2014-08-22    第35期
 
"冰桶挑战"到底为啥?你所不知道的渐冻人
 

   “一桶冰水当头倒下”一个看似简单搞笑的动作,却在名人明星身体力行、并在社交媒体上推广后,如火如荼的迅速传播。“冰桶挑战”在短短数天内为ALS组织筹集善款数千万美元,一下成为最时兴热门的话题。这一行为艺术发起的初衷,旨在呼吁公众关注一种罕见病——ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症,俗称“渐冻症”),并为患者筹集善款。与“冰桶挑战”的风靡不同的是,ALS病作为一种罕见病,在社会上还属于大众认知的盲区,最为知名的患者当属英国物理学家史蒂芬·霍金。世界卫生组织(WHO)将这类罕见病定义为,患病人数占总人口的0.065%~0.1%之间的疾病或病变。

 
 



  冰桶挑战来袭,明星大咖齐助阵
 

  在2014年炎热的夏天,一桶冰水当头倒下,微软的比尔盖茨、Facebook的扎克伯格跟桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果的库克全都不惜湿身入镜,这些硅谷的科技人,飞蛾扑火似地牺牲演出,其实全为了慈善。

  “冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge), 该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。“冰桶挑战”的规则很简单:参与者只有两个选择,要么将一桶冰水从头浇下,要么向ALS协会捐赠100美元;挑战者成功完成后,可以公开点名3人参与挑战,点名者要么在24小时内完成,要么向ALS协会捐款100美元。

  近日,风靡全球的冰桶挑战传到中国!一连几日该话题在微博上久热不退,阅读量蹭蹭上涨。刘作虎、雷军、郭台铭、王雪红等各路科技大咖摩拳擦掌纷纷加入,冰水浇头透心凉,再力邀众多圈内好友一起来玩,慈善大接力!刘德华、林俊杰、谢霆锋、王力宏、蔡依林、周杰伦等一众天王天后都难逃好友点名魔掌。连姚明也答应23日在NBA姚明学校学生面前进行这项活动。截至目前,刘德华、周杰伦、陈奕迅、容祖儿、黄伟文、陈晓东等演艺明星已接受挑战,并且有各类逗比直播视频出现。被林俊杰和蔡一智双重点名的吹神陈奕迅也给自己泼了两桶冰水,并点名谢霆锋、范晓萱等应战。大热天的冰水醒神,还能帮助到罕见病患者,即使被大众指责“作秀”浪费水也值得!

  

冰桶挑战根本停不下来!众明星狂野“湿身” 点击显示全文



  你不知道的渐冻人
 

  “渐冻人症”是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样。人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人”。它的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素,如遗传、重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。这是一种少见病,但却不是罕见病,每十万人中有两到四个患者,由于90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡,因此“渐冻人症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一,目前无法治愈。

  这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。

  ALS患者在用药方面需格外谨慎,不当用药可能使病情雪上加霜。但是随着病情发展,患者不断出现并发症,对症用药不可避免。医生不敢轻易用药,家属对药物的副作用心有疑忌,因犹疑不决延误治疗的情况时有发生。“渐冻人症”唯一一种有效的药物力如太也仅能起到延缓病情发展的效用。在医学界,力如太也被称作孤儿药。一位“渐冻人症”患者使用一年力如太的费用约在五六万元,如果及早用药,可以有效地延缓病情发展,尤其是发病初期明确诊断后及时用药,可以将四肢瘫痪、呼吸衰竭的时间向后延伸许多。像最著名的“渐冻人”霍金就因为治疗得当,虽然患病40多年依然存活。虽然治疗费用高昂,治疗方法复杂,但是对一个渐冻人来说,延长寿命就意味着可能等到新的有效的治疗方法出现!

  专家解读渐冻人
 

  专家介绍:樊东升 ,北京大学第三医院神经科主任、主任医师、教授、博士生导师。从事神经科医、教、研工作20余年,主攻方向为神经变性疾病(特别是运动神经元病)、神经肌肉疾病以及脑血管疾病等,发表论文100余篇。

  腾讯健康问:中国有多少渐冻人患者?

  樊东升答:按照中国人口基数来算是10到20万左右的推测数目,但是这是指的发病率,就是每年十万人口,新发2到4个人,这些病人发病以后要继续生存,患病率几率更大。患病一般通常在十万人口,5到8人左右,换算成13亿人口基数有几十万人在这儿。特别随着医疗条件的改善,病人生存时间在逐渐延长,患病的人群逐渐增大。

  腾讯健康问:“渐冻人”患病之后大概能生存多长时间?


  樊东升答:这个渐冻人就跟老年痴呆,帕金森病都属于老年系统的退行性疾病,就是原因不明以后,神经元就丢失了,出现功能障碍的表现。老年痴呆主要表现为记忆力减退,慢慢的功能减退。帕金森病主要是运动障碍的问题。走路走不了,震颤那种。但是运动神经元病相对来讲发展比较快。典型的帕金森病20、30年都没有问题。老年痴呆一般在10年、15年以后逐渐丧失这个功能了。运动神经元病通常在3到5年更多一些。当然现在医疗条件好了,科学技术发达了,我们对中国人群,将近2千、3千例病人的调查显示,平均生存时间在6、7年左右了。教科书一般是3到5年,特别是3年以后将近死亡率比较高,将近半数,5年以后大概在10%左右存活。现在这个数目逐渐突破这个界限了,跟医疗条件的改善,跟医疗知识的普及有很大关系。


  腾讯健康问:照顾渐冻人真的是一个长期的过程,如果光在医院肯定是完成不了,家庭护理显得特别的重要。家属应该在哪些方面对渐冻人进行护理?有什么特别要注意的呢?樊院给我们解答一下。


  樊东升答:这个病是一个逐渐进行的过程,这个过程中除了用药以外,其次在控制和延缓病情方面,我们说非药物治疗也是非常重要的,包括营养支持,还有呼吸的支持,包括情感交流等等。这些实际上不光是单纯的营养好不好的问题,但是对疾病发生和发展是有很大影响的。所以在这方面我们家属有很多事情可以做,可以给患者提供帮助的。特别在家庭护理方面,我们病人来医院看病的时候,很多时候都问我,需要不需要住院?这种病人大多数情况下不需要住院。住院说实话,病房的伙食并不是很好,并不是针对个体的,包括休息也不好很好,大多数普通病房,2到3个人,对病人休息有影响。家庭里面这样更好一些,家庭可以针对病人当时的吞咽情况,或者硝化功能,制订更符合个人的食谱。这个病在现有研究显示,实际上在疾病发生之前,就有一个能量代谢的障碍,处于高能耗的状态,病人是躺在那儿没有动,但是热量消耗要大得多。

  

[名医堂第25期:樊东升谈关注渐冻人的家庭护理] 点击进入



  冰桶挑战不是人人都能做
 

  大部分人接受这项挑战都是没有问题的,但毕竟冰水对人的身体具有一定刺激性,对一些人群是有健康风险的。具体为以下几种人群:

  心脑血管疾病患者:临床研究表明,寒冷会使人的皮肤毛细血管收缩、血液循环阻力增加,血压升高;这对高血压、脑血管病患者都是不利的。如已患有高血压病,血压的波动将更为明显,严重时可诱发脑中风。对于冠心病患者来说,寒冷突然袭击,还会造成一些可不预料的应急性情况发生,会发生心绞痛甚至心梗。

  颈椎病患者:颈椎病的常见表现就是脖子、头痛,后背发紧,怕冷怕风,再受冰水刺激,就会寒上加寒,会加重软组织损伤,影响治疗效果。

  经期女性:妇女经期受寒冷刺激,会使盆腔内的血管过分收缩,可引起月经过少甚至闭经。因此,妇女尤其是经期要防寒避湿。

  此外,一些寒性体质及下肢怕冷的人群、胃寒者、长期腹泻的人、小孩都不宜参加“冰桶挑战”。在高温天气也要避免,因为冰水浇到头上,温差过大会使血压升高。

 
 
 
  

  名人明星“冰桶挑战”越玩越HIGH,这也使“渐冻人”的认知度得到了大幅度的提升。虽然有人抨击“冰桶挑战”忘记初心,名人明星作秀娱乐大于慈善奉献,但不可否认的是这场挑战的确唤起了人们对“渐冻人”的关心,这场慈善行为的“作秀”也为疾病的预防和治疗做出了不可忽视的贡献。

 

 
 
 
 
 
 
 
 

  本期策划:何静

  编辑制作:王琼

 

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出品:腾讯网健康频道

 
 
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