”的疾病打“持久战”的人中,有50后、70后和00后,在不同的城市从事着不同的行业。几乎每个人都曾至少一次地说出“让人死的感觉都有了”、“发作起来特别想自杀”这样的情绪,语气或平淡地如同看破红尘,或是有种置之死地而后生的后怕感。

“疼起来不想听到任何声音,不想看到一丝光亮”

李远今年38岁,他已经不大记得初次发病的时间,“至少15年以上了”。上学的时候,一到秋冬换季,从眼眶右边开始的疼痛就会毫无预兆地突然造访,出汗、流泪、呕吐……他辗转过四、五家医院治疗,都被诊断为神经性头痛。

不发作的时候李远觉得自己一切正常,一旦发病就痛不欲生。尽管如此,十几年的头痛中,他没有吃过几片止痛药,和病痛斗争得久了,他已经摸到规律——每次头痛只是持续三、四十分钟就消失,由于每次疼痛发作的时间较短,他没有继续治疗,选择的应对方法是“扛”,“哪里痛就用手指头按住,或者睡觉”。

由于剧烈的疼痛,人往往会出现极端负面情绪。“头痛的时候怕光,怕生人”。每当发作起来,他特别想让自己变成一朵“蘑菇”,把自己扔进黑暗的角落里藏起来,一个近40岁的男子汉在暗夜中躲在被窝里哭也是常事。

他曾是一位司机,但近年他已经彻底不开车。疼痛是不速之客,若是独自开车时遭遇发作,实在危险。如今他仍从事运输行业,只是转为服务工作。在今年之前,他已经有四、五年未发作过,如果不是这次的头痛来得猛烈而反复,他可能还会继续扛。“以前还可以忍,现在这几次真是自己忍不住”,他终于去了省立医院,检查出属于“丛集性头痛”。

“丛集性头痛是头痛中最重的一种类型。”李远的主治医生——山东省立医院陈春富教授表示,这个病在很多人甚至一些医生心中都有个错误的观念,认为它没法治,但其实并非没有办法,比如养成记录“头痛日志”的好习惯,能够帮助患者在就医时更好地说明病情、及时确诊。陈教授提醒,丛集性头痛的病人首先需要及时进行规范性地诊断,不能贻误病情。有了正确的诊断思路,再在止疼、预防和减少头痛发作次数方面进行系统性的治疗。

丛集性头痛:致命的精神恐怖袭击

“假如今天有人说狗屎可以治病,我马上趴下把它吃掉”

有着同样感受的还有已经61岁的顾程。虽说“丛集性头痛”以20-40岁之间的中青年男性为发病高峰,但各个年龄层的人都可能染上。

顾先生是一名医生,在其印象中,1964年起就时有头痛状况出现,一般间隔半个月,1976年疼痛开始密集发作,时常骑车时疼痛发作,连人带车就会一起倒下。

发作起来什么样?“在一定时间内,出现固定在单侧的眼眶、眶上、腋部、额部剧烈地疼痛,同时伴有同侧眼睛发红、流泪、鼻塞、流鼻涕,同侧面部发红、面部出汗,甚至眼皮水肿、眼睑下垂。”这些都是丛集性头痛的典型症状。

二十七八岁左右,由于受头痛的折磨,他曾数次认真地想过自杀的问题,也是这时候,他开始抽烟,越抽越多,试图在烟雾缭绕中寻求暂时的解脱。他笑称,“讲一句不太文明的话,哪怕今天有人说这狗屎可以治病,我马上趴下来会把狗屎吃掉。”

为了缓解疼痛,顾先生先后做了鼻中隔手术,以及切开右侧颞部的手术,切断里面的皮下组织、血管、神经,第二次术后享受了一年安稳的好光景。结果一年后偶然和朋友聚会喝了一点酒,疼痛再次剧烈发作。他决定再次扩大手术范围,效果却不尽如人意。

“通过正规地预防和急性止痛药物,包括患者生活方式的改变避免诱发因素,80%以上的患者都能够得到有效的缓解,回归正常生活和工作。”西安交大一附院神内主任罗国刚教授坦言,“不要饮酒熬夜、不要饮食不规律,作为病人家属也应该多给病人一些关爱,并督促病人坚持健康的生活方式,合理正规的治疗。这个病并不可怕,大家一定要有信心。”罗教授强调。

丛集性头痛:致命的精神恐怖袭击

“以前没有觉得这个世界这么美好过!”

中国人民解放军总医院神经内科董钊副教授看着眼前这个女孩,给出了“丛集性头痛”的结论。这是他接诊过的病人中少见的年纪这么小的案例。“这种疾病的男性发病率成倍于女性,属于原生性头痛,至今没有找到明确的疾病发病原因。但很多病人的丛集性头痛都是从压力开始的。”

郑诗怡首次发病是前年,当时她14岁。第一次发作时间较短,大概只有20分钟,趴一会儿、睡一觉就好了。尽管这种情况持续了近一个月,但在医院检查后听说是由鼻炎引起的,诗怡并没有将其放在心上。

这也是丛集性头痛的特点之一。它的情况有些“诡异”,来无影去无踪,做CT、核磁都正常,但疼起来要人命。于生元教授说,很多病人描述说想把脑袋割下来放在房间里。

今年疼痛变得剧烈,经常半夜开始疼得受不了,“就想撞墙那种的”,止疼药、中药、蒙药等各种方法都试过却不见起色,父母觉得这样下去不是个办法,便带她去了北京。经过检查,医生给出了“丛集性头痛”的诊断结果。

回溯起每次头痛,诗怡坦言第一次发病那段时间压力比较大,失眠,紧张、焦躁情绪交织,恶性循环,头痛发作时她根本没法学习,坐立不安,无法思考,极其痛苦。

疼痛感成了诗怡最熟悉的词,伴随着疼痛的出现、消失而大起大落的还有她的情绪,疼痛熬过去的时候,她觉得自己就是个正常人,整个人也变得有精神了很多。每每疼痛加身的一两个小时中,诗怡抑制不住自己的颓废消沉,整个人沉浸于“疼”的痛苦,无法分心做任何别的事情。

16岁的她天真明亮,谈古风音乐,谈极限运动,谈自己曾和男生打架将其打脱臼。她给自己的形容词是大大咧咧,快人快语,看起来,她是个自由而有个性的人,通透又轻盈——如果不算生命中“丛集性头痛”这位不速之客的话,如果抛开她那句无奈地“想要撞墙”的话。

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滚蛋吧,“头痛君”!

新浪微博有“丛集性头痛”的专属超话,形形色色的病友们在超话里彼此分享治疗体验——你告诉我该吃什么样的药,哪位医生能给精准的诊断结果,最近有了什么新尝试略有见效。

因病痛而聚集的凝聚力是强大的,这些关注“丛集性头痛”的病友们倚靠互联网得以抱团。他们交流治病的有效经验,也互相鼓励彼此顺利挺过艰难的“丛集期”不要放弃生命。

事实上,“丛集性头痛”又被称为“自杀性头痛”,国际头痛协会的网站里面有很多病人画的自画像,在画上的眼睛里插了一把刀子……上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科主任李焰生教授说,“我们经常让病人形容一下,他会告诉你,像‘霹雳’一样,把他劈开,像爆炸一样。”“有小虫子在里面走、搅”,“就像每天用锥子在脑子里锥一样”。

从李先生到顾医生再到16岁的诗怡,他们都在学会与“丛集性头痛”共处,疾病带给他们太多至暗瞬间,而他们不放弃且更珍惜生活的奥义;自知现实充斥着病痛,但仍然小心翼翼,坚定前行,试图绝境逢生。

长久以来,“丛集性头痛”的误诊率高达80%-90%。但随着科学家、医学研究人员、医生们的不懈努力,在与“丛集性头痛”的漫长较量中,其发病及治疗机理的冰山正在一点点显露。但还有一点重要的是,重视起你的每一次头痛,尽快确诊。正如于生元教授面对媒体采访时的提问“作为家属应该做些什么呢?”——“家属应该干的就是赶快找医生。”

(文中李远、顾程、郑诗怡均为化名)

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