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本期介绍

今天来到访谈室做客的是北京大学第三医院神经科主任,樊东升教授。还有一位是康尔365网的创始人王金花女士。这次我们要聊的话题是关注渐冻人的家庭护理。说到“渐冻人”大家还是有些陌生,什么是“渐冻人”呢?这个名字是怎么由来的呢?

嘉宾介绍

樊东升

北京大学第三医院神经科主任、研究员、主任医师、教授、博士生导师。

工作医院:北京大学第三医院

擅长疾病:从事神经科医、教、研工作20余年,主攻方向为神经变性疾病(特别是运动神经元病)、神经肌肉疾病以及脑血管疾病等,发表论文100余篇。

深度问答

  • Question

    中国有多少渐冻人患者?

    answer

    樊东升:按照中国人口基数来算是10到20万左右的推测数目,但是这是指的发病率,就是每年十万人口,新发2到4个人,这些病人发病以后要继续生存,患病率几率更大。患病一般通常在十万人口,5到8人左右,换算成13亿人口基数有几十万人在这儿。特别随着医疗条件的改善,病人生存时间在逐渐延长,患病的人群逐渐增大。
  • Question

    渐冻人这个病人大概能生存多长时间?

    answer

    樊东升:典型帕金森病20、30年都没问题。老年痴呆在10年、15年以后逐渐丧失这个功能。运动神经元病通常3到5年更多些。当然现医疗条件好了,我们对中国将近2千、3千例病人的调查显示,平均生存时间在6、7年左右了。教科书一般是3到5年,特别是3年以后将近死亡率比较高,近半数,5年后大概10%左右存活。
  • Question

    家属应该在哪些方面对渐冻人进行护理?

    answer

    樊东升:这个病是逐渐进行的过程,这个过程除了用药外,其次在控制和延缓病情方面,我们说非药物治疗也是非常重要的,包括营养支持,还有呼吸支持,包括情感交流等。这些实际上不光是单纯的营养好不好的问题,但是对疾病发生和发展是有很大影响的。所以在这方面我们家属有很多事情可以做,可以给患者提供帮助的。

访谈实录

名医堂25期:关注渐冻人的家庭护理

主持人xuxu:腾讯的网友大家好,欢迎大家收看本期《名医堂》。今天来到访谈室作客的有两位嘉宾,一位是北京大学第三医院神经科主任樊东升教授,还有一位是康尔365网创始人王金环女士,非常欢迎两位。

樊东升:大家好。

王金环:大家好。

主持人xuxu:今天要聊的话题是关注渐冻人的家庭护理,樊院您好,说到渐冻人,大家对这个名字比较陌生,渐冻人到底是什么?渐冻人这个名字是怎么由来的呢?

樊东升:渐冻人实际上是特指的神经系统比较少见的疾病,叫运动神经元病,还有“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,这些名字都很长,也比较拗口。在中国老百姓不认识这样的病,国外也不一样,在国外说“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”,也不知道是什么病。美国把最初得这个病很有名的运动员,他的名字命名为这个病。法语国家把这个最初描述这个病的医生,也用他的名字命名过这个病。名字有很多,对老百姓来说,这些名字弄的很容易混淆,所以后来台湾的运动神经病的患者,借由好莱坞的患者的名字,渐冻人,把人冻住了,所以就是渐冻人慢慢失去行动能力,好像渐渐给冻住了一样,把机冻人慢慢成渐冻人。很多病,帕金森病都是慢慢失去运动功能的疾病过程。所以这个地方所说的渐冻人,还是特指的运动神经元病,这样更容易理解,更形象一些。

主持人xuxu:渐冻人是罕见病,发病率多少?

樊东升:是少见病,也不完全是罕见病,是十万分之二或四个人,每十万人有两到四个人。

主持人xuxu:中国有多少这样的患者?

樊东升:按照中国人口基数来算是10到20万左右的推测数目,但是这是指的发病率,就是每年十万人口,新发2到4个人,这些病人发病以后要继续生存,患病率几率更大。患病一般通常在十万人口,5到8人左右,换算成13亿人口基数有几十万人在这儿。特别随着医疗条件的改善,病人生存时间在逐渐延长,患病的人群逐渐增大。 主持人xuxu:渐冻人这个病人大概能生存多长时间?如果确诊了以后?

樊东升:这个渐冻人就跟老年痴呆,帕金森病都属于老年系统的退行性疾病,就是原因不明以后,神经元就丢失了,出现功能障碍的表现。老年痴呆主要表现为记忆力减退,慢慢的功能减退。帕金森病主要是运动障碍的问题。走路走不了,震颤那种。但是运动神经元病相对来讲发展比较快。典型的帕金森病20、30年都没有问题。老年痴呆一般在10年、15年以后逐渐丧失这个功能了。运动神经元病通常在3到5年更多一些。当然现在医疗条件好了,科学技术发达了,我们对中国人群,将近2千、3千例病人的调查显示,平均生存时间在6、7年左右了。教科书一般是3到5年,特别是3年以后将近死亡率比较高,将近半数,5年以后大概在10%左右存活。现在这个数目逐渐突破这个界限了,跟医疗条件的改善,跟医疗知识的普及有很大关系。

主持人xuxu:这个病什么原因引起的,可以不可以预防?

樊东升:这是神经系统的退行性疾病,这一类疾病没有明确的原因,有很多学说,各种各样原因导致的一些病因方面的学说,但是具体到什么原因导致的,不像我们病毒或者细菌感染,就是有一个明确的病因。总的来说,我们说跟三个方面有关系。首先,跟个体的遗传背景有关系。有的人为什么得病,有的人为什么不得病,10%的病人有直接的家族遗传史,还有90%没有遗传。有遗传史是少数,但是大多数没有遗传,但是没有遗传不等于是遗传没有关系,可能跟遗传背景有关系。同时加上年龄因素,这些人都不是从小发病,一般都是中年以后发病,所以年龄因素是一个发病的累加因素。

还有一个环境因素,所以这一类疾病,不管老年痴呆还是渐冻人,都是一定背景下,随着年龄的增龄,环境共同作用下导致疾病的发生。总体原因不清楚,跟这些因素有关系。既然有一个前提是原因不清楚,所以我们就很难说是预防它。但是如果有家族史的病人,我们可以进行一些提前的预防。特别是流行病学的研究显示,非常剧烈的体育活动,对这个疾病是不利的,是一个高危的因素。还有就是流行病显示,得这个病好像食用味精含量比正常普通人高得多,如果有这样家族史的病人,尽可能避免这些危险因素。但是从来没有这些家族史的,没有必要预防一个比较少见的疾病,一旦发生了以后,这方面要关注这些相关的高危因素。

主持人xuxu:目前我们对这个病一些研究概况是怎么样的?

樊东升:对这个病研究,应该说随着十多年,国际国内交流比较多,特别是国内的这方面的专家,因为我们在神经内科里面有一个关于渐冻人,运动神经元病的全国协作组,这不是政府组织起来的,是医生自己的专业兴趣,大家自发组织起来的一个关注疾病的临床诊断和治疗,这么一个协作组织。从2004年到现在,也将近10年时间了,那么这个工作,应该说是对临床诊断提高都有帮助,特别跟国外交流越来越多。总体来说临床方面跟国外没有太大差别,国际上最新的诊断治疗手段,那么在我们国内都迅速都应用到临床,汇集到病人。在我们病人,据我们统计,我们病人的生存时间是明显延长了,这些就是包括对药物治疗,因为现在目前这个病虽然治疗上还没有特别好的办法,由于它的病例特点,是发展的比较快,所以全世界的最精英的科学家都在集中研究这个病。因为老年痴呆,帕金森病,本身比较慢,所以还有的是时间,那个病也很重要,也很多人在研究,这个病作为一个疾病模型来说,发展的很快,更加引起科学家的关注。所以在每年基础研究、临床研究,都有很重要一些进展。最近几年,关于这个病的遗传方面,基因方面的研究非常多。那么遗传相关基因出现一个井喷式的,有很多相关的基因被发现。但是在治疗方面,也不断有一些新药推出。去年年底,曾经有一个药认为很有希望,在做临床实验,到三期的时候,大家认为很可能进入临床了,但是很可惜失败了。但是失败也不可怕,据我所知美国又有一个新的药,可能即将推到二期临床上来做。所以是比较困难,但是研究也是不断取得进步的。

主持人xuxu:您自己从事渐冻人病的研究大概多长时间?

樊东升:我从事这个研究,应该从80年代末到现在,也将近20多年的时间。精力主要在疾病方面。

主持人xuxu:樊院士在渐冻人方面是非常知名的专家。您有没有从事这项工作这么多年,有没有让您印象特别深刻的病人或者是事情?

樊东升:因为我也是在有一些,西安有一个病人张红,组织很多病人写的一个册子,写序的时候我也提到,能够作为针对这个病人的医生也是非常幸运的是,我接触的病人给我的感触是,他们都非常自强不息,虽然得了这样一个不好的病,但是他们精神都是非常强大的。所以我也受到他们的鼓舞,希望在工作当中能够多尽一些力,推动这件事情能够做的更好一些。所以在这方面,我们国内很多这样的病人,北京的一个青年王甲,西安张红,大概东北还有一个小女孩儿,也是现在赵文静,还有一个写小说的,在网上很早的一个,我忘记他名字了。有很多这样的病人,他们虽然身体行动起来很困难。台湾有一个著名记者,他形容这个病用八个字就是,患了病以后,就是“身如顽石,心如飞鸟”,诊治过程中对医生也是一个很大的促进。

主持人xuxu:听了刚才樊院的介绍,渐冻人这个病很可怕,得了这个病病人和家属都是很痛苦的。王女士也是患者的家属,她爱人7年前得病,您介绍一下当时得病和现在情况?

王金环:我爱人是2006年11月发的病,突然有一天早晨起来,左手端不起漱口杯,但是我们就医,半年以后就确诊了。确诊以后很快就发展到,从手发展到胳膊、腿,影响吞咽,影响呼吸,到了2009年的时候,因为频繁的肺部感染,不能吃饭了,那时候不能说,手勉强可以写。到了2009年3月就不能吃饭了,医院几次到了急救,到2009年7月份,气管切开的,病人一直在家修养,应该说状态还是不错,气管切开以后,呼吸问题比原来似乎缓解,以前憋的喘不过气几乎没有了。但是需要一分钟不离人的护理,病人状况就是全身都冻住了,像冰一样,渐冻人,现在只有眼睛可以眨,其它身体部位都不能动。但是意识非常清晰,什么都明白,通过眼控仪,我们两个人自己发明出来的汉语拼音交流法,能够跟你交流,思想意识,敏捷的程度比一般人还要强,而且他的感觉比一般人也要清醒。有一只蚊子落在正常人手里没有感觉,但是这只蚊子到他手上就立刻知道,病人非常痛苦。家属看着很难受,很痛苦,你替不了他,这确实是非常让人心里很难接受这么一个过程。

刚才樊院说了,樊院从医这么多,对渐冻人有很吝惜的心理,渐冻人往往都是中年发病,是人生最辉煌的时候,突然之间有一个重创,迅速都下坡路,这种情况对病人很难接受的。但是我觉得我们比较幸运,在我们治疗当中,遇到了很多好的医生,很有爱心,对我们帮助特别大。我爱人从发病开始,确诊大夫对他表达都是很人性,让他一点一点渗透给他,让他能接受。他病重的时候,我们经历的医生对他非常关照。素不相识的医生,我跟他讲了以后,他给我们想了很多办法支持我们。我们在肺炎、发烧,在这个时候那几年正好北京要求在急诊筛查,我们很担心,病人特别虚弱,这种情况下跟医生讲明情况,医生都理解,说你们住院吧。病人就是很舒适,不用再经历急诊当中筛查,交叉感染这种。

这种病人还有一个很痛苦的地方,就是他不能表达。他从影响他的吞咽功能开始,说话就受很大影响。

主持人xuxu:不可以说话了。

王金环:不能说话了。就是呼吸肌没有力量了,什么声音都发不出,最能张也不行,嘴现在也张不开了。这个过程让别人看着很痛苦,但是他最痛苦的是表达不了。我们经历过的医院确实额我们很关照,能够给我们提供各种便利。我感触最大的就是,我爱人经过肺部感染,在护理当中,医院给了最大的便利。但是他在2009年7月,到2010年7月期间,正好12个月,我接到7张病危通知书,每一次都很危险。就是这个人基本上都是从死亡线上拉回来的,我当时能做,我想做的,就是想陪着他。因为我觉得时间不多,每一次都可能我永远失去他。这种情况下医生特别理解我,给我提供便利条件,我 夫妻最艰难的时候,一直守在一起。我从心里面很感谢像樊院这样医者仁心的好大夫。

主持人xuxu:照顾渐冻人真的是一个长期的过程,如果光在医院肯定是完成不了,家庭护理显得特别的重要。家属应该在哪些方面对渐冻人进行护理?有什么特别要注意的呢?樊院给我们解答一下。

樊东升:这个病是一个逐渐进行的过程,这个过程中除了用药以外,其次在控制和延缓病情方面,我们说非药物治疗也是非常重要的,包括营养支持,还有呼吸的支持,包括情感交流等等。这些实际上不光是单纯的营养好不好的问题,但是对疾病发生和发展是有很大影响的。所以在这方面我们家属有很多事情可以做,可以给患者提供帮助的。特别在家庭护理方面,我们病人来医院看病的时候,很多时候都问我,需要不需要住院?这种病人大多数情况下不需要住院。住院说实话,病房的伙食并不是很好,并不是针对个体的,包括休息也不好很好,大多数普通病房,2到3个人,对病人休息有影响。家庭里面这样更好一些,家庭可以针对病人当时的吞咽情况,或者硝化功能,制订更符合个人的食谱。这个病在现有研究显示,实际上在疾病发生之前,就有一个能量代谢的障碍,处于高能耗的状态,病人是躺在那儿没有动,但是热量消耗要大得多。

主持人xuxu:变瘦。

樊东升:很多病人在初期,吃得也不少,但是体重在逐渐下降,这种下降跟疾病发展有关,所以我们需要家庭一定要在早期就给予比较强的营养支持。现在研究显示,一些高蛋白,高热量的饮食,对疾病控制是有帮助的。特别是有一些病人早期就有吞咽功能障碍的时候,这个时候尤其要注意早期营养支持。这种营养支持家庭里面会做的更加有针对性,更好一些。所以在这个营养支持方面,在咨询医生情况下,根据我们每个病人情况,来制订一个有针对性的方案。保证它的营养不出问题。不要轻易的看瘦一点就没有关系,瘦一点对疾病发展。你花很多钱买药吃,作用都被你身体营养不良抵消掉了。所谓药物治疗效果,实际上在比较好的营养前提下才能发挥作用。

再就是疾病到中后期影响到呼吸功能,这时候我们在早期使用无创呼吸机非常重要。因为主要在家庭里面用,家人遇到各种各样相关问题,所以我们也在使用过程中,早期有培训,对患者家属或者患者本人进行一些培训,但是这个培训也是远远不够的,每个人情况不一样,需要在家庭里面逐渐个人摸索这个经验,针对这个病人情况,那么来进行个体化的一些调整。因为这个过程也是在逐渐的变化,呼吸功能也会有一些变化。在营养支持呼吸功能方面,实际上对于疾病控制,提高病人生活质量是非常关键的。在家庭护理方面,对家属来说就是一个很重要的任务。这方面是也是开展一些培训,希望能够提供一些帮助。 还有一个很重要的,病人因为随着运动功能的丢失,不光手脚不能动,说话说不了,另一方面,思想感情,这些表达还是头脑很清楚,还是希望能够表达,但是表达又不能通过语言或者是肢体来沟通,所以这时候我们很多家人都发明的互相拼音的或者是特殊交流方式,现代技术给我们提供计算机,通过眼球活动来完成这种交流。实际上这种沟通也是非常重要的。最简单就是病人躺在那儿不舒服的时候,如果不能很好的表达,家人猜是很困难的。比如说蚊子落在手上很痒,但是说不出来,但是有一个沟通渠道,这个问题很容易解决的。在家庭沟通环节也是很重要的。另外,病人时间长了以后,他会有一些情感方面的问题,焦虑、抑郁,或者有其它的容易发生这个病本身会导致,虽然对于智能影响不大,但是会导致一些功能影响,出现一些情绪方面的爆发。家人看起来很小的事情,他会发很大的脾气,他也是长期卧床,长期动不了,也会有这种影响。所以情感的交流,经常跟家人进行沟通,也是非常重要的一个方面。

主持人xuxu:我自己有一个小问题,刚才说的营养管理这一块,又说吞咽功能退化了,平时在家里面是怎样给他进食?

樊东升:如果吞咽功能没有问题,加强高蛋白的饮食就可以了。

主持人xuxu:直接吃就可以了。

樊东升:如果吞咽功能出现问题,有一个特殊的手段,特殊的治疗,就是做一个胃镜,在胃镜里面,皮肤打一个眼出来,接一个管子,口腔进不去,但是这个管子可以保证一个通道,这个管子一般一两年都不用换,一两年以后根据情况换一个管子。换一个管子15分钟就解决了,安一个管子就是半个小时就安上了。如果病人在活动状态,还能保持活动,带着管子,穿着衣服到处走都没有问题,有一点影响就是洗澡有一点营养,不能直接冲了。但是有了管子以后,营养相对来说简单一些了。吃的东西,病人流失直接打进去就行了。同时嘴上想吃什么东西,就可以吃。不用通过口腔完成这个任务。本身吞咽有功能,如果硬通过口腔吞咽,容易呛了,病人吃饭处于高度紧张的,对他来说生活质量也会很差,有一个管子就可以解决。如果我们早期有吞咽功能障碍,一定要在适当的时间就要选择PEG,这对于疾病控制非常重要的手段。

主持人xuxu:家庭使用中胃灶漏手术,这个管子有没有什么要注意的?

樊东升:需要注意,通常情况下,一般活动不会掉的。但是要一下子拔掉了,那也有这种情况。前一段时间,王甲不甚把管子掉了,国庆期间马上联系消化科大夫,从家里安上了。如果平常情况下,这个管子在培训过程中会告诉,比如说进食前清水冲一下,进食完了以后,拿清水冲一下,保证管子的清洁,不能把食物粘在管子上面,对下一次造成不好的结果,腹泻什么的。

这个在做完以后,我们的护士专门针对家属做一些培训。有一些食物可能不适于经常往里面打,可能会腐蚀管子,经常做一些患者和家属的培训。

主持人xuxu:王女士,您平时怎么管理自己的情绪以及管理病人的情绪?平时怎么照顾您的爱人呢?

王金环:情绪感觉非常重要,像我爱人这个情况,相对稳定以后是一个长期过程,而不是像刚刚开始病很重,我全身心都扑在上面,不会想其它。随着病情稳定以后,他的需求变多,就有一个怎么疏导情绪。作为家属来讲,家属情绪还是相对来讲是好管理。从一开始得病的时候,开始真的接受不了,该发泄就发泄,实在忍不住就哭。刚开始的时候把自己关在卫生间里面,打开水龙头哭,怕他听见。后来真的忍不住,就是哭吧,尤其一年接到7张病危通知书,那就是哭过来的。这个时候没有哭没有什么不好,家属老压抑也不是事。有时候照顾病人,也确实是累,有时候也有委屈。这时候健康人能给自己找一个缓解疏导的渠道就可以。最起码说病人是24小时躺在那儿动不了,没有人能够替他,但是家属累了可以休息,换一个方式缓解一下,互相理解一下,应该说问题不是那么严重了。我就可以让一下,哄哄他,这个都没有问题。

还有一个很关键的一点,渐冻人到了中后期以后,可以这么说,渐冻人的生死大权都在家属手上。我就这么想,当时是我做的选择,我做的决定,我既然让他活下来了,我就得让他活好,活得有尊严,有质量。所以有这么一个支撑,我认为说这个家属一旦做好这个打算以后,很多事不是问题。

再有一个就是家属也需要一个心理方面的引导,一个自我暗示,所以我是主张家属尽量维持家庭生活的正常,这个秩序一定要正常。我家里边,几乎所有去的人都特别惊讶,看你家里不像是家里有重病人的,我出去人家也说,想不到你有这么大的事。

主持人xuxu:对,我接触到您,看您的状态也是很乐观的人。

王金环:说乐观,自己心里明白。如果我再不坚强,我的精神垮了,这个家真的垮了。这个时候家属一定要给自己一个好的疏导,这个时候就想,这个家现在就是你撑着的,如果你倒,这个家就倒,你所有努力都白费了。我觉得有这几点,再难情况下也是能过来的。病人情绪疏导是跟着每一个病情阶段的,在这方面我体会特别深。因为病人是每到病情发展一个阶段的时候,他的情绪变化非常明显。但是最主要的一个,我感觉还是病人就特别担心自己被人当成累赘。你把病人做通思想工作,让他明白是被人需要的,不是累赘。这个时候才有勇气,有信心生存下去。我爱人刚刚得病的时候,就是一种放弃的态度。特别抗拒,胃灶漏,他说不了话就拍大腿,后来腿都拍不了,就拿很愤怒的眼神看着你,很抗拒的。后来他手能写,说安排以后的生活,我不想再坚持,以后能找一个好的人陪你下半生。我当时说,你是这么想,我也可以找,但是我就想要你,我从哪儿再找一个你?你告诉我?从哪儿找?他听到就无语,我说我会不惜一切代价,留你到最后。

他会说为了你我再坚持一年,有一次跟病友的聊天,他说,“她很爱我,不许我早走”,但是病最终的时候,2009年4月份,呼吸衰竭,他自己意识到了。从家里走的时候,120的担架刚刚进门,他就写说进不来了。在病床上,他说不要墓地。我当时不知道怎么形容了?我说想你,到哪儿看你。后来我姐姐告诉我妈妈,我妈妈80多岁,听到也掉眼泪了。我妈妈说,这个墓地一定要去,说这个墓地要买,他说想买哪儿就买哪儿,然后最后大家一家人都在一起,你看好了,我们就都买那儿,然后谁先走了,在那儿等着。然后最后大家在那儿支一个麻将桌,你还是我的好姑爷。大家还是一家人。

还有一种把你当正常人,他很敏感的,一个很小的事,有一次我把闹钟换了地方,他看不见了。我顺口一说,你还看表干什么?他当时特别生气,他拿汉语拼音写,我为什么不能看表。最后我把他当成一个健康人一样,有什么事跟他商量。比如说今天出门,我说穿哪一个好,你帮我定,这样他把自己当成一个健康人,很乐意这种角色。 那么病人,现在我爱人生活心态和情绪非常好,我觉得特别得益于一个,他找到自己人生价值了。原来一直认为说人躺在床上,什么都做不了,连坐都坐不起来很无聊。最后他借助眼控电脑,跟人交流。一开始把电脑架在他的眼前让他看了,后来有了眼控电脑以后,他自己用眼睛打字,跟病友交流,他特别高兴把自己的经验方法,自己的小窍门告诉病友。病友有什么问题就给人家解答,有时候累得眼睛都充血了,流眼泪。在这个过程中他有乐趣,我也不拦着他,他之所以享受这个过程,是他觉得自己有价值了。这样我说,一定要给病人找点事做,他认为很值得做的事情,这就是挺好的。

还有一个就是一定要维持他的正常人际交往,家庭护理对渐冻人真的很重要,如果渐冻人在医院,在重症监护室,根本见不到自己的亲人。回家以后家里氛围还有社交关系都是原来状态,亲情纽带是不被切断的,所以渐冻人在家里护理,应该是最为现实,最病人来讲也是最好的。从家庭成员,我的感受就是,这个人我接回家,最起码说,我家庭实际是完整的,而不是说病人在医院,我一天只能看一个小时。而是我只要想看他,他就在家里,这个家实实在在是完整的,家庭护理是很好的事情,我觉得应该提倡的。

而且家庭护理并不是做不到,我认为没有那么难。刚刚开始没有想到跟家里护理他,如果现在扎进一个刺去,我都不敢挑。但是真正把病人接回家以后,很多事情自然而然就学会了。只要你用心,还能找到很多适用你的办法。比如说防褥疮这个事上,刚开始什么都不懂,我爱人特别瘦的时候,躺在沙发上也好,床上也好,疼,像垮这一块,明显皮肤要改变。我没有办法去网上找大的救生圈,我想把他架起来,后来在网上查的时候在发现,人家有现成的防褥疮垫。还有呼吸困难以后,我没有经验,我真的特别害怕。他憋的自己不行,从床上坐在轮椅,一夜不知道折腾几回。我判断不了什么时候是危险,那个阶段的病人很抗拒去医院。我曾经好几次把救护车叫到家里人,让人家看怎么回事,人家也不敢诊断。我在协和医院急诊的时候,发现每一个医生戴一个血氧仪,我就去找。这个东西真的管用,病友基本上每个人配备一个,也不是很贵,但是告诉你这个病人血养不好,需要上医院。很专业的医疗器械逐渐最进家庭,对护理病人是非常大的帮助。病人生存期也长了,确实是有很多好的方式,都能帮助我们。

病人家属第一个要相信医生的科学的治疗方案,要遵照这个方案,再就是自己要摸索出一些适合你病人的规律。你在积极去寻找这方面知识点,去找一些东西能够辅助你完成这个的。实现家庭护理能够做的很好的事情,是可以实现的。

我们的病人虽然没有药可以治,但是至少在他有限生存期里面活的质量好一点,这是可以做到的。

主持人xuxu:刚才说到的气切是什么意思?

樊东升:就是气管切开,早期随着病发展以后,会影响呼吸的功能,呼吸肌肉也会力量减弱,病人出现呼吸困难情况,有憋气体情况。早期可以用一些无创呼吸机,帮助呼吸,但是到最后,即使用无创呼吸机,也难以解决病人的呼吸困难的时候,就要做气管切开,进行插入的,这样能够彻底解决呼吸困难问题。如果呼吸困难解决了,生存就有一个基本保障了。因为如果困难解决不了,缺氧的话,生存就会有很大困难。

主持人xuxu:听了汪女士刚才讲的一些,我们真的很感动,也特别希望渐冻人这个群体能够得到更好的治疗。现在国际上有什么新的技术突破吗?我们国内技术和国际上有什么差距?以及合作? 樊东升:新的研究一直在做,每年都有新结果的报道。但是因为科学研究也不是一夜之间马上转变,包括现在干细胞治疗,现在社会上所谓的干细胞治疗,还有很多问题在里面,特别是牵扯到经济利益都不可信,但是干细胞治疗是将来很重要的发展方向,特别是IPS,在帕金森病上,IPS转的干细胞,一直到字体的脑子里面,效果是非常好的。这样技术将来都有可能进入到渐冻人的治疗里面。刚才我提到了,有新的药物在不断研发过程中。对于这疾病的认识是越来越深入了,只有对疾病发病期认识,才能更好开发出方法出来。在这方面,应该说还是在不断进步,神经系统领域里面发展很快的一个方向。所以我觉得,只要有信心,应该不远将来一定会找到比较好的治疗方法。

主持人xuxu:北医三院做了哪些工作和努力?

樊东升:主要在临床早期诊断和鉴别诊断方面做了很多工作。这个病越早进行干预,对于延缓疾病发展有帮助。有些病像渐冻人,但是其实不是。有些病可以治好的,很多病人被别的医院诊断是渐冻人,但是经过我们医院治好了,实际上是被误诊的病人,这样病人很多的。这样对病人来说是很重要的治疗的结果。但是另外一方面,我们对于渐冻人本身,在2004年就创立一个中国运动神经元病网,通过这个病解答对病人的关心,对疾病的根本认识,或者在诊治过程中出现问题,医生轮流排班,在2008年,我们建立了每周四的下午,我们有医生还有呼吸机的工程师,在门诊组织一个医患的交流活动,这是完全免费的,病人、家属都可以参加,有什么问题就可以提出,我们从专业上给予指导。或者是呼吸机相对比较专业问题上,我们有医生,有工程师教大家怎么使用。但是我们从专业的角度,亲身的护理过程中的经验更重要。我们请过相关的家属介绍一下在护理过程中的一些经验,对不同患者家属进行分享是很有帮助的。网上也有这样的分享。患者的QQ群或者是患者之间的交流,对护理病人或者是病人建立信心都是非常重要的。

主持人xuxu:我知道三院在运动神经元病的研究上非常领先的在国内,和国际上有些什么样的合作吗?

樊东升:我们现在跟澳大利亚、日本、美国都有很多合作,下一个月7号左右日本东京大学有一个教授带着几个人进行交流,我们现在跟澳大利亚也有很深度的合作,这方面合作交流都很多,昨天上午还跟美国一个教授谈下一步的治疗药物问题。这方面国内国际没有太大区别,是同步的。任何新治疗的希望,我们都会及时跟进。 主持人xuxu:听到这个消息感觉很欣慰,实际上对我们渐冻人病人也是一个安慰。现在社会上有没有渐冻人的公益组织,把大量的集结起来,呼吁社会上的关注?

王金环:这种努力没有停止过,渐冻人有一个非常显著的特点,这些人都是高智商,有很好的学历背景,也是在年富力强的时候,他们职业背景和生活背景都是非常好。他们得病以后,这种愿望更强烈了。我们病人应该说是非常的齐心,网上成立一个康尔365网站,就是国内外的病友和家属联合起来创办这个网站,在网站上大家有老病友的经验共享,也有很多人及时跟踪国际、国内这些前沿的研究信息,大家在里面互相帮助,互相鼓励。因为这个病真特别残酷,发病一两年一年都不能动,完全靠电脑,网络。即便这种情况下,大家在一起互相抱团取暖,真是惺惺相惜的感觉,让人很震撼。现在康尔365和北医三院和腾讯,很愿意帮助我们的单位,我们在开办1+1讲堂,这个讲堂就是把医生,把樊院这些专家,请到病友的身边,大家反响非常强烈,我们每个月最后一个星期四下午三到四点做一个活动。现在基本上大家成一个习惯,这两天大家互相提醒,微讲堂开始了,有什么问题赶紧提。作为公益的正式组织来讲,北京市东方思雨渐冻人罕见病关爱中心成立了,是民政局批准成立的,是全国第一家渐冻人关爱中心,我们会在为渐冻人人呼吁,为他们争取更大的福利。最终我们努力把渐冻病人的病症,促进它能进入国家的医保体系,这样能够给病人和家属,从根本上解决问题。

主持人xuxu:由于时间关系,我们本期访谈快要结束了,最后樊院还有什么话对渐冻人家庭说的呢?

樊东升:我想跟所有的渐冻人患者和家庭说,有信心就有希望。

主持人xuxu:王女士还有什么对网友朋友说的?

王金环:希望越来越多的公益组织关心渐冻人,也希望越来越多社会上的人士和公益机构帮助渐冻人组织。渐冻人已经是被冻上的,我们从家属心情来讲,特别希望渐冻人别再遇到冬天,我们更希望说,每一天对渐冻人人来讲都是春天,都有好消息。

主持人xuxu:我们本期访谈到此结束了,非常感谢大家观看本期《名医堂》,我们下期再见。

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